Gyermekepilepszia: a kórház jóindulatán múlik az altatásos MR-vizsgálat

Magyarországon többszintű a gyermekepilepszia ellátása, hiszen vannak könnyebben gyógyíthatók, de vannak nehezen diagnosztizálható-kezelhető esetek is. A legmagasabb szintű ellátást jelenleg az öt egyetemi klinikán, a miskolci gyermekgyógyászati centrumban, a fővárosban pedig a Heim Pál és a Bethesda Gyermekkórházban kaphatnak a gyerekek. A Budai Gyermekkórházban már csak járóbeteg-rendelés van, ám a gyermekgyógyászatban szerencsére „lazábban veszik” a területi ellátási kötelezettséget, így előbb-utóbb mindenki megtalálja az őt ellátó helyet. A Bethesdába például bárki bemehet, segítenek, mert mint Fogarasi András, a református kórház gyermek-neurológiájának osztályvezető professzora fogalmaz: inkább „a felnőtt világra” jellemző az, hogy a volumen korlát betöltése miatt nem veszik fel a kereten felüli beteget. Ők inkább arra ügyelnek, hogy a hosszabb ápolást igénylő esetekben a kis betegnek és családjának a lakhelyéhez közeli ellátóhely lenne a kedvezőbb.

A felük kinövi

Az epilepszia a gyermekek egy százalékát érinti; Magyarországon a kétmillióból mintegy 20 ezret. A gyerekek 80 százalékának beállítható a betegsége (azaz gyógyszerrel rohammentessé tehető), és a gyerekek fele ki is növi az epilepsziát. Hogy ez min múlik? Pontosan nem tudjuk. Azt igen, hogy sokféle epilepszia ismert, és az epilepszia szindrómákon belül vannak jóindulatúak. Van is egy-két ismérv, amelyek alapján már a kórtörténet elején sejthető, melyik lesz ilyen – magyarázza a professzor. Azok a gyermekek például, akiknél súlyos idegrendszeri károsodás áll az epilepszia hátterében, agyvérzést kaptak születéskor vagy veleszületett rendellenességük van, általában nehezebben kezelhetők, és kinőni is kevésbé szokták a bajt. A tapasztalatok szerint általában a betegség kezdetétől számítva 3-4 év után, de legkésőbb kamaszkorra kinövik a jóindulatú formákat. Van azonban egy nagy csoportja a gyermekepilepsziáknak, amelyeknél nincs agysérülés, hanem valószínűleg genetikai oka van a kórnak – ezek inkább jóindulatú formaként jelennek meg.

Amikor azt vetem fel a professzornak, hogy mintha a neurológia is specializálódna, s mintha egyre inkább lennének szakemberek, akik a Parkinson-kórra, az Alzheimerre és a demenciákra, megint mások meg mondjuk az epilepsziára „szakosodnának”, Fogarasi András azt mondja: így is van, meg nem is. Annak oka, hogy mindez esetleg így érzékelhető, szerinte az, hogy a neurológián belül van egy-két betegség, ami gyakori, azaz sok embert érint.

– Mi gyermekneurológusok vagyunk. Azok közül, akiket ellátunk, három betegből kettőnek epilepsziája van, így erre erősen kell specializálódunk. Ennek oka tehát, hogy a gyerekneurológián belül az epilepszia vezető betegség. Az élet ezt hozza, csakhogy nekünk értenünk kell minden harmadik beteghez is, aki nem epilepsziás, hanem mondjuk azért keres meg bennünket, mert nem jól fejlődik a gyerek, izombetegsége van vagy a feje fáj – magyarázza. Ismeretei szerint külföldön is csak nagyobb országokban vannak kifejezetten epilepszia centrumok, az azonban ritka, hogy egy gyerekneurológus csak epilepsziával foglalkozna.

Miért fontos az, hogy gyerek-neurológus lássa el az epilepsziás gyermeket? Mert gyerekkorban egészen más epilepszia szindrómák vannak, mint felnőtt korban. Elképzelhető persze, hogy legyenek neurológusok, akik 0-100 éves korig lássák el az epilepsziásokat – a professzor megfogalmazása szerint ez sem lenne ördögtől való, a gyakorlat azonban nem ez.

A gyereknek jobb a gyerekek között

Bár még mindig vannak, akiknek magyarázni kell, hogy a gyerek nem kis felnőtt, egy gyerekkórház nem véletlenül teljesen más, mint egy felnőtteket kezelő. A gyereknek nem lenne jó a felnőttek között. És hogy ezt a döntéshozók is tudják-e vagy csak azok, akiknek gyerekük van, Fogarasi professzor azt mondja: ebben a kérdésben is figyelembe kell venni a gyakorlatot, hiszen mindez igaz, de „akkor sem tehetünk minden megyébe gyerekkórházat”.

– A gyerekeket a fővárosban gyerekkórházban látjuk el. Régen itt is voltak az egyes intézményeknek gyermekosztályai – de ezek ma már nem jellemzők. Budapesten bemennek a beteg gyermekek a Heim Pálba, a Budaiba, a Bethesdába vagy valamelyik gyermekklinikára. De vidéken nincs gyerekkórház, így továbbra is az a helyzet, hogy általában a megyei kórháznak van gyermekosztálya: mindenki tudja, hogy a gyereknek az a jó, ha olyanok látják el, akik sok gyereket gondoznak. Százszor jobb például olyan szakemberrel EEG-vizsgálatot csináltatni, aki napszámra csinál ilyet, és nem csak minden tizedik betege gyerekkorú. Az osztályok úgy vannak kialakítva, hogy egy gyereknek kellemes legyen. Fontos azonban az is, hogy ha fáj a gyerek hasa és ki kell venni a gyulladt vakbelét, akkor olyan sebészhez lehessen küldeni, aki szintén csak gyerekeket lát el. Hogy ne két idős közé kerüljön a gyerek a sebészeti osztályon.

Budapesten a helyzet tehát kiváló, vidéken azonban mindez gondot jelez az esélyegyenlőséggel – vetem fel. Fogarasi András azonban az mondja: igen, de mivel centralizált az ellátás, komolyabb betegségekkel mindenkit klinikán kezelnek. A helyzet tehát nem olyan rossz, de azért klinika sincs minden régióban.,Azok a megyék például, ahol „csak” gyermekosztály működik és nincs klinika, hátrányban vannak abból a szempontból, hogy ha a gyerek valamiben specialistát igényel, pillanatok alatt Pesten vagy a legközelebbi gyermekklinikán találja magát...

Nincs elég szakember? Ez a fő oka a centrumosításnak? – kérdezem a professzort, aki bólogat: főállásban fekvőbeteg osztályon gyermekneurológiai munkát végezve alig több, mint 20 gyermekneurológus dolgozik az országban – öten közülük náluk. Gyermekneurológus persze kisebb városi kórházban is elérhető, de oly módon, hogy például általános gyermekosztályt vezet, és hetente 1-2 napot gyermekneurológiát szakrendel. Hogy mennyi szakember kellene, az Fogarasi András szerint „attól függ, mennyi feladatot merünk átadni nem gyerekneurológusnak”. A mostani felosztás szerint – amelyben „elég sokat ráteszünk a specialistára” – több szakember kellene.

A Dunántúl északi részén például nagy szükség lenne még egy gyermekneurológiai centrumra, mert a Dunától balra egyedül Pécsett van gyermekneurológiai osztály. És az ellátás színvonala egyértelműen jobb lesz egy specializált fekvőbeteg osztályon, mint ahol általános gyermekosztályba ágyazottan kell súlyos epilepsziásokat vagy sérült gyermekeket ellátni.

Amikor azt kérdezem, kezdeményezte-e a szakmai kollégium tagozata, tanácsa, hogy épüljön ki a hiányzó centrum is, Fogarasi András azt mondja, lefektették, mik az alapkövetelményei a hármas szintű centrum működésének. Nem többet követeltek, minthogy legyen legalább két szakorvos, aki főállásban gyermekneurológiai munkát végez, ám a súlyos szakemberhiány miatt ezt egyelőre nem tudták megoldani…

Nincs utánpótlás? Kevesen mennek erre a területre vagy kimennek külföldre?

– Szakvizsgája van kb. száz embernek Magyarországon, de nagyon sokan dolgoznak közülük kórházi vagy házi gyermekorvosként.

Pedig házi gyermekorvosból is egyre kevesebb van – fűzöm tovább, a professzor pedig azt mondja: nem az a baj, hogy kevés a gyermekneurológus vagy a házi gyermekorvos, hanem hogy kevés az orvos…

Mivel a gyermekneurológia nem manuális szakma és nincs is nagy műszerigénye, ezzel nincs baj. A gyermekneurológia nincs is rosszul finanszírozva – igaz, csak a gyerekgyógyászaton belül. A gyermekgyógyászat viszont általában alulfinanszírozott: mindmáig meg kell küzdeni azzal a szemlélettel, hogy a gyerek kicsi felnőtt, kevesebb gyógyszer kell neki, vagyis olcsóbb az ellátása. Ezzel szemben a helyzet az, hogy a gyerekek ellátása sokkal drágább – magyarázza a professzor, hiszen például sokkal több ápoló kell egy osztályra.

– Osztályunk 28 ágyas. Ha fölveszünk néhány szülőt is, akkor mondjuk 20 ágyon fekszenek kis betegek, akiket három ápoló vesz körül. Ennek örülünk, csakhogy nem tudjuk az ellátás árát kitermelni, s legfeljebb gyenge béreket adhatunk – mondja, azt is hozzátéve: – a járóbeteg-ellátás finanszírozása nagyon gyenge. Ahhoz, hogy a gyerekneurológián becsületesen lássam el a betegeket, 30 percenként írjuk be őket a naptárba. Legtöbbjük krónikus beteg, hosszú kórtörténettel, s abból a pár ezer forintból, amit az ellátásért kapunk, nem jön ki a bér meg a rezsi. Benne vagyok a kórházvezetésben, naponta látom az ezzel kapcsolatos küzdelmeket.

A stratégia az, hogy a fekvőbeteg-ellátásból befolyt összegekből tartják fenn a járóbeteg-ellátást. Nagy a kísértés, hogy fekvőbetegként lássák el az egyszerűbb eseteket is, de az meg pazarlás lenne. Ráadásul rengeteg a munka: a professzor hetente egyszer tud járóbeteg-rendelést tartani, nincs több ideje, így aztán két és fél hónapos a várólistája. Előfordul, hogy csak magánrendelésen kapnak a betegek gyorsabb időpontot – ő maga nem tart ilyet –, a súlyos eseteket pedig fel kell venniük, epilepsziagyanú esetén ugyanis fél óra alatt nem lehet felállítani a diagnózist. Kell a tartósabb megfigyelés, csak akkor az OEP-nek ez nem 5, hanem 150 ezer forintjába fog kerülni…

Havonta kétszer ajándékként altatnak

Az alulfinanszírozottság ellenére tény: a gyermekepilepszia terén jól állunk a modern terápiákkal, korszerű gyógyszerekkel. A Bethesdában van egy videó-EEG-labor, amelyben rögzíteni tudják a rohamokat, ami nagyon sokat segít a diagnosztikában. Mint azonban a professzor mondja, meg kellene már újítani, de mivel több tízmilliós tételről van szó, erre rendre nem jut pénz a kórház költségvetéséből.

Van viszont, amit kifejezetten a kórház jóvoltából tudnak megoldani.

– Kicsi a műszerigényünk, de gond, szűk keresztmetszet azért akad – mondja Fogarasi András. – Ezeknél a gyerekeknél ki kell nyomozni, hogy nincs-e valamilyen agyi eltérés. Ha epilepsziás, azért, ha rosszul fejlődik, azért, ha nem jól mozog a lába, akkor azért – és ilyenkor mindig szükség van koponya MR-vizsgálatra is. Csakhogy ezeknél a gyerekeknél a vizsgálatot még a felnőtteknél gyakori többhónapos várakozásnál is később tudják elvégezni, mivel csak altatásban lehet. Hiába van nemzetközi szinten is magas színvonalú MR központtal és radiológus szakemberrel kapcsolatuk, a gyermekek nem bírnák ki mozgás nélkül a szükséges időt. Ezért 8 év alatt el kell altatni, de ha fogyatékos, akkor húsz évesen is altatni kell betegeiket az MR vizsgálathoz. Az altatásban végzett MR vizsgálatért az OEP ugyanannyit térít, mint altatás nélkül, így aztán a kórház szívességből segít a helyzeten: minden hónapban kijelöl két napot, amikor naponta öt ilyen gyereket, havonta tehát tízet szívességből altat el az aneszteziológusunk.

Jelenleg egyetlen budapesti gyermek neurológiai centrumhoz-osztályhoz sem kapcsolódik MR laboratórium, egészíti ki mindezt dr. Barsi Péter, a Semmelweis Egyetem MR Kutatóközpont címzetes radiológus, neuroradiológus docense. Azt viszont újra Fogarasi professzor mondja, hogy havonta 120 gyerek fordul meg náluk az osztályon.

Ha meglenne ehhez a finanszírozás, akkor kiderülne, hogy altatóorvosból sincs elég…