Kinek kell a DNS-ünk?

Bár a „genetikai privacy” teljesen alulszabályozott területével a politika és a legtöbb ember egyelőre nem nagyon törődik, már most látszik, hogy a genetikai szintű biológiai adataink már a közeljövőben a legfontosabb, és sokaknak nagyon sokat érő személyes információvá válnak, írja az Index.

A nagy genealógiai adatbázisok egy sor gyógyszerfejlesztővel, biztosítóval, életmód-tanácsadóval és az egészségbiznisz más szereplőivel működnek együtt. A két legnagyobb ilyen szolgáltatás 15 millió ember adataival kereskedik, egyik állandó partnerük a hosszú élet genetikáját kutató Google-érdekeltség, a Calico, de azok a fitnesz-wellness applikációk is a kiemelt megrendelőik közé tartoznak, amelyek genetikai adottságokhoz szabott étkezési tanácsokat kínálnak.

Mindez teljesen törvényes, a cégek azt hangsúlyozzák, hogy csak az aggregált adatok érdekesek, és a felhasználóikat korrekten tájékoztatják adataik harmadik félnek való továbbadásáról. Az azonban, hogy ebbe 80 százalék belemegy, inkább az apró betűs információk iránti közönyt tükrözi, nem a tudatosságot. A valóságban ugyanis rengeteg a bizonytalanság. Kérdés, mennyire lehet ténylegesen anonimizálni a jellegüknél fogva konkrét személyhez kötött genetikai adatokat, meg lehet-e technikailag akadályozni a deanonimizálást, vagy mi van akkor, ha például hekkerek törik fel a biológiai adatbázisokat. Egy ellopott jelszó is komoly problémákat okoz, de azt legalább meg tudjuk változtatni, ami az illetéktelen kezekbe került DNS-ünkről már nem mondható el.

A genetikai privacy érdekében tavaly nyolc nagy DNS-elemző cég kezdett együttműködni a Future of Privacy Forum kezdeményezésére. A cél a nagyobb adatbiztonság, a részvétel és az irányelvek követése azonban teljesen önkéntes, a már meglévő adatokra nem vonatkozik. A legtöbben a gyakorlatban nem tudatosítják, hogy a saját DNS-ük adataival már nem csak ők rendelkeznek, az áruként kering egy olyan információs gazdaságban, aminek valószínűleg senki nem látja át a jövőbeli működését.

A genealógiai adatbázisok ugyanúgy kereskednek a genetikai adatainkkal, mint a digitális adatbirtokosok a virtuális életünk mindenre kiterjedő adatpontjaival. Az igazi üzlet hosszabb távon nem abban van, hogy néhány tucat dollárt bezsebelnek a felhasználóktól, ez csak a bónusz, miközben a nagy cégek a világ legnagyobb genealógiai adatbázisát hozhatják létre úgy, hogy több tízmillió ember ezért még fizet is nekik.

Ha nálunk van az adat, mi leszünk a személyre szabott egészségügy Google-je – jelezte az ambiciózus tervet Patrick Chung, az egyik legnagyobb netes családfakutató oldal, a nevében a kromoszómapárokra utaló 23andME igazgatósági tagja.

Ahogy internetes böngészési adataink, kapcsolathálónk, fogyasztási szokásaink alapján is valóban lehet javítani és korábban nem látott módon személyre szabni a legkülönfélébb szolgáltatásokat, a tömeges genetikai információk is rengeteg mindenre jók lehetnek. A várakozások szerint például ezek fogják forradalmasítani az egészségügyet. Nem csak a szűrésekről van szó; a precíziós gyógyászat az egyéni biomarkerek mesterségesintelligencia-alapú elemzésén alapulva kínál már most is hatékonyabb terápiákat. Kérdés azonban, hogy helyes-e, ha gyógyszeripar ingyen kapja meg ezeket az adatokat, miközben profitorientált termékfejlesztésen dolgozik.

Vagy annak is biztos mindenki örülne, hogy a biztosítótársaságok a beleegyezésünk nélkül szereznék meg a genetikai információinkat, ez alapján döntenének árszabásról, rossz esetben a szerződéskötés elutasításáról? Ha az állam így döntene nyugdíjjárulékról? És ha a munkaadók is ismernék ezeket a személyes adatainkat? Genetikai adataink rengeteg olyan társadalmi kérdést vetnek fel, amelyekről egyelőre szinte még szó sem esik, miközben a technológia már itt van a nyakunkon.