Az önsegítésben hasznos, a személyiségi jogok biztosítása terén hátrányos a health2.0

Az online kommunikáció (email, szociális média, online betegcsoportok) arra is használható, hogy a segítségével javuljon a tumoros betegek terápiával kapcsolatos döntéshozata, illetőleg a betegek támogatáshoz jussanak. Mindazonáltal keveset tudunk arról, hogy a frissen diagnosztizált daganatos betegek hogyan használják ezeket az eszközöket, arról pedig még kevesebb az ismeretünk, hogy amennyiben használják azokat, mennyire elégedettek velük. Ezért Lauren P. Wallner és munkatársai újonnan diagnosztizált emlőrákos nők körében végeztek online kommunikációval kapcsolatos vizsgálatot, és megnézték, növelte-e ezen eszközök használata a betegek terápiás döntéshozatallal kapcsolatos elégedettségét.

Az eredmények aJAMA Oncology című szaklapban jelentek meg (Use of Online Communication by Patients With Newly Diagnosed Breast Cancer During the Treatment Decision Process), és mint kiderült, azok a nők, akik az emlőrák diagnózisa után segítséget és információt kerestek a szociális médiában és web alapú betegcsoportok tevékenységében vettek részt, alaposabban elgondolkodtak a terápiával kapcsolatos döntéseken, majd a későbbiekben elégedettebbek voltak a meghozott döntésekkel, mint azok a betegek, akik nem használtak online kommunikációs lehetőségeket.

A tanulmány vezető szerzője, Lauren Wallner nyilatkozata szerint azonban az idősebb nők számára jelentős akadályok tornyosulnak az online kommunikáció használata előtt, ami különösen igaz a kevésbé iskolázottakra és a kisebbségek tagjaira. A University of Michigan Medical háziorvostan professzora arra is felhívja a figyelmet, hogy az emlőrák-kezelésen áteső páciensek nagy mértékben hiányolják a döntéshozatali folyamat során a támogatást, és az orvosoknak különösen oda kell figyelniük azokra a betegekre, akik nem képesek online segítséget igénybe venni.

Az amerikai kutatók 2460 nőbeteget kérdeztek meg arról, hogyan használták az online kommunikációs lehetőségeket (email, szociális média, online betegcsoportok) emlőrák-diagnózisuk után. Összességében a nők 41% mondta, hogy valamilyen gyakorisággal használta az online kommunikáció valamilyen formáját; a legtöbben – 35% - emailezett, főleg azért, hogy tudassa az ismerőseivel a diagnózisát. 12% szociális média oldalakat (pl. Facebook, Twitter) használt, és 12% keresett segítséget online betegcsoportok felkeresésével. A megkérdezett nők elmondták: az online kommunikáció segített számukra a diagnózis kapcsán kialakult negatív érzelmek és stressz feldolgozásában, továbbá az online kommunikációt használó nők elégedettebbek voltak a terápiával kapcsolatos döntéshozatali folyamattal is.

A JAMA Internal Medicine cikke (Medical Student Use of Electronic Health Records to Track Former Patients) ezzel szemben arra hívja fel a figyelmet, hogy az orvostanhallgatók körében gyakori, hogy oktatási célból a korábban az adott kórházi osztályon kezelt betegekkel kapcsolatos elektronikus egészségügyi feljegyzéseket használnak, azonban a gyakorlat etikai kérdéseket vet fel. A cikk szerzői, Gregory Brisson és Patrick Tyler, a Chicago-i Northwestern University kutatói elmondják: a megkérdezett 103 negyedéves orvostanhallgató 96%-a számolt be arról, hogy használják a korábban az adott kórházi osztályon kezelt betegekkel kapcsolatos elektronikus egészségügyi feljegyzéseket, azonban az ezeket használó hallgatóknak mindössze 17%-a vélte úgy, hogy etikai kérdéseket vet fel az egészségügyi feljegyzések használata a betegek beleegyezése és intézményi instrukció nélkül, akkor, amikor az adott beteg már nem is részesül az adott intézményben terápiában.

Mint Brisson és Tyler kifejti: az orvostanhallgatók nincsenek tisztában azzal, hogy gyakorlatuk sérti a betegek jogait.