FindZebra: keresd a zebrát… azaz a ritka betegséget!
Dán kutatók új keresőmotort fejlesztettek ki a ritka betegségekkel kapcsolatos, szakmailag megbízható információk megtalálására. Bár a FindZebra figyelmeztet, hogy nem laikusok számára készült, a The Guardian újságírója mégis megpróbálta – és meghökkentő eredményekre jutott.
A FindZebra kifejlesztésére az ösztönözte a kutatókat, hogy az orvosi körökben legnépszerűbb Google és PubMed esetében problémát jelent, hogy míg a gyakoribb kórképek esetében ez célravezető stratégia, a ritka betegségekkel kapcsolatban nem könnyű megbízható forrásokat találni. Ennek oka, hogy a Google nem a megbízhatóság és a tartalom értéke alapján rangsorol, hanem azokat az oldalakat sorolja előbbre, melyekben több link szerepel külső hivatkozásokra. Ráadásul a Google nincs speciális keresésekre optimalizálva, ennél fogva a ritka betegségek esetében a keresés túlnyomórészt irreleváns találatokat ad.
De mikor ritka egy betegség? Ritka kórképeknek azokat nevezzük, melyek 2000 ember közül kevesebb, mint egyet érintenek. A betegségek ritka voltából adódik az is, hogy a felismerésük nem könnyű, mely igen tetemes, sokszor 5−30 éves késedelmet okoz a végső diagnózis felállításában.
De hogy jön ide a zebra? A „zebra” kifejezést először egy amerikai orvos használta a ritka betegségekre az 1940-es évek végén: „Ha patadobogást hall az ember a háta mögül, akkor nem zebrára számít.”
Az új keresőmotor megalkotásához összesen több mint 31 ezer olyan cikket indexáltak, melyek a ritka és ritka genetikai betegségekkel foglalkoznak. Ehhez kizárólag szakmailag megbízható internetes forrásokat használtak fel.
Bár az új keresőmotor az összehasonlító vizsgálatokban jóval felülmúlta a Google-t, a FindZebra oldalán kiemelten szerepel a figyelmeztetés, miszerint a projekt egyelőre kutatási stádiumban van, és használata csak egészségügyi szakemberek számára ajánlott. A betegeknek nyomatékosan azt javasolják, hogy a ritka betegségekkel kapcsolatos kérdéseikkel forduljanak orvosukhoz.
A figyelmeztetés ellenére Tim Dowling mégis úgy gondolta, hogy nem háziorvosához fordul, sőt még csak nem is az önjelölt doktorok által eddig is kedvelt Google-hoz fordul, hanem a vadonatúj keresőmotorral teszteli le, mi baja lehet, ha szemei viszketnek, ujjai pedig megdagadnak és hidegek. Riasztó tapasztalatait a The Guardian című lapban tette közzé.
Ő is elolvasta ugyan a FindZebra oldalán látható figyelmeztetést, de mint sokan másokat, így őt sem tartotta vissza semmi attól, hogy hívogatásként értelmezze a „Kezdje el beírni a beteg tüneteit” ablak felszólítását. Mivel szeme éppen erősen viszketett, kezdte a „viszkető szem” kereső szavakkal. A keresőmotor 20 diagnózist kínált fel, melyek közül – éppen a rendszer ritka betegségekre történt optimalizálásának köszönhetően – éppen csak a leginkább kézenfekvő alternatíva, a „fáradtság” hiányzott. Szerepeltek viszont olyan kórképek, mint például a Duhring-Brocq-betegség (más néven dermatitisz herpetiformisz), mely a cöliákiás betegek mindössze 1 százalékában előforduló igen ritka bőrbetegség, vagy éppen a Sjögren-szindróma, mely egy főként nőket megbetegítő autoimmun kórkép.
Második próbálkozásra a „hideg és duzzadt kéz” keresőszavakat ütötte be a keresőbe. Ennek nyomán kimerítően tájékozódott a Raynaud-fenoménről, sőt olyan ritka kórképpel is megismerkedhetett, mint az Eulenburg-betegség vagy paramiotónia kongenita, mely egy izomműködési zavarral, bénulásokkal járó megbetegedés, mely körülbelül minden 180000−350000. embert érinti.
Bár a szerző azzal zárja írását, hogy „nem vagyok orvos, éppen ezért fenntartások nélkül ajánlom a FindZebrát”, mégis hallgassunk inkább a keresőmotor kifejlesztőire, akik szerint a FindZebra alkalmazása laikusok számára ellenjavallt.
