Hub-and-spoke epilepszia-centrum modell kialakítása az Ormánságban, avagy van-e jó oldala a kórházcentralizálásnak?

Az epilepszia az egyik leggyakoribb és egyben a legösszetettebb neurológiai betegség világszerte, amely hazánkban mintegy 60-100 ezer embert érint. A páciensek számára azoptimális ellátást a multidiszciplináris epilepsziacentrumok biztosíthatják. A Pécsi Tudományegyetem (PTE) Neurológiai Klinikáján működő Epileptológiai Tanszék adja a Pécsi Epilepszia Centrum bázisát. Baranya vármegye legfejletlenebb, délnyugati régióját tekintve azonban a földrajzi elszigeteltség miatt komoly probléma az egészségügyi ellátás hozzáférhetősége. Utóbbi két évben jelentős változást jelentett, hogy a korábban individuálisan működő Baranya vármegyei kórházak összevonásra kerültek a PTE Klinikai Központtal, mely jelenleg „centrumkórházként” működik a hub-and-spoke modell alapján. Ennek köszönhetően, a Pécsi Epilepszia Centrum humánerőforrás és eszközbeli hozzájárulásával 2024-ben megindult a Szigetvári Kórházban az ambuláns epilepszia ellátás, melynek hatására egy év alatt duplájára emelkedett epilepszia betegséggel gondozott páciensek száma illetve előrehaladás mutatkozik az ellátás minőségét tekintve is.

I. Bevezetés

Az epilepszia az egyik leggyakoribb és egyben a legösszetettebb neurológiai betegség világszerte, amely hazánkban mintegy 60-100 ezer embert érint. A betegség sokfélesége és krónikus jellege miatt a páciensek ellátása komoly kihívás elé állítja az egészségügyi rendszert. Az epilepsziával élők számára optimális ellátást a multidiszciplináris epilepsziacentrumok biztosíthatnak, ahol speciálisan képzett szakemberek foglalkoznak a diagnózissal és a kezeléssel. Az Epilepszia Centrum fogalma az adottország ellátórendszerének függvénye.

Az amerikai epilepsziacentrumok működésének irányelvét 2023-ban frissítették ésszabályozták a specializált epilepsziacentrumok fő jellemzőit és alegységeit: a fekvőbeteg Epilepszia Monitorozó Egységet (EME), a sebészeti ellátást, a diagnosztikai eljárásokat (pl. neuroimaging, neuropszichológia, genetika) és a járóbeteg-ellátást. Az EME mint fekvőbeteg részleg kulcsfontosságú és minden epilepsziacentrumban kötelezően jelen kell lenni: 24 órás video-EEG megfigyelést biztosít speciálisan képzett személyzettel a rohamok pontos regisztrálása és elkülönítése érdekében. Itt folyamatos megfigyelés zajlik epilepsziára szakosodott ápolók és EEG asszisztensek által a biztonságos ellátás érdekében. Emellett a centrumoknak biztosítaniuk kell a korszerű diagnosztikai hátteret, kiemelve az epilepszia-specifikus protokollokkal végzett MRI-t. Mindezen folyamatoknak egy multidiszciplináris team együttműködésévelkell megvalósulni.(1).

Olaszországban az epilepsziacentrumok ellátási hálózata három szintre tagolódik a LICE (Olasz Epilepsziaellenes Liga) által meghatározott kritériumrendszer alapján. Az első és második szintű centrumok kisebb betegszámot látnak el, és a viszonylag egyszerűbb, terápiára jól reagáló epilepsziás esetek gondozására szakosodnak, míg a harmadik szintű centrumok multidiszciplináris szakértői csapattal és komplex diagnosztikai háttérrel rendelkeznek, a gyógyszerrezisztens vagy műtéti megoldást igénylő súlyos esetek ellátására hivatottak. A LICE által akkreditált centrumok száma mintegy 64, azonban ezek földrajzi eloszlása nem egyenletes: lényegesen több harmadik szintű centrum működik Észak-Olaszországban, mint Dél-Olaszországban. Ez az egyenlőtlenség hozzájárul az úgynevezett „egészségügyi migráció” jelenségéhez, amelynek során a dél-olaszországi betegek gyakran kénytelenek az ország északi régióiba utazni magasabb szintű ellátásért(2).

Az USA, de különösen Olaszország példája rávilágít arra, hogy egy fejlett egészségügyi rendszerben is komoly szervezési kihívást jelent egy olyan összetett krónikus betegség ellátása, mint az epilepszia, ha a centrumok területi megoszlása nem homogén. Holottminél korábban kerül be a beteg egy epilepsziacentrum látókörébe (akár járóbeteg, akár fekvőbetegellátás keretében), annál jobb lesz az epilepsziabetegség hosszútávú kimenetele és mortalitása (3). A hazai irányelv ugyan definiálja a „regionális epilepszia centrum” fogalmát, de lényegében nem részletezi a feltéteket, mivel az a hazai egészségügy átalakítása közben készült, és félő volt, hogy az átalakításokat követően az adott intézmény átmenetileg nem tudja biztosítani az epilepszia centrum követelményeit (4). Értelemszerűen a hazai irányelv nem tudott kitérni a területi egyenetlenségekre sem.

II. Epilepszia ellátás Baranya vármegyében

II.1. Pécsi Epilepszia Centrum

A PTE Neurológiai Klinikája, azon belül az Epileptológiai Tanszék adja a PécsiEpilepszia Centrum bázisát. A Centrumban 7 neurológus szakorvos, 3 idegsebész szakorvos, 1neuropszichológus, 1 klinikai pszichológus, 1 epilepszia nurse, 7 EEG asszisztens foglalkozik elsődlegesen az epilepsziás betegekkel. A Centrum főbb egységei az Epilepszia Ambulancia, a Fekvőbeteg Osztály ésaz Epilepszia Monitorozó Egység (EME). Az EME részei a „rutin” EEGés két Videó-EEG állomás.Az EME-ben történik az epilepsziaműtéti kivizsgálás (ami skalp- illetve intracraniális elektródokkal történő EEG monitorozást jelent).Az epilepszia-specifikus MRI vizsgálatok (beleértve azepilepsziasebészeti kivizsgálásban kulcsfontosságú funkcionális MRI vizsgálatokat) a Centrummal egy épületben lévő Pécsi Diagnosztikai Központban történnek. Az epilepszia-műtétekre az ugyancsak azonos épületben lévő PTE Idegsebészeti Klinikán kerül sor(4,5). A Centrumban elérhető genetikai tanácsadás és a legfontosabb antiepileptikumok vérszintmeghatározására is van lehetőség.

II.2. Baranya Vármegye délnyugati része

Baranya vármegye délnyugati része (beleértve az Ormánságot is) az ország egyik legfejletlenebb régiója, melyet tartós szegénység, társadalmi leszakadás és periférikus fekvés jellemez. A születéskor várható élettartam jóval elmarad az országos átlagtól (6). Ez a rövidebb élettartam a helyi kedvezőtlen egészségi állapotot tükrözi, e régió lakóinak egészségi állapota jelentősen elmarad az országos átlagtól. Ezek a kedvezőtlen mutatók összefüggnek a szociális lemaradással és az egészségügyi ellátás nehéz elérhetőségével (6). Az egészségügyi infrastruktúra délnyugat Baranyában korlátozott kapacitású. Az alapellátást jellemzően a települési háziorvosok és a védőnői szolgálat biztosítják, ám jelenlétük településenként változó, számos helyen nehezen megoldott. (6). Kórházi és specializált ambuláns ellátást a Szigetvári Kórház nyújt, míg a komplexebb eseteket a PTE Klinikai Központjába referálják tovább. A földrajzi elszigeteltség és a szállítási nehézségek miatt azonban az egészségügyi hozzáférés kihívás:a megyeszékhelyre (Pécs) igen nehézkes a bejutás. A hátrányos helyzetű lakosok többségének nincsen saját gépjárműve, a betegszállító szolgálat vagy a „falubusz” rendszerint nem tudja megoldani, hogy a betegek időben eljussanak a pécsi centrumok járóbeteg-szakrendelésire.A vonatközlekedés számos helyen megszűnt vagy soha nem is volt, a települések többségéből nincsközvetlen járat Pécsre, átszállással és busszal történő bejutás, több mint 60 perc (lásd 1. ábra). Ezért alakulhatott ki az az abszurd helyzet, hogy a Pécsi Epilepszia Centrum betegeinek többsége a vármegyén kívüli, ugyanakkor a délnyugat-baranyai aprófalvakban lakó epilepsziás betegek nem jutottak ela pécsi centrumba.

1. ábra. Baranya vármegye települései és a megyeszékhelyre (Pécs) történő tömegközlekedési lehetőségek. A térképen jól látható, hogy a Szigetvár (lilával jelölt) környéki településekről Pécsről történő bejutás nehézkes, így logikus egy Szigetvár központú „spoke” centrum kialakítása, ahol a betegek a pécsivel azonos minőségű ellátáshoz jutnak.

II.3. Centralizáció – hub-and-spoke modell

2024-2025-benjelentős változás lépett életbe a Baranya vármegye egészségügyi ellátását illetően. A korábban individuálisan működő Baranya vármegyei kórházak összevonásra kerültek a PTE Klinikai Központtal, mely jelenleg „centrumkórházként” működik. Ez az egészségügyi ellátási struktúra megfelel az úgynevezett „hub-and-spoke” szervezési modellel, mely már több intézményben működik évtizedes jó tapasztalatokkal (7). A hub-and-spoke modell értelmében egy központi, az ellátás legmagasabb fokát nyújtó intézmény (hub) szupervíziója illetve aktív, folyamatoshumán- illetve eszközbeni erősforrás nyújtása mellett működnek az al-intézmények (spoke), melyek egy adott diszciplína alapellátásáért felelnek, a komplexebb eseteket a központ (hub) felé irányítják (7).E modell előnye, hogy az ellátásmódja konzisztenssé válik, minősége javul ésköltséghatékony, ugyanisaz ellátás adott elemeit strukturáltan megszervezve megelőzhető, hogy nagy költséggel járó diagnosztikus vagy terápiás eszközök egy viszonylag kisebb régióban duplikálva működjenek (7).A jelenleg hub-and-spoke modell szerint működő PTE Klinikai Központ tette lehetővé, hogy elinduljon a jelenleg már a PTErészeként működő Szigetvári Kórházban az ambuláns epilepszia ellátás, melynek hatására egy év alatt duplájára emelkedett epilepszia betegséggel gondozott páciensnek száma – mely vélhetően nagy részben a periférián elhelyezkedő településekről való bejutás elérhetőbbé válásának következményének tartható. Szintén jelentős eredményként értékelhető, hogy 2025 őszén lehetővé vált az Szigetvári Kórházban készült EEG vizsgálatok a Pécsi Epilepszia Centrum munkatársai által történő távleletezése.A délnyugat baranyai epilepsziás betegek így hasonló ellátásban részesülnek, mint a pécsi betegek: azonos diagnosztikai és terápiás protokollok alapján történik a gondozás: a betegek hozzájuthatnak a legújabb antiepileptikus terápiához, beleértve az egyedi engedélyhez kötött gyógyszereket.

Összességében elmondható, hogy a jelenleg hub-and-spoke modell szerint működő Baranya vármegyei egészségügyi ellátási struktúra az epileptológiai ellátás tekintetében jelentős javulás mutatkozik, melynek legfontosabb aspektusa, hogy a perifériás, tömegközlekedéssel nehezen elérhető településeken élő páciensek számára is elérhetővé válikaz ellátás egy, a Pécsi Epilepszia Centrum által „kihelyezett” egységben.

Köszönetnyilvánítás: A közlemény megjelenését az „Transzlációs Idegtudományi Nemzeti Labor RRF‑2.3.1‑21‑2022‑00011”támogatta.

Irodalom

1. Lado FA, etal.GuidelinesforSpecialized Epilepsy Centers: ExecutiveSummary of theReport ofthe National Association of Epilepsy CentersGuideline Panel. Neurology2024;102:e208087.
2. Mecarelli O. Models of care and relevance of territorialmanagement inassistingpersonswithepilepsy. GlobReg Health TechnolAssess 2024;11(Suppl. 1):2-7.

3. Lewis AK, Taylor NF, Carney PWetal.What is theeffect of delays inaccesstospecialistepilepsycareonpatientoutcomes? A systematicreview andmeta-analysis. Epilepsy Behav2021;122:108192.

4. Belügyminisztérium Szakmai Irányelve az epilepsziás rohamok és epilepszia felimeréséről, kezeléséről és az epilepsziás betegek gondozásáról. Egészségügyi Közlöny 2024;74: 1256-1310.

5. Lőrincz KN, etal.Epilepsziasebészeti beavatkozások eredményei a Pécsi Epilepszia Centrumban 2005és 2016 között. Orv Hetil2019;160:270-278.

6. Ragadics T. Közösségek és helyi társadalom az ormánsági kistelepüléseken 2019 academia.edu
7. Elrod JK, Fortenberry JL. The hub-and-spokeorganization design: an avenueforservingpatientswell. BMC Health ServRes2017;17:457.