Több ellátóhelyet kérnek a reumás betegek

Biológiai gyógyszereik könnyebb eléréséért, az őket ért hátrányos megkülönböztetés ellen, valamint a ne­­héz helyzetüket figyelmen kívül hagyó döntésekkel szemben indultak harcba azok a betegek, akik nemrég létrehozták a Reumabetegek a Célzott Terápiáért Egyesületet. A mintegy százezer embert képviselő szervezet főként azt szeretné elérni, hogy a betegeknek ne kelljen havonta több órát utaz­­niuk azért a kezelésért, amit egy ideje csak kórházi központokban kaphatnak meg, írja a 168óra.

Tóth Gábor 13 éve küzd a Bechterew-kórral. A mozgásszervi betegségek egyik legsúlyosabb formája megkeseríti a mindennapjait. Némileg enyhítette tüneteit és élhető hétköznapokat teremtett számára az úgynevezett biológiai terápia, amihez kezdetben kényelmesen juthatott hozzá. Kiváltotta az injekciót, s miután megtanulta beadni magának, az orvosához csupán háromhavonta kellett elmennie, hogy felírassa a receptet és elvégezzék a kontrollvizsgálatokat. A jól működő, kiszámítható rendszert azonban az elmúlt időben többször is megváltoztatták, megnehezítve a gyógyszerhez jutást. A készítményt most már havonta kell felíratnia, ráadásul csak a kijelölt helyeken – a 21 reumatológiai centrum valamelyikében – szerezheti be.

Tóth Gábor szerint az elmúlt időben több olyan változtatás történt, amivel nemcsak megnehezítik, de van, akinek lehetetlenné is teszik a biológiai terápiához való hozzáférést.

–  Az egészségbiztosító azért szigorította a korábban negyedéves felülvizsgálatot előíró szabályt, hogy ne vesszen kárba egyetlen készítmény sem. Különböző javaslatokkal álltunk elő, hogy segítsük a gyógyszerhez jutást. Van olyan betegtársunk, aki havi 26 ezer forintból tengődik, miközben csak az utazás költsége tízezer forint. Sokan többórás utazással jutnak el a kijelölt kórházba, a korábbihoz képest évi nyolc plusz út költsége drámaian növeli a kiadásaikat. Aki még dolgozik, annak pedig minden hónapban kiesik egy munkanapja. Igényelhetnek ugyan költségtérítést, de egyrészt erről nem tájékoztatják őket, másrészt hat hónap az átfutás, vagyis ennyit meg kellene „előlegezniük”, ami sokaknak teljesíthetetlen teher. Akinek csak a hozzátartozója tudja elhozni az injekciót, annak nem jár a támogatás – sorolja az egyesületi elnök.

A Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő (a volt OEP) szerint a változtatásoknak több oka is van. Egyrészt a biológiai terápiás készítmények szállítása speciális feltételeket igényel, 2–8 fok között kell tárolni őket a hazaszállítás ideje alatt is, így pénz spórolható meg azzal, ha csak a kijelölt központokban használják fel őket. A fő indok azonban az úgynevezett tételes elszámolás szigorítása: a drága gyógyszerek – ilyenek a havi több százezer forintba kerülő biológiai terápiás készítmények is – beszerzését, készletezését és kiadását a most érvényes új szabályok csak az intézeti gyógyszertárakban teszik lehetővé. A biztosító azért utasítja el, hogy ismét közforgalmú patikákba kerüljenek, mert az megdrágítaná a szétosztásukat, s mivel a biológiai készítmények finanszírozása zárt kasszából történik, a többletköltség miatt kevesebb beteg juthatna hozzá a korszerű terápiához.

– Történt egy másik változtatás is. Az eddig használt hat különböző készítményt az egészségbiztosító egyetlen, biosimilar, vagyis utángyártott gyógyszerre cseréli, amit csak az egyik terápia kiváltására teszteltek, egészen más alapokon működik, mint a másik öt, miközben a teljes palettát helyettesítenék vele – húzza alá Tóth Gábor. – Ráadásul ez csak infúzió formájában adható az eddigi injekció helyett. Azaz nem tudjuk otthon beadni magunknak, mindenképpen be kell menni a centrumba, ahol két óra alatt folyik le az infúzió. Ez sokak számára lényegében ellehetetleníti a kezelést.

Tóth Gábor nem érti, miért hagyják ki őket a döntések előkészítéséből. Az egyesület megkereste az ombudsmant, ő azonban elfogadta a biztosító indokait, és nem talált kifogásolnivalót.

– Azt tudomásul vesszük, hogy a takarékosság felülír bizonyos szempontokat – teszi hozzá Tóth Gábor –, a pénztárnak valóban gondos gazdaként kell figyelnie minden forintra. Azt viszont már nem tudjuk akceptálni, hogy a szakmai és egészségügyi szempontokat, a betegek érdekeit erre hivatkozva teljesen figyelmen kívül hagyják.