Fel kell készülnünk a felnőtt SMA-betegek rehabilitációjára!

Míg korábban a spinális izomatrófia legsúlyosabb formájával érintett kisgyermekek jellemzően az egyéves kort sem érték meg, az elmúlt években hozott intézkedések nyomán jó eséllyel beléphetnek a felnőttkorba, és így számukra is szükségessé válhat a rehabilitáció, ami a betegségből eredő képességvesztések helyreállítását, a minél önállóbb életvitel kialakítását célozza. Az SMA-betegek esetében is rehabilitációról beszélhetünk?

A csecsemő- vagy kisgyermekkorban jelentkező SMA olyan funkciókat veszélyeztet, amelyek még ki sem alakultak, az idősebbeknél pedig a már meglévő képességek elvesztésével fenyegethet. Így ezeknél a betegeknél szükség lehet a ki nem alakult képességek pótlását célzó habilitációra, ahogy a korábban meglévő képesség helyreállítására törekvő rehabilitációra is, ami azoknál is indokolt lehet, akik korábban már habilitációs kezelésben részesültek.

Vannak már hazai tapasztalatok a felnőttkori SMA-rehabilitációról?

A terület a rehabilitációs szakemberek számára is új, a tapasztalat kevés, a felnőttellátásban legfeljebb 200 SMA-s beteg lehet az országban. Amíg nem állt rendelkezésre a hatékony gyógyszeres terápia, a betegek fiatalon elhunytak, többnyire súlyos légzési elégtelenség miatt. Bár megesik, hogy az SMA tünetei csak idősebb vagy felnőttkorban jelentkeznek, ám mivel a spinális izomatrófia ritka betegség, a felismerése, diagnosztizálása nehézkes, így előfordul, hogy a páciens nem vagy csak nagyon későn jut a megfelelő ellátóhelyre.

Az új terápiák most reményt adnak a betegeknek, hogy a felnőttkorba lépjenek, de hogyan készül a rehabilitációs szakma a fogadásukra?

A Magyar Rehabilitációs Társaság októberi, XLII. Vándorgyűlésének egyik fő témája az SMA-betegek felnőttkorba történő tranzíciója, hiszen a korszerű gyógyszerek alkalmazása mellett is folytatni kell a rehabilitációt. A gyermekek habilitációjával és rehabilitációjával már vannak tapasztalataink, a felnőttek esetében is meg kell tanulnunk például azt, hogy hol van az a kényes egyensúly, amikor az aktívan végzett tréning még nem veszi el az erőt a levegővételtől. Bizonyos esetekben nemcsak fizikai tréningre, hanem a mobilitást segítő eszközök – bot, járókeret, kerekesszék – biztonságos használatára is meg kell tanítani a betegeket, az ergoterápia során pedig a mindennapi élettevékenységek gyakorlását, az eszközök használatának újratanulását végzik. Szükségük lehet testen viselt ortézisekre is, ezek megfelelő alkalmazására is meg kell tanítani őket. Több funkció egymásra épülő alkalmazásáról van tehát szó, amiből nem maradhat ki a beteg környezetének átalakítása, akadálymentesítése sem.

Milyen típusú gyógytornára van szükség?

Az SMA-ra nagyon jellemzőek a kontraktálódásra hajlamos izmok, ízületek, ezek mozgékonyságának megőrzésére kell törekedni. Előfordulhatnak olyan kóros mozgásminták, amelyeket a beteg az állapotából eredően magától kezd el alkalmazni, ezeket korrigálni kell.

Becsülhető, hogy milyen mértékű betegforgalom-növekedésre lehet számítani?

Egy biztos: az a betegcsoport, amely eddig a felnőttellátásban nem jelent meg, ezentúl megjelenik. Mivel az SMA egy akár évtizedekig tartó betegség, ugyanannak a betegnek akár többször is részt kell vennie a rehabilitációs programban. A megfelelő gyógyszeres terápiáknak köszönhetően azonban arra is számítunk, hogy jobb állapotú betegek kerülnek rehabilitációra, így a kezelés is eredményesebb lehet.

Milyen feladatokat lát ezen a területen az Egészségügyi Szakmai Kollégium Fizikális Medicina, Rehabilitáció és Gyógyászati Segédeszköz Tagozatának vezetőjeként?

Minden beteg ellátásához – különösen azokon a területeken, ahol sokféle speciális terápiát kell alkalmazni – pénzre és képzett szakemberekre van szükség. Tervezünk egyetemi akkreditált továbbképzést, amely az SMA-val és még néhány hasonló betegséggel fog foglalkozni, a gyógytornászok képzésére pedig külföldi oktató meghívását. A tagozat kiemelt feladata lesz a felnőtt SMA-betegek rehabilitációjára vonatkozó irányelv kidolgozása, amelynek során már nemcsak a szakirodalomra, hanem az ellátás során szerzett tapasztalatokra is alapozhatunk majd.

Az SMA komplex rehabilitációjának megszervezésében mely szakmákra, társaságokra, hatóságokra számítanak?

Szakmailag szorosan együttműködünk a gyerekgyógyászok és a neurológusok tudományos társaságaival. Egyelőre nem folynak egyeztetések a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelővel az aktív ellátást érintő jelentős finanszírozási előrelépést illetően, de remélhetőleg hamarosan erre is sor kerülhet. Az ellátásszervezés szempontjából célszerű lenne, ha a betegeket a rehabilitációs centrumokban fogadnák majd, jól szervezett betegutak mentén, hiszen a rehabilitáció megszervezését sokszor a hozzátartozóra bízzák, miközben az aktív ellátó feladata, hogy továbbadja a megfelelő helyre a beteget.

Az SMA Izomsorvadásos Betegek Magyarországi Egyesülete az SMA-tudatosság hónapja alkalmából SMA Baráti Találkozó – fókuszban a rehabilitáció címmel szervezett rendezvényt. A szeptember 23-i eseménynek az OMI OORI Campusa adott otthont. Miért fontos ez?

Intézményünk sokrétű szolgáltatást tud nyújtani, ideális helyszíne egy ilyen családi találkozónak is. Az épületünk akadálymentesített, biztosított a helyiség a tájékoztató előadások megtartására is. Az OORI országos intézet lévén nemcsak ellátóhely, hanem módszertani központ is, ezért a találkozó számunkra is lényeges volt, mert a betegszervezet segítségével jobban megismerhettük a páciensek és hozzátartozóik szempontjait, mindennapi problémáit is.

A cikk megjelenését a Biogen Hungary Kft. támogatta.