2021. szeptember. 28., kedd - Vencel.
hirdetés
hirdetés

Ma újabb SMA-s gyerek kap ingyenes génterápiás kezelést

Áprilistól hét SMA-beteg gyermek kap ingyenes génterápiás kezelést, így világelsők vagyunk a génterápiás kezelés állami finanszírozásában.

A személyre szabott orvoslás legmodernebb kezelési módjai közé tartozó készítményt ezidáig két kis beteg kapta meg egyedi méltányosság alapján ingyenesen. A gyógyszer beadásának előkészítése szigorú protokollt követ. Ennek során a szakemberek számos vizsgálatot végeznek, és minden lehetséges ellenjavallatot kizárnak, majd előkészítik a gyereket.

Ma újabb SMA-beteg kisgyerek kap államilag finanszírozott génterápiás kezelést, miután az ő előkészítése befejeződött. A többi gyermek az előkészítés végén tart, hamarosan az ő kezelésük is megtörténik. A kivizsgálás és kezelés lépéseit és azok pontos időzítését részletesen tartalmazó protokollt a Bethesda Gyermekkórház SMA központja a korábban elvégzett 11 kezelés tapasztalatai alapján alakította ki. Az általuk készített protokollt referenciaként használják szerte Európában.

Az állami finanszírozásról hozott döntés óta eltelt időben a gyerekek előkészítése folyamatos. A kezelőorvosok megrendelik a beteg saját genomja alapján személyre szabott gyógyszert a tengerentúli gyártótól. Speciális szállítással (mínusz 60-80 ?C-os száraz CO2), a gyermek testsúlyától függő mennyiségben, ampullákba csomagolva Írországból történik a szállítás Magyarországra, az Országos Gyógyszerészeti és Élelmezés-egészségügyi Intézet (OGYÉI) egyedi engedélyezési eljárása keretében, a forgalmazó Hungaropharma Zrt. közreműködésével.

Fontos időtényező még az is, hogy valamennyi beteg jelenleg is más gyógyszeres kezelés alatt áll. Ez a tényező is közrejátszik abban, hogy pontosan mikor adható be a gyógyszer, ugyanis meg kell várni azt az időpontot, amikor át lehet állni a jelenlegi terápiáról az új készítménnyel való terápiára. A kezelés után a kisgyermekek néhány napos kórházi megfigyelését kontroll vizsgálatok elvégzése, gondozás, és tartós ápolás követi, előre meghatározott menetrend szerint. Ma két kisgyerek is megkapta volna a készítményt, ám egyikük belázasodott, így el kellett halasztani a kezelését. A többi kis páciens is azonnal megkapja a gyógyszert, ahogy az megérkezik a gyártótól.

cimkék

Olvasói vélemény: 0,0 / 10
Értékelés:
A cikk értékeléséhez, kérjük először jelentkezzen be!
hirdetés

Én használok maszkot és mindenki mást is erre buzdítok, a tudomány eredményeire alapozott szakmai álláspont jelenleg ez.

Leszólítottunk pár koronavírust tagadó vagy az oltást ellenző járókelőt, és a beszélgetés során hirtelen megjelent dr. Kemenesi Gábor virológus.