Fókuszban a lisztérzékenység

A projekt célja a coeliakiás betegek innovatív, páciensközpontú ellátása egy szorosan együttműködő közép-európai hálózat előnyeinek érvényesítésével – derült ki a Heim Pál Gyermekkórház és a Lisztérzékenyek Érdekképviseletének Országos Egyesületének közös, csütörtöki sajtótájékoztatóján. A kezdeményezés példaként szolgálhat majd a későbbiekben más krónikus betegek élethosszig tartó gondozásában is, összegyűjtve és felhasználva mindazt a tudást és tapasztalatot, amivel a coeliakiás betegekkel kapcsolatban a projekt partnerei rendelkeznek.

A coeliakia nem allergia, hanem egy autoimmun betegség, amit a kalászos gabonákban található fehérje, a glutén okoz a genetikailag erre hajlamos egyénekben. A betegség az európai lakosság 1-3 százalékát érinti, akiknek ma még 80 százaléka éli életét a helyes diagnózis nélkül, és kerül nem kevés pénzébe az egészségügy rendszerének. A fel nem ismert betegség következményei súlyos szövődmények és társult betegségek lehetnek. A betegek számára az egészségük helyreállítását és fenntartását az élethosszig tartó, szigorú gluténmentes diéta biztosítja.

A projektben résztvevő országok – Szlovénia, Horvátország, Olaszország, Németország és Magyarország – sokszínűek, különbözőek az egészségügyi és a szociális ellátó rendszereik, nem utolsó sorban a nagyon eltérő gazdasági helyzetük miatt.

Természetesen különbségek vannak abban is, ahogyan a coeliakiás betegek élik a krónikus betegek mindennapi életét – esetünkben azzal a nehézséggel, hogy a helyes diagnózisig átlag 6- 10 év telik el. A betegség bármely életkorban kialakulhat, és bármely életkorban diagnosztizálható is – napjainkban az új esetek többsége felnőtt, sőt idős korú. Ma a betegség felderítettségi aránya 15-20 százalék, ami azt jelenti, hogy nyolc coeliakiás betegből csak egyet ismertek fel. Ennek oka az is, hogy a coeliakia-specifikus laborvizsgálatokat kizárólag szakorvosok rendelhetnek el, pedig a helyzeten sokat javítana, ha a betegség gyanújának felmerülése esetén az első szűrővizsgálatot a háziorvos is elvégeztethetné – azaz valóban betölthetné „kapuőri” szerepét.

Erre azért is szükség lenne, mert a diagnosztizálatlan betegek életminősége elmarad az elvárhatótól, a szervezetükben zajló autoimmun folyamat következményeként pedig súlyos szövődmények és társult betegségek – csontritkulás, pajzsmirigy betegségek, emésztőrendszeri rosszindulatú betegségek, stb. – alakulhatnak ki. A betegségnek mai ismereteink szerint nincs gyógyszeres terápiája, ugyanakkor a gluténmentes - a coeliakiás betegek számára elengedhetetlen élelmiszerek (gluténmentes lisztkeverékek, a kenyér- és pékáruk, valamint száraztészták), ÁFÁ-ja 18 százalék, szemben a gyógyszerek és tápszerek 5 százalékos szintjével.

A Lisztérzékenyek Érdekképviseletének Országos Egyesülete (LÉOE), mint a coeliakiás betegeket képviselő projekt partnereként feladata az ismeretek terjesztésében, a projekt népszerűsítésében és a társadalom „lelkiismeretének” felébresztésében lesz. Természetesen ebben valamennyi projekt partnerrel együttműködve közösek a céljaink, így például az egészségügyi szakemberek képzését segítő online oktatóprogram elkészítése és népszerűsítése.

Mivel coeliakiavalójában egy olyan krónikus betegség, aminek nincs gyógyszere, és amivel élethosszig együtt kell élni, komoly szerepük van maguknak a betegek is: mint egyének, akik az első tünetek jelentkezésétől a helyes diagnózis buktatóin át eljutnak az élethosszig tartó gluténmentes diéta elfogadásáig, megtanulásáig. Ebben a hosszú folyamatban pedig segítőjük, partnerük nem más, mint a betegek által létrehozott és működtetett egyesületek.

A most bemutatkozó EU-s támogatásból megvalósuló nemzetközi kezdeményezés célja, hogy új, innovatív egészségügyi szolgáltatási modelleket fejlesszen és próbáljon ki e betegség felismerésére és minél hatékonyabb menedzselésére. A projekt vezetője Maribor város önkormányzata, mellette 3 horvát és 2 -2 szlovén, német, olasz és magyar partner alkotja a konzorciumot, Magyarországról a Heim Pál Kórház Coeliakia Centruma és a Lisztérzékenyek Érdekképviseletének Országos Egyesülete vesz részt benne. A 30 hónapra tervezett, 2016. június 1-vel indult projekt teljes költsége 1.885.000 Euro.

A Centrum azon kevés helyek egyike Magyarországon, ahol szakosodva a coelikaliás betegekre, a kivizsgálást, ellátást, kontrollálást, valamint dietetikai tanácsadást helyezve előtérbe segítenek a betegséggel küzdő páciensek életének jobbá tételén.

A projekt túl van a szerződéskötés nehézségein, azaz az Interreg Central Europe alapot kezelő Bécs város főpolgármestere és a vezető partner Maribor város polgármestere már aláírta a támogatási szerződést. Ezt követően kerülhetett sor a Partnerségi Megállapodás aláírására, és a kezdeményezés túl van már az első rendezvényen is, azaz hivatalos nevén a “Kick-off meetingen”, ami 2016. szeptember 26-án volt, Mariborban.