Ikonikus épületek öltöznek színesbe a ritka betegségek világnapján
Február utolsó napja a ritka betegségek világnapja, amelyet idén tizennyolcadik alkalommal rendeznek meg világszerte. Ez alkalomból több budapesti épület is különleges díszkivilágítást kap, így a Bálna Honvédelmi Központ, a Duna Aréna, a Megyeri híd, a Müpa Budapest, a Nemzeti Népegészségügyi és Gyógyszerészeti Központ, illetve a Puskás Aréna is a világnap színeibe öltözik. Idén a világnap alkalmából az AstraZeneca egy különleges kezdeményezéssel is szeretné felhívni a figyelmet a ritka betegségben szenvedőkre: népszerű kortárs írókat és illusztrátorokat kért fel, hogy készítsenek meséket,amelyekben a betegségek „antihősökként” jelennek meg, míg a betegek a főhősök, akik a történetekben megküzdenek velük. A világnap célja, hogy növelje a tudatosságot a ritka betegséggel élőket érintőügyekkel kapcsolatban, valamint elősegítse számukra az egészségügyi ellátáshoz való jobb hozzáférést és az egyenlő bánásmódot.
A Budapesten közlekedők február 28-án Budapest több pontján is találkozhatnak rózsaszín-zöld-kék-lila színben kivilágított épületekkel, amelyek a ritka betegséggel küzdőkre hívják fel a figyelmet. Ritkabetegségnek akkor tekintünk egy kórképet, ha kétezer ember közül legfeljebb egy fő érintett benne, azonban, mivel ma már több mint 6-8000 ilyen betegségről tudunk, összességében ők az egyik legnagyobb súlyos betegséggel élő betegcsoport. Az Európai Unió 27 tagállamában közel 27-36 millió ember szenved valamilyen ritka betegségben, amelyre a legtöbb esetben nincs gyógymód. Mindez a teljes uniós lakosság 6-8 százalékát teszi ki, melynek akár 50-75%-a gyermek.1Ezek alapján Magyarországon a ritka betegek száma körülbelül 700 ezer főre becsülhető.
Ezek a betegségek gyakran járnak az egészségi állapot krónikus romlásával, de életveszélyt is hordozhatnak magukban. Bár a betegségek többsége veleszületett eredetű, akár évek is beletelhetnek, mire a d diagnózis megszületik, pedig számos kórképnél a kezelés sürgős.2
A megbetegedésekkel kapcsolatos ismeretek hiánya miatt a betegek gyakran diagnózis és kezelés nélkül, szinte reménytelenül küzdenek a tünetekkel – így a betegség nem csak maguk az érintettek, hanem rajtuk keresztül a családjuk, barátaik, ismerőseik életére is hatással van. Ezért a ritka betegséggel küzdők a társadalom nagy részével – köztük a többi beteggel – szemben is hátrányos helyzetben vannak az általános információhiány és annak következményei miatt.2
Mindezek miatt fontos felhívni a figyelmet a ritka betegségek felismerésére, az időben történő diagnosztizálásra és a kezeléshez való mielőbbi hozzáférésre.
A világnapon idén a kivilágítások mellett különleges, felnőtteknek szóló mesékkel is készül az AstraZeneca.
Szeretnék megkönnyíteni a kapcsolódást az érintettek számára és növelni a társadalmi szintű elfogadást és nyitottságot ezekre a betegségekre. A művészet eszközeivel tesszük megfoghatóvá a betegségeket. A betegségek tünettana és érintettek beszámolói alapján Szabó T. Anna, Halász Margit és Lackfi János írtak olyan történeteket, amelyekben a betegségek nevet kapnak és „antihősökként” jelennek meg, míg a betegek a főhősök, akik a történetekben megküzdenek velük. A történetekben helyet kaptak azok a támogató érzések, üzenetek, amelyekre az érintetteknek a mindennapokban szükségük lenne, így a történetet olvasók számára nem csak azt mutathatjuk meg, hogy mit jelent egy-egy ilyen betegséggel élni, de azt is, hogy hogyan támogathatjuk kívülállóként a betegeket. A mesékhez Farkas Fruzsina, Kránicz Dorottya és Klement Csaba készítettek illusztrációkat, ezzel téve teljessé a varázst. A mesékből nyílt kiállítás 2025. április 4-ig tekinthető meg a Semmelweis Egyetem Elméleti Orvostudományi Központ aulájában (1094 Bp. Tűzoltó u. 37-47.), illetve a történetek a RIROSZ portálján érhetőek el.
A hazai látnivalók megvilágításával és a művészeti kezdeményezéssel az AstraZeneca a RIROSZ (Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége) szervezésében rendezett ritka betegségek világnapja rendezvény3 együttműködő partnereként kíván csatlakozni a projekt globális kezdeményezéséhez.
Nagyon örülünk, hogy a ritka betegségek világnapja egyre többek számára fontos és támogatják akár épületek kivilágításával, akár más módon a figyelemfelhívó kezdeményezést. Mivel egy olyan betegségcsoportról beszélünk, amit nem igazán ismer a magyar társadalom, kulcsfontosságú, hogy olyan partnerekkel működjünk együtt, akik ezt szélesebb körben is bemutatják. A kivilágításról és a globális fényláncról is részletes információ található a RIROSZ oldalon – mondta Pogány Gábor, a RIROSZ elnöke.
Ahogy a korábbi években, úgy idén is több intézmény ajánlotta fel csatlakozását a kezdeményezéshez:
Az NNGYK elkötelezett a ritka betegségek ügye mellett, irányításával a tavalyi évben elkészült hazánk első ritka betegségekre vonatkozó cselekvési terve, amely mérhető intézkedésekkel kívánja elérni a minél korábbi, gyorsabb és pontosabb diagnosztizálást, valamint az ellátásokhoz való jobb hozzáférést. Jelenleg 7000 ritka betegségről tudunk, az ismeretek bővülésével és az orvostudomány fejlődésével kezelésükre újabb gyógyszerek és kezelések lehetnek alkalmasak, így bíztatjuk az érintetteket, hogy vegyenek részt rendszeresen orvosi vizsgálatokon a tünetek megfelelő kezelése érdekében – mondta Gál Veronika, az NNGYK kommunikációs vezetője.
A Nemzeti Sportügynökség örömmel csatlakozott a Ritka Betegségek Világnapja alkalmából szervezett országos aktivitáshoz, és vállaltuk, hogy két kiemelt sportlétesítményünket, a Puskás Arénát és a Duna Arénát, február 28-án a világnap színeivel kivilágítjuk. Fontosnak tartjuk, hogy ezzel is támogassuk a magyarországi szövetség munkáját, és felhívjuk a figyelmet a ritka betegségek ügyére és a ritka betegséggel élőkre, ezzel is javítva az ilyen betegségekben szenvedők esélyeit. Minden apró lépés, támogatás fontos, így bízunk abban, hogy ezzel is segíthetjük a szövetség kampányát, és minél többen csatlakoznak majd a kezdeményezéshez – mondta Bíró Péter, a Nemzeti Sportügynökség elnök-vezérigazgatója.
A Bálna Honvédelmi Központ számára kiemelten fontos, hogy támogatását és szolidaritását fejezze ki jelentős társadalmi ügyek iránt, ezért különleges díszkivilágítással csatlakozunk a ritka betegségek világnapjához – írták a világnap kapcsán.
Széles réteget érint a ritka betegségekkel való küzdelem, ezért a Magyar Közút Nonprofit Zrt. is fontosnak tartja, hogy felhívja a társadalom figyelmét az érintettekre! – írta a megyeri híd kivilágításával csatlakozó Magyar Közút Zrt.
További támogató: MÜPA Budapest
