Egyéni kontra közösségi érdek?
- azaz, mire is használhatók az egészségügyi adatok?
Kötelességet és lehetőséget egyaránt jelentenek az egészségügyben keletkezett adatok, amelyek védelmének szükségességét ma már talán senki nem vitatja. Mainál hatékonyabb felhasználásukat azonban nem kevesen szorgalmazzák azzal, hogy ezeket az információkat az ágazat fejlődésének szolgálatába is állíthatnák. De vajon léteznek, létezhetnek-e olyan helyzetek, amelyekben az egyének egészségügyi adatainak védelmét megelőzheti a közösség vélt vagy valós érdeke?
Túlzó-e az egészségügyi adatok védelme vagy a napi gyakorlatban korántsem extrémnek számító visszaéléseknek inkább a védelem fokozására kellene sarkallnia mindannyiunkat? Az egészségügy szereplői közül egyre többeket kívánunk bevonni a terápia, az ellátás hatékonyságának fokozásába, de vajon érdemi információk nélkül elvárható-e az egészségipar szereplőitől, hogy új terápiák, szolgáltatások fejlesztésébe fektessenek? És egyáltalán: alkalmas-e a beteg annak megítélésére, hogy veszélyezteti-e őt saját adatainak kezelésére adott felhatalmazása? Ilyen és ehhez hasonló provokatív kérdésekre igyekeztek választ találni a résztvevők a Magyar Egészségkommunikációs Egyesület (MEKE) szervezésében április 28-án, Korlátok és lehetőségek a szabályozás és a gyakorlat tükrében címmel megrendezett konferencián a Semmelweis Egyetem Egészségügyi Menedzserképző Központjában. Azon a rendezvényen, amelyen a jogvédők szempontjai épp úgy elhangzottak, mint az egészségügyi intézményrendszer adatkezeléssel, továbbítással, az adatok biztonságával és nem utolsó sorban tárolásával kapcsolatos gondjai, és amelyen érzékelhető volt: távolinak tűnik ilyen kérdésekben a konszenzus.
Dr. Nagy Anikó, a fővárosi Heim Pál Gyermekkórház képviseletében például hitelesen és meggyőzően beszélt arról, mennyire feladták a leckét az adatvédelmi szabályozással azoknak egészségügyi szolgáltatóknak, amelyek törvényesen, minden szempontból megfelelően óhajtanak eljárni ezekben a kérdésekben. Mint az orvos-igazgató elmondta: a beteget felvétele előtt tájékoztatni kellene a többi közt arról, milyen célból gyűjtik az adatot, mi az, amit kötelező megadnia, beszélni kellene vele arról, milyen módon azonosítható. Mindez gondot jelenthet azonban sürgős szükség esetén, akkor, ha a beteg cselekvőképtelen vagy korlátozottan cselekvőképes, netán védett adatait (akár terhességét, szexuális beállítottságát, káros szenvedélyét) nem szeretné minden kezelőjével, családtagjával megosztani.
Ma egy beteg felvételekor legalább 700 karakter és minimum 15 darab A/4 méretű, adatokkal teli lap „keletkezik”, ami a Heim Pálban havonta 40.500 papírt jelent, amelynek tartalmát ezzel párhuzamosan ráadásul elektronikusan is rögzíteni kell. A tárolási kötelmek miatt „nagyanyáink dokumentumai” ugyanis ugyanúgy jelen vannak még a rendszerben, mint a modern technikákkal rögzítettek, amelyek ugyanakkor egymással sem kompatibilisek. Hol lehet tárolni évente 972 csomag, 2430 kiló papírt? És ki biztosítja az adatrögzítéshez szükséges csaknem havi 750 órát, négy és fél ember munkaidejének árát?
Dilemmát jelenthet azonban is, hogyan érjék el, hogy az ágy melletti felhasználás érdekében ne papírral a hónuk alatt közlekedjenek a nővérek, amikor sokan nem bíznak az elektronikus rendszerek biztonságában, és sok helyütt még arra sem lehetett rábírni az intézményeket, hogy – abszolút jogellenesen – a lázlap ne lógjon a beteg ágyának végében, mindenki által láthatóan? Nyugaton sterilizálható laptoppal jár a nővér, itt duplán ír, ami önmagában hibaforrást jelent. Nagy Anikó szerint megoldást jelentene, ha az intézményeknek elég volna egyetlen helyre, egyféle módon jelenteniük, és a többi adatkezelő szervezet az egységes struktúrájú központi adatbázisból kérné tovább a számára szükséges információt. A mai kaotikus helyzetre hosszú távon pedig az jelentene megoldást, ha a ma születők egészségügyi adatait már valóban chipkártyán tárolhatnák.
Ma azonban ott tartunk – mint arra Kerekes József, a Hewlett Packard szektorigazgatója is emlékeztetett –, hogy egy-egy kórházon belül is számtalan önálló rendszer működik, amelyek nem kommunikálnak egymással. Igaz, azt sem tudni, hogy az-e a hiteles ágynyilvántartás, ami az ÁNTSZ-nél van, vagy az, amit az Országos Egészségbiztosítási Pénztár kezel. Talán egy-két olyan intézmény létezik, amely meg tudja mondani, éppen ki van bent a saját hálózatában – igaz, azt se nagyon tudják, ki van bent a telephelyen – mondta. Az archiválás gondjára szerinte a digitalizálás jelenthet megoldást; jó példa Norvégia, ahol minden kórház így működik ma már.
Itthon azonban még nagyon sokszor sérülnek az adatvédelmi előírások. Előfordul, hogy jogosulatlan személy ismeri meg a beteg adatait, vagy épp maga az érintett nem ismerheti meg a rá vonatkozókat – közölte dr. Kapronczay Stefánia. A Társaság a Szabadságjogokért betegjogi programvezetője szerint mindebben szerepe van a jogtudatosság hiányának, de annak is, hogy a betegdokumentáció megismerésének (és saját költségen történő másolásának) jogát ugyan az egészségügyi törvény a betegjogi fejezetben elismeri, ám nincs egységes gyakorlat, miként nincs egységes ára sem a hozzáférésnek. Meglepő módon a TASZ közreműködésével végzett legutóbbi európai betegjogi felmérés alapján a dokumentáció megismerésének joga itthon mégis „jó osztályzatot” kapott, miközben a korábban megszüntetett Egészségbiztosítási Felügyelet indikátorrendszerben közzétett felmérése alapján a kórházak 69 százalékában van adatkezelésre vonatkozó tájékoztató, ám olyan nagy a szórás, hogy a Közép-Dunántúlon például az intézmények 76 százalékában egyáltalán nincs ilyen.
A konferencián szenvedélyes vita alakult ki informatikusok, a gyógyszeripar képviselői és jogvédők között, miután többen is azt érzékeltették: a népegészségügyi trendek jobb megismerése, a betegek nyomon követése, a hatékonyabb gyógyszerfejlesztés, stb. érdekében lazítani lehetne a szigorú szabályokon – ha úgy tetszik, a köz, ha úgy tetszik, maga a beteg érdekében. A különféle regiszterek értéke az azokban gyűjtött adatok felhasználhatóságtól függ – jelezte előadásában Dávid Tamás, az Innovatív Gyógyszergyártók Egyesületének elnökhelyettese, aki szerint megéri adatbázisokat építeni, egyszeri 70 millió dolláros befektetéssel 10 év alatt ugyanis 7 millió dolláros megtakarítás érhető el. Dr. Alexin Zoltán szegedi matematikus – aki maga is számos adatvédelmi beadvánnyal élt az információs önrendelkezés témakörében – ugyanakkor úgy fogalmazott: maga nem szeretné, ha tízmillió ember lenne benne egy gyógyszerkísérletben, dr. Trócsányi Sára, az Országgyűlési Biztos Hivatalának főosztályvezetője pedig jelezte: nem minden rossz okozója az önrendelkezési jog; a törvény ma sem tiltja, bárki annak adja oda saját adatait, akinek akarja.
A vita mindenesetre folytatódik abban a kérdésben például, hogy vajon a különféle járványügyi és katasztrófa-állapotok elkerülésén, esetleg bűncselekmények megelőzésén túl is lehetnek-e olyan helyzetek, amikor a szigorú adatvédelmi szabályokon enyhíteni kellene. Az egészségügyi államtitkárság egyik legutóbbi intézkedése nyomán a jövő hónaptól a háziorvosok a taj-szám alapján már azt is lekérdezhetik, hogy pácienseik milyen szolgáltatásokat vettek igénybe közfinanszírozott szolgáltatóknál, elkerülendő a párhuzamos, felesleges vizsgálatokat.
