Egy sokarcú tünetegyüttes Magyarországon

Ugyan Magyarországon is több mint két évtizede intenzíven foglalkoznak az autizmus spektrum zavarokkal, még mindig tartogat váratlan meglepetéseket, újabb kihívásokat a szakemberek számára is.

A bizonytalansággal vegyes kétségekkel élő szülők számára rendkívül fontos, hogy a diagnózis után megnyugtató eligazítást kaphassanak a kórisme természetéről és az elérhető fejlesztésekről, ellátási lehetőségekről.

– A korai felismerés a célzott fejlesztés mielőbbi elindulása érdekében rendkívül lényeges - mondja Németh Krisztina klinikai szakpszichológus, az Autizmus Alapítvány Ambulanciájának vezetője.

Közlése szerint ma már rendelkezésre állnak olyan szűrőtesztek (CHAT, M-CHAT), amelyek már korán felhívják a figyelmet a gyanús jelekre. A nemzetközi gyakorlatban több helyen végeznek ilyen szűrést a háziorvosi ellátásban, általában 18–24 hónapos korban. Így a háziorvos azonnal tovább küldheti a gyermeket a megfelelő szakemberhez, ahol megtörténhet a viselkedés részletes feltérképezésén alapuló diagnosztikus kivizsgálás. A diagnosztikus protokollban alkalmazott tesztek szintén a viselkedés megfigyelésén, az egyes fejlődési területek felmérésén alapulnak, amelyek iránytűként szolgálnak az autizmus felismerésében. Önmagában egyetlen teszteredmény sem döntő érvényű, minden esetben a szakemberek elemzik a teljes klinikai képet. Egyértelmű, típusos klinikai képnél már 18–24 hónapos kortól (egyes esetekben még ennél korábban is) diagnosztizálható ez a fejlődési zavar.

Az Autizmus Alapítvány Ambulanciája autizmus spektrum zavarok kivizsgálására és gondozására specializálódott. A gyermek- és ifjúságpszichiátriai profil mellett felnőtt pszichiátriai ambulanciaként is működnek, hiszen gondozottjaik közül sokan „kinőttek” az évek során a gyerekkorból, és egyre többen jelentkeznek felnőttkorban kivizsgálásra. A korai felismerés mellett az utóbbi idők nagy kihívása a felnőttkori diagnózis és terápia.

Korábban nem volt autizmussal foglalkozó szakemberképzés a felsőoktatásban, 2009-től viszont az ELTE Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Karán elérhető szakirányú továbbképzés a témában, és folyamatban van a nappali képzés kidolgozása is.

Németh Krisztina meggyőződése, hogy ez időszerű és szükséges volt, hiszen világtendencia szerint is sokkal többen élnek autizmussal, mint azt korábban gondolták. A jelenlegi adatok szerint a lakosságnak közel egy százalékát érinti ez a kommunikációban, szociális megértésben és viselkedésben, illetve a viselkedés rugalmasságát meghatározó készségek zavarában megmutatkozó, különböző súlyosságú fejlődési zavar, amely – ha kezeletlen, netán felderítetlen marad – jelentősen ronthatja az érintett személy felnőttkori kilátásait.

Az autizmus spektrum zavarok minél korábbi felismerése és az autizmus-specifikus fejlesztés, ellátás elérhetősége rendkívül fontos. Az országos hatókörű fővárosi ambulancián pszichiáterek, pszichológusok, gyógypedagógusok, fejlesztő pedagógusok csapata foglalkozik az autizmussal élő gyerekkel/felnőttel és családjával. A családon kívül szakmai konzultációkkal segítik a pedagógusokat és mindazokat, akik a későbbiek folyamán kapcsolatba kerülnek az autizmussal élő személlyel. Az igényt és érdeklődést mutatja, hogy az egész ország területéről sokan keresik fel a szakambulanciát, bár már több helyen is alakultak diagnosztikus és ellátó központok. A budapesti intézményben 4–6 hónap a várakozási idő, mert a kapacitás véges, ezen belül sürgősségi szempontok (életkor, súlyosság, ellátás hiánya) alapján kerülhetnek előbbre a családok a várólistán.

– Mindenképpen szükség lenne az ambulancia bővítésére, de sajnos jelenleg a szűkítés van napirenden, mivel az OEP-támogatás nem elegendő a működtetésre. Eddig az alapítvány finanszírozta a többletkiadásokat, de ez idén, az alapítványi források drasztikus csökkenése miatt nem lehetséges, tehát még a megszűnés veszélye is fenyeget bennünket - világítja meg a helyzetet Németh Krisztina.

Bár az autizmus léte nem új, és a vele kapcsolatos kutatások sem, ennek ellenére sok újdonságot tartogat ez a sokarcú idegrendszeri elváltozás, még sokat kell tanulniuk a téma iránt elkötelezett szakembereknek. Az észrevétlenül maradt vagy későn felfedezett autizmus súlyos gondokat okozhat, amelyek nem csak az érintett életét befolyásolják károsan, hanem a körülötte lévőkét is, az elmulasztott szűrési, diagnosztikai, terápiás lehetőségek árát pedig az egész társadalom fizeti meg.