A nőgyógyászati onkológiai betegek ellátásáról
Semmilyen adat nincs a kezében a női nemi szervi daganatok gyógykezeléséről annak az intézetnek vagy annak az osztálynak, amelynek feladata lenne a kezelés szakmai irányítása. Szakmai protokollokat gyártunk, és azok betartására kérjük az ellátással foglakozó kollégákat, de hogy ezt ki hogyan tartja be, és milyen eredménnyel gyógyít, azt jelenleg nem tudjuk megmondani.
A szerkesztőség azzal a kéréssel tisztelt meg, hogy a női nemi szervek rosszindulatú daganatai miatt szenvedő betegek ellátásáról, a műtéti és gyógyszeres kezelések hazai lehetőségeiről írjak beszámolót. A vállalás első látásra könnyűnek tűnt. Az adatgyűjtés során azonban váratlan nehézségekkel találtam magam szembe.
1999 augusztusa óta törvény írja elő az észlelt rosszindulatú daganatos megbetegedések bejelentését a Nemzeti Rákregiszternek, amit az Országos Onkológiai Intézet működtet. A rákregiszter adatai alapján azonnal kiderült, hogy a női nemi szervi daganatok incidenciája (100 ezer nőlakosra nézve) a 2001-ben regisztrált 86-ról 2009-re 84-re csökkent. Ezen belül a méhnyakrák incidenciája jelentősen, 26,5-ről 20,9-re csökkent, míg a másik két leggyakoribb daganattípus, az endometrium karcinóma és a petefészekrák incidenciája alig változott, talán mérsékelten emelkedett. Abszolút számokkal kifejezve: az összes női nemi szervi daganat típust egybeszámítva évi 4500 új megbetegedéssel kell számolni, s ez a szám csak 2007-ben volt alacsonyabb, ekkor 4103 új esetet regisztráltak.
Tehát azt mondhatjuk, hogy évente átlagosan 4500 új beteg gyógykezelésére – műtétre, kemoterápiára, illetve sugárkezelésre – kell felkészülni. 2009-ben ez például 1101 méhnyakrákos, 1378 méhtestrákos, 1412 petefészekrákos és 245 szeméremtestrákos beteget jelentett, a ritkább előfordulású daganattípusokat nem említve. Muszáj hangsúlyozni, hogy ezek csak az utolsó évben felfedezett új megbetegedések számai, mert emellett a korábbi években diagnosztizált betegek első és/vagy a recidívák miatt ismétlődő műtéti, sugár- és gyógyszeres terápiája is hozzáadódik az ellátásra váró új betegek tömegéhez.
Tehát hány ellátandó beteggel és hány gyógykezelési esettel kell számolni?
Ennek ismeretéhez tisztában kellene lennünk a betegséggel élő nők sorsával kapcsolatos pontos adatokkal, az egész országban. Fontos lenne például tudni az incidenciákon kívül e betegségek prevalenciáját is, azaz, hogy hány aktív és gyógyult daganatos beteg él egy adott időpontban az országban, ami viszont a pontos, személyre azonosítható halálozási adatok ismerete nélkül csak közelítő számításokkal becsülhető meg.
A Rákregiszter 2007 végén ilyen közelítő módszerrel számolta ki a női daganatok lokalizációnkénti prevalenciáját, s eszerint akkor 32.000-re volt tehető az ilyen daganattal élő nők száma az országban. Ezek között voltak tumormentesek és recidiváló esetek. 2007 végéig a négy fő daganatban (cervix, endometrium, ovárium, szeméremtest) a korábban felfedezett betegek 49, 38, 61, illetve 60 százaléka halt meg. Ezeket az ún. „halálozási arány” számokat az Állami Népességnyilvántartó Hivatal halálozási adatainak felhasználásával lehetett meghatározni. A 2008 és 2010 közötti időszakra vonatkozóan az IARC GLOBOCAN (Lyon) magyarországi becsléseit vettük figyelembe. Ennek alapján méhnyakrák esetében a halálozási arány 49-ről 43 százalékra, endometrium karcinómák esetében 38-ról 24 százalékra csökkent, ovárium daganatok esetében pedig 61-ről 68 százalékra emelkedett. A szeméremtest daganatokra nincs becslés. Tehát az országban folyó munka eredményeként a cervixdaganatos halálozás csökkenését, a méhdaganatok esetében jelentős csökkenését, míg a petefészekdaganatok esetében emelkedését becsülték a külföldi szakemberek. A fentiek két dolgot jelentenek. Egyrészt, hogy a petefészekdaganatos betegek kezelésére különösen oda kell figyelni, illetve, hogy a becslések alapján 2010-ben Magyarországon közel 38.000-re tehető a női nemi szervi daganattal (gyógyult/aktív) élő betegek száma.
Gyógykezelési módok, kezelésben részesült betegek
A rosszindulatú daganatos betegek gyógykezelése komplex kezelés, ami általában műtétet, kemoterápiát, illetve sugárkezelést foglal magában. E három fő modalitás között elsődleges a műtét. Minden olyan daganatos beteg, akinek általános állapota, illetve a daganat kiterjedése lehetővé teszi, műtétre kerül.
Jelen pillanatban nem tudjuk megmondani, hogy szervenkénti megoszlásban hány betegnél és milyen műtéttípust alkalmaztak az elmúlt években, mert ilyen adatokkal országosan csak az OEP rendelkezik. Ugyan az adatvédelmi törvény jelenleg már lehetővé teszi, hogy a Rákregiszter és az OEP adatbázisa kommunikáljon egymással, de még nem született meg ennek végrehajtási rendelete. Most még csak arra számíthatunk, hogy időnként az OEP maga tesz közzé adatokat, mint ezt tette a méhnyakrákszűréssel kapcsolatban, illetve arra, hogy elkészül a végrehajtási rendelet.
Mi az amit mégis tudunk? Budapesten és Pest megyében a szülészet-nőgyógyászati osztályok, közöttük az Országos Onkológiai Intézet Nőgyógyászati Osztálya is rendszeresen jelenti az elmúlt évben végzett műtéteket a megyei szakfőorvosnak. Ezeket az adatokat az évenként egyszer megrendezett osztályvezető főorvosi megbeszélésen kiértékeltük. Országosan ilyen adatokkal csak a 2009-es és 2010-es évekre rendelkezünk.
Lássuk először a 2009-es Pest megyei és budapesti adatokat!
Ebben az évben 259 radikális méheltávolítást és 529 exploratív laparotómiát az érintett régióban, illetve 108 műtétet végeztek a szeméremtest rosszindulatú daganata miatt, amiből 36 volt radikális műtét. Budapesten és Pest megyében 367 cervixrákot, 503 petefészekrákot, 455 méhtestrákot és 101 vulvarákot jelentettek be. A két adatsort (műtéti számok és incidencia) összevetve, nem tudjuk megmondani, hogy valójában a betegeknél milyen daganatot hogyan látták el. Kit operáltak, kit nem, akit nem operáltak, azok milyen gyógykezelést kaptak. Mit mondhatunk még Pest megyéről az adatok alapján? Azt például, hogy a megye városi kórházaiban 126 radikális méheltávolítást, 236 exploratív laparotómiát, 53 vulvektómiát, a súlyponti kórházakban 38 radikális méheltávolítást, 73 exploratív laparotómiát, 20 vulvektómiát (ebből radikális 10) végeztek.
Mi a helyzet Budapesttel? Itt összesen 253 radikális méheltávolítást, 489 exploratív laparotómiát és 119 vulvektómiát végeztek.
Országos összesítésben 604 kiterjesztett méheltávolítás, 1952 exploratív laparotómia történt, valamint 229 vulvektómiát végeztek az egész országban, amiből 40 volt radikális vulvektómia. Ha az országos adatokat vetjük össze az országos incidenciával, ellentmondásokba ütközünk. A radikális méheltávolítások száma talán értelmezhető, azt jelenti, hogy a 2009-ben felfedezett 1101 méhnyakrákos beteg közül 604 betegnél történt radikális műtéti beavatkozás elsődlegesen. De nem tudjuk, hogy a többi 497 betegnél miért volt műtét, vagy milyen kezelést alkalmaztak. Explorativ laparotómiákat általában petefészekdaganatos betegeknél szoktunk végezni (vagy kódolni), azonban az évi országos 1952 exploratív laparotómia szám messze meghaladja a petefészekdaganat 2009 évi incidenciáját (1412). Tehát nyilvánvaló, hogy ezen műtéti megnevezés alatt nem csak petefészekdaganatos eseteket lehet vagy kell érteni.
Kemoterápia
Nem tudunk arra vállalkozni, hogy megmondjuk, hogy hány beteg, milyen nőgyógyászati diagnózissal, milyen kemoterápiás kezelésben részesült. Nem tudjuk, hogy az egyes betegek hány ciklust kaptak, nem tudjuk, hogy a kezelési protokollok szervi lokalizáció, szövettani típusok szerint mennyire egységesek, mint ahogy azt sem tudjuk megmondani, hogy hány esetben történt többedik vonalú kezelés, és mik voltak ezek. Csak abban lehetünk biztosak, hogy minden ováriumtumoros beteg első vonalú kezelésként mindenütt az országban taxol és platina tartalmú kezelést kapott.
Mi tehát az általános tapasztalat, mi lenne a megoldás?
Általánosságban azt lehet mondani, hogy a női nemi szervi daganatok gyógykezeléséről annak az intézetnek vagy annak az osztálynak, amelynek feladata lenne a kezelés szakmai irányítása, semmilyen adat nincs a kezében, amelynek alapján az ellenőrzés, illetve a kiigazítás folyhatna. Szakmai protokollokat gyártunk, és azok betartására kérjük az ellátással foglakozó kollégákat, de hogy ezt ki hogyan tartja be, és milyen eredménnyel gyógyít, azt jelenleg nem tudjuk megmondani. A most rendelkezésünkre álló adatok közül a Nemzeti Rákregiszter a legmegbízhatóbb adatforrás, de csak incidenciát, prevalenciát és túlélés számítást ad, mert ez a feladata. De mennyire pontosak az adatai?
A Nemzeti Rákregiszter mindazon betegek mindazon ápolásáról elektronikus úton automatikusan ápolási jelentést kap, akiknél a kezelőorvos daganatos betegséget állapított meg. A rákregiszterbe nem küldik el a szöveges diagnózist, csak a hozzárendelt BNO kódot. Ennélfogva a Nemzeti Rákregiszter adatai csak annyira megbízhatóak, amennyire a kódokat szolgáltatók kódolása megfelel a valóságnak.
A Rákregiszter folyamatosan kéri az adatszolgáltató orvosoktól a kódok ellenőrzését, visszaküldve nekik a saját kódjaikat. 2009-ben például az OOI Nőgyógyászati Osztálya által kódolt betegek esetében 29,9 százalék volt a hibás kódok aránya, amit az ellenőrzés után kijavítottunk. Vannak azonban olyan intézetek, amelyek az ellenőrzésre kiküldött listákat egyáltalán nem vagy csak részben nézték át, illetve vannak olyan intézetek, amelyek ismételt kérésre sem küldték vissza a kijavított adatokat.
Mit tehet a Nemzeti Rákregiszter, mit tehet az elvileg vezető pozícióban levő Nőgyógyászati Osztály? Semmit!
Jelenleg csak egy lehetőségünk van. Meg kell győzni a kollégákat a Nemzeti Rákregiszter adatgyűjtésének, az összegyűjtött adatok ellenőrzésének, illetve az összegyűjtött és kijavított adatok kiértékelésének fontosságáról. Ezáltal kaphatunk pontos képet e megbetegedések epidemiológiai helyzetéről. Az ápolási adatok mostani hiányának pótlására pedig ki kell dolgoznunk egy olyan minimális tartalmú kérdőívet, amelyet a megyei nőgyógyászati osztályok, illetve az egyetemek vezetőinek küldünk el, és amelynek kitöltése és visszaküldése után kiértékelhetjük az adatokat: csak így lesz lehetőségünk a beavatkozások valóságos helyzetének feltérképezésére, a szükséges szakmai változások megvalósítására. Ezek az adatok arra is módot adnának, hogy a kompetenciaszinteket felmérjük, illetve meghatározzuk. Ez irányba kívánunk lépni, legalábbis addig, amíg a múlt évben hozott, adatvédelemmel kapcsolatos „salátatörvény” végrehajtási utasítása meg nem születik. Mert amennyiben a Nemzeti Rákregiszter és az OEP képes lesz kommunikálni, jelentősen előrelépünk a tervezett úton, és lehetőségünk lesz látni a nőgyógyászati rákok valós epidemiológiai helyzete mellett e daganatok kezelésének a helyzetét is Magyarországon.
