Trauma vagy megváltás sztómával élni?
A társadalom szinte semmit sem tud arról, mit jelent sztómával élni, Magyarországon körülbelül 13-15 ezren élnek bélkihelyezéssel, írja az Abcúg.
A bélkivezetéssel élő emberek önsegítő szervezete, a Magyar ILCO Szövetség ifjúsági felelőse, Sasvári Ilona maga is sztómaviselő, Crohn-betegség miatt több mint 20 éve él bélkihelyezéssel. Szerinte sokan szégyellik és titkolják, hogy sztómával élnek, mivel a társadalom szinte semmit sem tud arról, mit jelent ez, sokan azt hiszik, hogy a székletgyűjtő zsáknak szaga van, nem higiénikus. Jól illusztrálja ezt egy nyár elején megjelent hír: az Egyenlő Bánásmód Hatóság (EBH) jogerősen elmeszelte az Agárdi Gyógy- és Termálfürdőt, amiért még 2017-ben az egyik fürdőző panaszára kitessékelték a medencéből sztómás vendégüket.
A fürdő közegészségügyi-higiénés és esztétikai szempontokkal indokolta a szolgáltatás megtagadását, a hatóság azonban megállapította, hogy a sztómazsák nem jelent egészségügyi kockázatot, a betegnek ugyanannyi joga volt fürdőzni, mint bármelyik másik, egészséges társának. Az ILCO Szövetségnél olyan esetekről is tudnak, amikor a munkáltató a sztóma miatt utasította el a jelentkezőt, mondván, “nem vagy steril”.
Régen valóban kezdetlegesek voltak a sztómás segédeszközök, szinte lehetetlen volt velük kimozdulni otthonról. Az elmúlt két évtizedben azonban hatalmas fejlődésen mentek keresztül, aminek köszönhetően a sztómabetegek ma már teljes életet élhetnek: a zsákok teljesen sterilek, lehet velük sportolni, fürdeni, magyarázta Sasvári Ilona.
A betegek egy része mégis traumaként éli meg, ha sztómája lesz, hiszen elveszíti irányítását a teste felett, megváltozik a testképe. Sasvári Ilonát is sokk-ként érte a dolog, nem tudta, mire számíthat. Van, aki végül sosem tudja elfogadni, hogy bélkihelyezéssel kell élnie, más gyorsan túlteszi magát ezen.
A feldolgozás folyamatában fontos szerepük van a sztómaterápiás nővéreknek is. A műtét utáni első hetekben ők segítenek a betegeknek elsajátítani a sztóma használatát: hogyan kell megfelelően felhelyezni és kiüríteni a zsákot. Éva sztómaterápiás nővérként dolgozik az egyik legnagyobb fővárosi kórházban, 20 éve dolgozik ezen a területen. Feladatának tekinti, hogy a betegek lelkével is foglalkozzon, biztatja őket, hogy menjenek közösségbe, tanácsokat ad nekik, hogyan öltözködjenek, hogy a ruha alatt ne látszódjon a zsák.
Azután is kapcsolatban marad betegeivel, hogy már elhagyták a kórházat, bármikor felhívhatják, ha kérdésük van. Éva az egyetlen erre kiképzett nővér az intézményben, havonta körülbelül 100 beteget lát el, közülük sokan új betegek. Ebből is látszik, hogy komoly hiány van a sztómaterápiás nővérekből, nem minden kórházban van speciálisan képzett dolgozó. Bár évről évre nő a sztómabetegek száma, mégsincs államilag szervezett sztómaterápiás továbbképzés.
Rácz Rita, a Magyarországi Crohn-Colitises Betegek Egyesülete (MCCBE) társelnöke szerint az orvostudomány fejlődésével egyre kevesebb betegnél elkerülhetetlen a gyulladt bélszakasz eltávolítása, így sztómára sincs feltétlenül szükségük. Van, hogy megelőzés vagy a problémás bélszakasz pihentetése miatt kerül sor ideiglenes sztóma kialakítására, de az is előfordul, hogy a beteg maga kéri a bélkihelyezést, mert már nem bírja elviselni a fájdalmakat. “Nekik megváltás lehet a sztóma”.
