A halál sosem rutin
A halál sosem rutin. A szertartás része megszokottabbá válik orvosok, nővérek számára, de egy-egy családnak mindig új a helyzet. Az ÉS interjúja dr. Muszbek Katalinnal, a Magyar Hospice Alapítvány igazgatójával.
(...) – Van személyes is?
– Igen, bár hozzáteszem, ezt akkoriban nem láttam összefüggéseiben. A férjem 27 éves korában kapott egy agyvérzést, agyérrepedést, amiben általában meg szoktak halni az emberek: ez egy érfejlődési rendellenesség, előzmény nélkül, egyik pillanatról a másikra történik. Egyhetes volt az első gyerekem. A férjem a házassági évfordulónkon lett rosszul, kómába esett. Aztán még egyszer megismétlődött, Amerikába mentünk egy speciális kezelésre. Szóval orvosként, feleségként, emberként nagyon fiatalon találkoztam egy nagyon súlyos betegséggel. A férjem ugyan maradéktalanul gyógyult fel, bennem másfajta odafordulás alakult ki a beteg emberekhez. Ráadásul mi egy „rákos” család vagyunk: négy nagyszülőből három volt rákbeteg, mindkét szülőm rákban halt meg. Nálunk a folyamatok nem voltak elhúzódóak, tehát az időt illető nyomorúság részt soha nem éltem meg.
– Ha már az időt említed: fentebb utaltál arra, milyen fontos, hogy a betegeket minél előbb a gondozásotokba tudjátok venni. Hogyan kerülnek az ellátásba itthon a betegek?
– Korábbi kutatásunkban úgy láttuk, a betegek 60−65 százaléka önként érkezik, és 35−40 százalékukakat küldik hozzánk az orvosaik. Mára ez az arány megfordult, főleg azok az orvosok irányítják hozzánk a betegeiket, akiknek korábban már volt tapasztalatuk a hospice rendszerrel. Egyébként a háziorvosok és a szakorvosok is megértették, hogy ez nem verseny vagy bírálat: a hospice nekik is segítség. Amikor egy beteget felveszünk, minden esetben felkeressük a háziorvosát, kezelőorvosát, átbeszélünk mindent, együtt találjuk ki a beteg számára optimális kezelést, illetve a hozzátartozókkal egyeztetve. Fontos különbség az általános egészségügyi ellátás és a hospice ellátás között, hogy a hozzátartozókkal is törődünk: nem betegséget látunk, hanem beteg embert és a családját. Az élet végi egészségügyi gondozásban a beteg és a család együtt tekintendő, hiszen együtt szenvednek, együtt kiszolgáltatottak, sőt a hozzátartozók a saját lelkiállapotukat gyakran még a beteg előtt is titkolni kényszerülnek, mert ők adják neki az erőt. (...)
– A halál sosem rutin. A szertartás része megszokottabbá válik orvosok, nővérek számára, de egy-egy családnak mindig új a helyzet. Mindig hangsúlyozom a hozzátartozóknak, hogy az utolsókig beszéljenek a szerettükkel: bocsássanak meg egymásnak, köszönjenek meg mindent. Ne legyen semmi ki nem mondott, ki nem mondható. Engedjék meg maguknak az őszinte búcsút. Mindenki individuum, saját történettel: a távozásuk sosem szokható meg. Amikor egy betegünk meghal, és a családját megölelem, akkor nehéz. Sajnálom őket, együtt érzek velük. Nekik ekkor kezdődik egy újabb szakasz, amit a veszteségérzés kísér. A hospice a gyászolóknak is segítséget nyújt, velük tovább foglalkozunk: csoportos és egyéni terápiákat biztosítunk a számukra.
– Annak a közlése, hogy valaki meg fog halni, sosem könnyű. Úgy képzelem, sokan szkeptikusak még ma is azzal kapcsolatban, kell-e ezt közölni a beteggel.
– Nagyon régen volt egy fiatal, sportoló betegem, akinek áttétei voltak. Szóltak a kórházból, hogy rosszul van, depressziós, úgyhogy találkoztunk az osztályon, majd párszor ambulánsan is. Lázadt az ellen, hogy beteg, az utolsó időszakban csak ágyban feküdt, nem volt aktív a párbeszédünk, inkább csak kérdezgettem, mellette voltam. Mondta, milyen dühös az anyjára, hogy nem hozza be az összegyűjtött gyógyszereit, hiszen ő egy tiszta, rendes ember volt, nem akar így, ilyen kiszolgáltatottan élni. Láttam, hogy nagyon a végén van, és mondogattam neki: nem tart már soká. Párszor elismételtem ezt, mire visszakérdezett, hogy ez azt jelenti‑e, hogy meg ő fog halni. Igen, heteken belül, válaszoltam. Nagyon megköszönte. Mondta, hogy akkor ideje összeszednie magát, hogy úgy mehessen a halálba, ahogyan élt: tisztán, rendesen. Mindennap megborotválkozott, tiszta ruhát vett. Még ma is elfog a sírás, ha erre gondolok. Pontosan tudom, hogy jót tettem ezzel, de bizonyosságot akkoriban erről senkitől nem kaptam. Akkoriban különösen újszerű szemléletnek tartották ezt, az oktatásban is használni kezdtem. Egyre több pozitív visszajelzés érkezett, ráadásul rengetegen tudták, hogy rosszul kommunikálnak a betegekkel az állapotukról, de nem volt eszköztáruk másféle beszédhez. Ma persze ez is másképpen van: vannak leírt diagnózisok és az onkológusok már nyíltan kommunikálnak a gyógyíthatatlanságról.
– Mi az, amiért minden egyes nap csinálod?
– Olyan jó belépni a Budapest Hospice Házba! Nem kiégett emberek dolgoznak velünk, melegség van, és minden egyes nap érezhető, mekkora szükség van ránk. Fontos lenne, hogy az oktatásban is mindinkább szerepet kaphasson a hospice, és az orvosok egyre kevésbé élnék meg kudarcként a gyógyíthatatlanságot. Hiszen az orvostudomány határai is végesek, muszáj lenne tudatosítani: életet menteni ugyan ilyenkor nem lehet, de segíteni tüneti terápiával igen. Az emberi méltóság, az életminőség szinten tartása pedig olyan cél, amiért érdemes mindennap csinálni, a rendszert mindenáron fenntartani.
