2021. május. 16., vasárnap - Mózes, Botond.
hirdetés
hirdetés

A NEAK-nak is lenne dolga a cukorbeteg gyerekekkel

Fel kell adni a hagyományos modellt

A glükóz szenzorok tb-támogatásának átgondolására szükség lenne – derült ki többek között az MGYT sajtóbeszélgetésén, ahol az 1-es típusú gyermekkori cukorbetegség volt a téma.

Ma már nem elég az 1-es típusú diabétesz kezelésére összpontosítani, hiszen a modern terápiák teljes életet biztosítanak a gyermekeknek, akiknél egyre fiatalabb korban jelentkezik a betegség – mondta Velkey György, a Magyar Gyermekorvosok Társaságának (MGYT) elnöke. Bár a gondozóhálózat rendelkezésre áll, a társaság a Gyermekdiabétesz Szekcióval közösen célul tűzte ki a társadalom megszólítását: korszerűsíteni kell a gyermekkori, 1-es típusú cukorbeteghez kapcsolódó eddig megszokott szemléletet mind az orvosszakma és a terápiába kapcsolódó szakemberek, mind a szülők és pedagógusok részéről, hogy a gyermek támogató közegre leljen.

Míg harminc évvel ezelőtt százezer gyermek közül csak hét volt 1-es típusú cukorbeteg, mára ez a szám húszra emelkedett, azaz minden 600 magyar gyermek közül egy diabéteszes lesz, mielőtt betöltené a 15. életévét. Korábban jellemzően a 10-14 éveseket érintette a betegség, ma viszont gyakran jelenik meg a hat év alattiak körében.

Inzulinpumpa: nem mindenkinek

A félelmek és tévhitek eloszlatása a küldetésünk – fogalmazott dr.Tóth-Heyn Péter, a Semmelweis Egyetem I.sz. Gyermekklinikájának igazgatóhelyettese, az MGYT vezetőségi tagja, megemlítve azt is, hogy közel száz éve van lehetőség inzulinpótlásra, ennek alkalmazása – a betegség terápiájában nélkülözhetetlen diétával együtt – látványos változást hoz a cukorbetegségben szenvedő gyermekek életében a kezelés megkezdése után. Az érintett gyermekek 25 százaléka inzulinpumpával kapja a kezeléshez szükséges gyógyszert Magyarországon, ugyanez az arány Szlovéniában vagy Izraelben eléri a 70 százalékot. A különbség oka lehet az is, hogy míg az említett államokban a társadalombiztosítás kezdettől fogva támogatja az inzulinpumpa alkalmazását, idehaza a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő (NEAK) csak egy éves inzulinkezelés után dotálja azt. Bár az inzulinpumpával már egészen fiatal gyermekeknél is sok jó tapasztalat született, vannak kicsinyek, akik ellenállnak a használatának, másoknál viszont a nem megfelelő beteg-együttműködés zárja ki a terápiából a készülék alkalmazását.

Egyedi méltányosság helyett átgondolt támogatás

Bár a technika adott, egyelőre még csak egyedi méltányossággal juthatnak a kis betegek a bőr alá ültethető glükóz szenzorhoz, amely folyamatosan méri a vércukorszintet, így pontosabban adagolható az inzulin. Támogatás nélkül itthon a készülék 50 ezer forintba kerül, ellenben például Szlovéniával, Csehországgal és Szlovákiával, ahol tb-támogatott a használata. Ugyanakkor Tóth-Heyn doktor hozzáétette, ezek az üdítő kivételek, hiszen sok nyugat-európai országban sem támogatja a szenzorokat a tb. Az egyedi méltányosság az elmúlt két évben 20-40 millió forintos költségkiáramlást jelentett, ennek nagyjából a duplájára lenne szükség ahhoz, hogy minden gyermek hozzájusson, akinél indokolt a használata.

A gyermekdiabetológusok szeretnék elérni, hogy a NEAK befogadja ezeket a készülékeket a támogatotti körbe, hiszen a szenzorral kapcsolatos tapasztalatok nagyon jók, és a családok számára óriási előnyt jelent a használatuk, ám nem lehet forintban mérni a hasznukat. Bár a szenzorok bizonyítottan javítják az anyagcsere-egyensúlyt, így segítenek a későbbi szövődmények megelőzésében, az ezzel kapcsolatos vizsgálatok nagy valószínűséggel fals eredményeket hoztak, hiszen ezekben egy kalap alá veszik a teljes gyermek diabéteszes populációt. Holott vannak olyan betegek, akiknél a hipoglikémia kockázata sokkal magasabb: például akiknek lisztérzékenysége is van, vagy az egészen kicsi gyerekek, akiknél a nagyon kismértékű inzulinváltoztatás is soknak minősül. Tóth-Heyn Péter úgy vélte, ha ezeket a részcsoportokat külön vizsgálnák, egyértelműen kimutatható lehetne a szenzorhasználat előnye az anyagcsere-egyensúly javításában. Nem javasolják, hogy minden diabéteszes gyermek számára legyen elérhető az eszköz, viszont jó lenne, ha automatikusan járna három év alatti korban, illetve a cöliákiás cukorbetegeknek. A többiek számára megoldást jelentene, ha azokban az esetekben, amikor a háziorvos indokoltnak tartja – például nagyon nagymértékű a vércukor ingadozás esetén – legalább bizonyos mennyiségű szenzort támogatna, vagy részben támogatna a társadalombiztosítás. Ez a modell jól működik más országokban is.

A szűrés nem segít

A tünetekre – extrém vízfogyasztás és vizeletürítés, jó étvágy mellett jelentkező fogyás, fáradékonyság – általában a szülők figyelnek fel, orvoshoz fordulnak, és az esetek nagyobb részénél időben megkezdődik a kezelés. A gyermekek harmadánál azonban későn születik a diagnózis, hányás, vagy az anyagcsere akut felborulása figyelmeztet a betegségre. Nagyon ritka, hogy diabéteszes ketoacidotikus kóma miatt fedezik fel a cukorbetegséget a kicsiknél.

Bár az óvodában és az iskolában vannak korhoz kötött orvosi vizsgálatok, a teljes populációhoz mérten kisszámú diabéteszes miatt Tóth-Heyn Péter nem javasolná a cukorbetegség szűrését ilyen alkalmakkor. A korai kiszűrést célzó vizsgálatra azért sincs szükség, mert az inzulintermelő sejtek elpusztulásához vezető autoimmun folyamat hónapokig, vagy akár évekig is fennállhat, és hiába „dolgozik” a betegben a diabétesz, a vércukra normális lehet, hiszen a szervezet képes fenntartani egy labilis egyensúlyi állapotot. Olcsóbb lenne egy vizeletvizsgálat, ahol a vizeletbe ürülő cukrot esetleg észlelni lehet, de ez sem korai jel, így ennek a szűrésnek sem igazán lenne értelme.

Érdemes lenne viszont rendszeresen éhgyomri és terhelés utáni vércukorszintet mérni az elhízott gyermekeknél, így szűrni a csökkenő glükózintoleranciát, inzulinrezisztenciát – folytatta a szakember. A teljes gyerekkori cukorbeteg populációnak 1-2 százaléka 2-es típusú diabéteszes, 98 százalékuk elhízott, és csak kis részük jut el diabétesz centrumokba, ahol idejében felfedezhetik a betegséget.

Táblázat helyett mobilapp

A centrumokban juthatnak diétás tanácsadáshoz a betegek, amely ma már nem megy táblázatokkal és kalóriaszámolgatással, kiváló applikációk segítik a betegeket a diéta megtervezésében és betartásában – foglalta össze Henter Izabella, a (négy nappal ezelőtt megszüntetett) Nemzeti Egészségfejlesztési Intézet (NEFI) Gyermekegészségügyi Intézetének dietetikusa. Nemcsak a diabétesz kezelése, de a diéta is személyre szabottá vált az utóbbi években, a tanácsadás leginkább arra irányul, hogy a beteg megszerezze a kompetenciát a döntéshozatalra, és tudja, hogy mikor, mit, és mennyit ehet.

Nem minőségi és mennyiségi diétára van szükség, a cukorbeteg étrend a túlzásoktól mentes, egészséges étrend – fogalmazott a dietetikus. Bár a család szociális helyzete ebben meghatározó lehet, az is nagyon fontos, hogy a gyermek rendszeresen sportoljon, mozogjon, mégpedig úgy, hogy az edző is tisztában legyen a gyermek állapotával. A diétát megzavarhatják a különféle diétás divatirányzatok, de veszélyes időszak lehet a kamaszkor is, amikor lázadnak a szabályozottság, a betegség, a diéta ellen is. Az alkohol és a drogok is befolyásolják az inzulinszintet.

Támogató környezet

Fel kell adni a hagyományos, megszokott terápiás modellt, és kapcsolatot kell keresni a civil szervezetekkel, alapítványokkal, egyesületekkel annak érdekében, hogy hosszú távon is elkerülhessük a szövődményeket – hívta fel a figyelmet Tóth-Heyn Péter. Hasonlóan vélekedett dr. H. Nagy Katalin, a Békés-megyei Diabétesz Gondozóközpont vezetője, az MGYT vezetőségi tagja, aki a társadalmi edukáció fontosságát hangsúlyozta.

Nem betegség, inkább feltételekhez kötött állapot a diabétesz, amelynek fenntartásához a betegnek meg kell tanulnia a megfelelő diétát és kezelést, és ebben a környezetének is támogatnia kell – hangsúlyozta a centrumvezető. Bár a betegség korszerű kezelése lehetővé teszi, hogy a gyermek korának megfelelő közösségbe járjon, és 2015 óta a törvény szerint is kötelező a hároméves – köztük a cukorbeteg – gyermekeket felvenni az intézményekbe, az óvodák és iskolák nincsenek felkészülve a diabéteszesek fogadására, mert a pedagógusok nem kapnak segítséget és támogatást ahhoz, hogyan kell foglalkozni velük.

Egyre több iskola és óvoda látja szívesen a cukorbeteg gyermekeket, bár az ellátásuk többletfeladatot jelent a pedagógusoknak. Erről már Kocsisné Gál Csilla, a Szurikáta Alapítvány kuratóriumi elnöke beszélt; a szervezet a diabéteszes gyermekek beilleszkedésében segít mind a családoknak, mind az intézményeknek. Hetente egy-két panasz érkezik az alapítványhoz olyan esetekről, amikor az intézmény elutasítja, vagy teljesíthetetlen feltételekhez köti a gyermek felvételét, ilyenkor első lépésként az önkormányzathoz, majd az Egyenlő Bánásmód Hatósághoz vagy az alapvető jogok biztosához lehet fordulni. Az elzárkózás okai legtöbbször a félelem, az ismeretek hiánya, és a rugalmatlanság. Ezen igyekeznek most az MGYT-vel közösen változtatni.

Tarcza Orsolya
a szerző cikkei

(forrás: MedicalOnline)
Olvasói vélemény: 0,0 / 10
Értékelés:
A cikk értékeléséhez, kérjük először jelentkezzen be!

Csak Kásler Miklós Facebook-posztjából lehet tudni, hogy önköltséges PCR-tesztre kötelezik azokat a tervezhető műtétre váró betegeket, akik nem tudnak felmutatni védettségi igazolványt, noha egy ilyen feltételt csak jogszabályban szabadna előírni.

Változó, hogy egy adott életciklusban biológiailag mennyi testmozgásra van szükségünk ahhoz, hogy testileg és lelkileg is egészségesek maradhassunk. Az ausztrál egészségügyi minisztérium külön útmutatóban teszi közzé javaslatait az idősebb, 65 év feletti korosztály számára.