2021. május. 13., csütörtök - Szervác, Imola.
hirdetés
hirdetés

Új távlatok az izomsorvadásban érintett kicsik számára

A magyar egészségügy egyik sikertörténete, hogy a világ hetedik legdrágább kezelését biztosítják a gerinc eredetű izomsorvadásban szenvedő gyerekeknek, írja a Magyar Nemzet.

– Szerencsésnek mondhatjuk magunkat, mert miután kiderült, hogy a kétéves kisfiúnk egy ritka betegségben szenved, kevesebb mint két hónap múlva el is kezdhettük a kezelést, amely korábban egyáltalán nem volt elérhető Magyarországon – kezdett bele történetébe Imre Viktória, akinek gyermeke azok közé tartozik, akiknek spinális izomatrófiájuk, vagyis gerinc eredetű izomsorvadásuk (rövidítve SMA) van.

– Egyéves koráig Olivér teljesen normálisan fejlődött, felállt, lépegetett – magyarázta lapunknak az édesanya. – Egy idő után azonban nem akart lábra állni. Elküldtek minket Dévény-tornára – ami a Dévény Anna által kidolgozott speciális mozgásrehabilitációs módszer –, onnan neurológushoz, majd másfél hónapos vizsgálatsorozat után derült ki, hogy Olivér SMA-s.

Az SMA egy ritka öröklődő betegség, amely a gerincvelő mozgató idegsejtjeinek a fokozatos elvesztését eredményezi. Az idegsejtek pusztulása fokozatos izomgyengeséget, sorvadást okoz a kapcsolódó izmokban – olvasható a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetségének honlapján.

Maghatározásuk szerint minden érintettnek fokozódó mozgáskorlátozottsággal kell számolnia, és a legsúlyosabban érintetteket, vagyis az egyes típusú SMA-sokat légzési komplikációk is veszélyeztetik, így akár halálos kimenetelű is lehet náluk a betegség.

Ennél enyhébb az SMA kettes típusa, a légző- és nyelőizmaik nekik is gyengébbek, mozgásfejlődésükben a kezeléssel reális cél nekik, hogy segítség nélkül tudjanak állni, de arra, hogy járni is tudnak-e majd, nincs garancia.

A harmadik típusba tartozó betegek pedig általában megtanulnak járni, azonban felnőtt korukra, a betegség előrehaladtával tolószékbe kerülnek. Hazánkban összesen 120 regisztrált SMA-s beteg van – ebbe beletartoznak a felnőttek is –, ám a betegregiszter elavult, becslések szerint a tényleges számuk 300 is lehet.

A kettes típusba tartozó Olivér a diagnózis után egy hónappal olyan ross­z állapotba került, hogy már mászni és egyik oldaláról a másikra gördülni is csak nehezen tudott, így a helyzet kilátástalannak tűnt.

A megoldást az jelentette, hogy tavalytól elérhetővé vált Magyarországon egy Amerikában kidolgozott gyógyszeres kezelés, amelyből minden egyes injekció 23 millió forintba kerül. Hazánkban egyedi méltányossági kérelem alapján a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő (NEAK) teljesen átvállalja a kezelés költségeit.

– Az első évben a terápia intenzív, hat alkalomból áll, ez összesen 140 millió forint, a második évtől pedig négyhavonta kell kezelésre menni, így az összesen 70 millió forintba kerül – sorolta Olivér mamája.

Ez a világ hetedik legdrágább kezelése, amelyet – az orvostudomány jelenlegi állása szerint – élete végig kell kapnia az SMA-s gyerekeknek, hiszen a szervezetük nem termel egy bizonyos típusú fehérjét, amely a mozgató idegsejtek működéséhez elengedhetetlen.

A teljes írás

(forrás: Magyar Nemzet)
Olvasói vélemény: 0,0 / 10
Értékelés:
A cikk értékeléséhez, kérjük először jelentkezzen be!

Változó, hogy egy adott életciklusban biológiailag mennyi testmozgásra van szükségünk ahhoz, hogy testileg és lelkileg is egészségesek maradhassunk. Az ausztrál egészségügyi minisztérium külön útmutatóban teszi közzé javaslatait az idősebb, 65 év feletti korosztály számára.

A május elsején hatályba lépő kormányrendeletben meghatározott szabályok nem az alapján osztják ketté a társadalmat, hogy van-e védettségük, hanem az alapján, hogy van-e védettségi igazolványuk.