Kényes terület a romákon végzett genetikai vizsgálat
Fontos mérlegelni, hogy egy orvosi kutatásból milyen haszna származhat az adott népcsoportnak, érheti-e valamilyen kár a közösséget – hangsúlyozta a Népszavának Szebik Imre bioetikus.
A romák körében végzett genetikai vizsgálatok nem tűntek el teljesen, friss példát is találunk. A Magyar Tudomány novemberi számában jelent meg „A roma és indiai populációk genetikai hasonlósága és ennek jelentősége a csontvelő donor regiszterek összetételében” című munka. A szerző, Petrányi Győző akadémikus felhívta rá a figyelmet: tekintettel arra, hogy még ma is élnek előítéletek mind a magyar, mind a cigány közösségekben, a kutatási cél megvalósítása emberi hozzáállást, körültekintést és megértést igényelt. A vizsgálatok nem mellőzhetik a cigányság szociális és egészségügyi helyzetének, a beilleszkedésükhöz szükséges feltételeknek felmérését sem.
A tanulmányban Petrányi Győző kitért rá, hogy a kilencvenes években a politikai és szociológiai szemlélet miatt a hazai roma populációhoz tartozó személyeken nehezen lehetett vérből vizsgálatokat végezni, mert „mind a cigányok, mind a hatóság tartott a genetikai megbélyegzés lehetőségétől”. Ezért volt fontos meggyőzni elsősorban a hatóságokat, hogy ez a vizsgálat nemzetközi program keretében történik, és célja a roma „halálos vérrák” betegség gyógyítási lehetőségeinek elősegítése.
Kérdés: mi az, ami orvosetikai szempontból megengedhető egy népcsoport vizsgálatakor, és mi az, ami már nem? Szebik Imre bioetikus részt vett a Petrányi-féle vizsgálatban. Kérdésünkre hangsúlyozta, hogy a kutatás kifejezetten terápiás céllal történt. Azért térképezték fel a cigányságot, mert a többségi társadalomban nem volt alkalmas donor a romák esetében szükséges csontvelő transzplantációkhoz.
Valóban kényes területről van szó, ezért a vizsgálat kezdete előtt az ombudsmani hivatallal, roma vezetőkkel és polgármesterekkel is egyeztettek. A tudósoknak kötelességük ilyen kutatásokat készíteni, ha jó okuk van feltételezni, hogy az esetleges genetikai különbözőségeknek a gyógyításban is szerepük lehet – állapította meg Szebik Imre.
A genetikai kutatások történetében egyaránt vannak jó és rossz példák – folytatta a bioetikus. Egyértelműen a rossz példák közé tartozik az a vizsgálat, amit az Egyesült Államokban egy indián törzsnél végeztek. Eredetileg a cukorbetegségek összefüggéseit akarták feltárni, a kapott adatokat azonban egyéb célokra is felhasználták, így annak kiderítésére, hogy az adott törzs melyik területről származik. Magyarán: becsapták őket, ami megengedhetetlen. A származási hely vizsgálatának ugyanis stigmatizáló vagy marginalizáló hatása lehet. Éppen ezért Szebik Imre szükségesnek tartotta elmondani: Petrányi Győző tanulmánya, amely bizonyos – a csontvelő transzplantáció szempontjából fontos – genetikai hasonlóságokat mutatott ki roma és indiai populációk között, semmiképpen sem értelmezhető elégséges bizonyítéknak a cigányság eredetére. Már csak azért sem, mert a magyarországi cigányság is több csoportból áll.
Mielőtt bárki belekezd valamely népesség vizsgálatába, mérlegelnie kell, hogy a közösségnek milyen haszna származhat a kutatásból, és érheti-e valamilyen kár – jelentette ki Szebik Imre. Fontos szem előtt tartani, hogy nem elég az egyének hozzájárulását elnyerni, szükség van a csoport képviselőinek támogatására is.
