Töredezett közösség a ritka betegeké, így nehéz együttesen védeniük saját érdekeiket. Az Innovatív Gyógyszergyártók Egyesületének (AIPM) minapi konferenciáján nemcsak a diagnosztika Odüsszeiáját vették górcső alá, de az is kiderült, hogy az idei évben elkészülhet a Ritka Betegségek Regisztere, ami nem csupán az ellátásbiztonság, hanem az érdekérvényesítés sarokköve is lehet.
Az adatok heterogenitása komoly nehézséget jelent, és az is, hogy a nem kutatási célú adatgyűjtés kutatási célú feldolgozása sajátos kihívásokat jelent, írja az Economx.
Egy, a DE Gyógyszerésztudományi Karán végzett kutatásnak köszönhetően néhány lépéssel közelebb került a tudomány az ALS nevű, jelenleg még nem gyógyítható idegrendszeri betegség legyőzéséhez.
Miközben a klinikumban óriási előrelépést vont maga után a technológiai fejlődés, a hazai népegészségügyi rendszerről ugyanez már nem mondható el az intézményi struktúra folyamatos leépítése miatt.
Olyan évtized jön az egészségügyben, ami az orvosok és a mérnökök számára is komoly kihívást jelent, hangzott el a Health 2.0 konferencián az Economx szerint.