Akik a rákbeteg gyermekek életéért küzdenek

Génterápián alapuló gyógyszert engedélyeztek öt évvel ezelőtt leukémiás gyerekek számára. Az új szer rendkívül drága, főleg akkor, ha csak külföldön tudják beadni. Viszont a hagyományos módszerrel menthetetlen gyerekek egy részét meg lehet gyógyítani vele, így küzdve feljebb a kis betegek jelenlegi 83 százalékos túlélési arányát. Rákbetegségnél 83 százalékos ötéves túlélés? Igen, itt tart most a magyar gyermekonkológia. Nem csoda, hogy a betegek díjat szavaztak meg az orvosuknak. Sikertörténet következik a Szent-Györgyi Albert Orvosi-díjas Kriván Gergelytől, a Magyar Gyermekonkológiai Hálózat vezetőjétől. És segítőjétől, Sedlák Gabrielláról, az Év Családbarát Kórházi Innovációja címet elnyerő Démétér Ház programigazgatójától.

– Mit lehet itt tenni? Semmit. El kell dózerolni – ezt mondta a szakember, látva a beteg gyerek otthonát. Pedig Sedlák Gabriella, az intenzív osztályos főnővérből lett programigazgató reménykedett, hogy a salétromos falú, szegényes háznak legalább egy helyiségét rendbe lehet tenni, hogy a kislányt haza lehessen engedni a kórházból.

– Egy csontvelő-átültetésen átesett gyereket? Ide? Kizárt. Bármennyit költ rá, két év múlva ugyanígy fog kinézni – mutatta a szakember.

A Démétér Ház programigazgatója egy négygyermekes roma család legkisebb gyereke miatt utazott Kecskemétre. Ha egy kisgyerekről kiderül, hogy rákbetegségben szenved, azt hinnénk, a gyógyulás azon múlik, megkapja-e az akár sok millió forintos gyógyszereket. Azon is, persze, de kell egy hely, ahova a gyereket később hazaengedik. Egy penészes, fürdőszoba nélküli lakásban újra megbetegedhet a leromlott immunrendszere miatt. Sedlák Gabriella minden új betegnél nyakába veszi a fővárost vagy – ha kell – az országot. Nem csak a gyerekszoba miatt.

Rendkívüli osztályfőnöki órát tart a beteg gyerek osztálytársainak, hogy megértesse velük: tartaniuk kell a kapcsolatot a társukkal, akkor is, ha nem válaszol a leveleikre. A magány szorongáshoz vezet, az pedig rontja a kilábalási esélyt. A gyógyuláshoz a gyerektársak szeretetére is szükség van a kezelések nehéz időszakában.

(...)

A hetvenes években a rákos gyerekek halálozása 90 százalékos volt, 2020-ban viszont már 83 százalékon állt az ötéves túlélési adat.

Messziről indultak tehát. Kriván Gergely, a Magyar Gyermekonkológiai Hálózat vezetője meséli, hogy amikor a magyar egészségügy még tíz leukémiás gyerekből kilencet elveszített, az akkori kollégák szinte menekültek az ilyen betegségben szenvedő betegek elől. A Széchenyi-díjas Schuler Dezső fellépésének köszönhetően azután közösen felforgatták a magyar gyermekgyógyászatot. Ha addig valakinél daganatos betegséget találtak, nagyjából azt tudták mondani a szülőknek: szörnyű tragédia, az Isten adta, az Isten elvette. Nem sok remény volt a túlélésre, hatékony gyógyszeres kezelés nem állt rendelkezésre. Schuler professzor javaslatára aztán gyermekonkológiai centrumokat hoztak létre, ahol szakértő kezekre bízták a gyógyítást, gyógyszereket szereztek és az országos együttműködésnek köszönhetően két év alatt 30 százalékra növelték a túlélési esélyt.

Még mindig szomorú eredmények voltak ezek, de lassan követni tudták a külföldi kezelések menetrendjét. Volt persze néhány év késés a történésekben, hiszen a vasfüggönyön túlra nem tudtak konferenciákra utazni, és előfordult, hogy Schuler professzor a gyógyszert Nyugatról a zsebében csempészte be az országba. Fénymásoló híján lefotózták a külföldi kezelési terveket, és a papírképeket kirakták az orvosi szobák falára. Így kezdődött.

Az akkori szabályok szerint a szülők csak hetente mehettek be látogatni a kórházba. A gyerekek sorvadoztak a bánattól és a félelemtől, elveszettnek érezték magukat a családjuk nélkül.

Azután kinyitották a kórházak ajtaját, ablakát. Először a magyar gyerekonkológiai ellátásban adtak lehetőséget arra, hogy a szülők a gyerekeikkel legyenek a kórházban. Ma, 20-30 évvel később már ez az általános gyakorlat.

(...)

Kriván Gergely szerint a teher jelentős része a nővérekre hárul, azért is, mert az alulfizetettség és lelki-fizikai teher miatt kevesen vannak, pedig a betegek mellett a szülőkre is figyelniük kell. Maga a kemoterápia is szenvedéssel jár, ezeket a nehéz időszakokat túl kell élni, és a szülőknek is rengeteg támogatásra van szükségük. A nővérek fizikai és érzelmi energiáit is igénybe veszi az együttérző segítség, és még a pihenőidejükben is kénytelenek másodállást vállalni, egyébként nem tudnak megélni. Gyerekéletek múlnak rajtuk, de a társadalom nem becsüli meg őket. Hol vannak már azok az idők, amikor a felsőbb osztályok nőtagjai ápolói tevékenységet végeztek, így emelve a szakma tekintélyét? – kérdi Kriván Gergely. Messze.

2018-ban a hálózat kapott a Béres Alapítványtól hatmillió forintot. A pénzt egy új diagnosztikai eljárás bevezetésére költötték, amely növeli a gyógyulás hatékonyságát. A jövő a személyre szabott terápiáké az onkológiában, amelyhez részletesen ismerni kell a betegség biológiai hátterét. Ha az egészségbiztosító látja a diagnosztikán alapuló kiemelkedő eredményeket, hogy van értelme a kiadásoknak, megfinanszírozza a drága vizsgálatokat.

2020-ra nagy sikerként könyvelhették el, hogy immár nemcsak követik és másolják a nemzetközi onkológiai protokollokat, hanem a szakmai közösség tagjaiként aktívan vesznek részt e terápiás sémák megtervezésében és kiértékelésében is. Az eredmény: a magyar gyerekek is a legfrissebb és legkorszerűbb kezelést kaphatják. Ám ehhez forrásokat kellett teremteni, és az alapoktól kellett felépíteni a rendszert. Például: az összes gyermekkori daganattípusnak megvan a szakmai felelőse a hálózaton belül, aki a nemzetközi kapcsolatrendszerét is mozgósítva tud segíteni egy-egy bonyolult szakmai probléma megoldásában. Ma már természetes, hogy egy-egy új nemzetközi protokollnál a magyar gyerekek is részt vesznek a vizsgálatokban.

A WHO adatai szerint a magyar eredmény 83 százalékos ötéves túlélés volt 2020-ban. Az osztrákok és a csehek 87, a hollandok 89, a németek 90 százalékot tudtak elérni. Jobbak nálunk, de nem sokkal, bár sokkal többet költenek az egészségügyre.

(...)

Kriván Gergely alighanem mégsem azért kapta meg a Szent-Györgyi Albert Orvosi Díjat, mert a csapatával gyerekéletek százait mentette meg az elmúlt évtizedek alatt. A szakrendelőben egyre gyakrabban jelennek meg felnőttek is, hiszen a veleszületett immunhiányos betegek ellátása még nem teljesen megoldott Magyarországon.

– Az orvosok nagy része nem a fizetésért, nem a tudományos sikerekért, hanem azért gyógyít, mert szeret segíteni az embereken – mondja Kriván főorvos. – Én magam a felnőtt betegek gyógyítása során érzem azt, hogy mennyire értékelik azt a türelmet és odafigyelést, amit nyújtunk, és amit a gyerekeknél természetesnek vesznek.
Az elismerést legalább részben ezek a felnőttek szerezték meg a doktornak: egymást buzdították, és végül annyian szavaztak rá, hogy megnyerte a közönségdíjat.

(...)

Kriván Gergely volt, hogy elment egy kis betege temetésére is, annyira megérintette a halála.

Ám szerencsére jóval gyakoribb, hogy a gyerekek meggyógyulnak, és teljes értékű életet élnek. A Démétér Ház falán érdekes fotók sorakoznak. Páros képek: egymás mellett láthatók a kezelés nehéz és a gyógyulás boldog pillanatai. Kopasz, elgyötört, szenvedő arcok a fekete-fehér fotón, mellette a színes képeken ugyanők – gyógyultan.

Évente 50-60 gyereknél diagnosztizálnak leukémiát. A nehéz hetekben ott állnak a képek előtt a Démétér Házban. Ők is pont így néznek ki fekete-fehérben, kihullott hajjal, szteroidoktól felpuffadt arccal.

És mind reménykednek, hogy készül majd róluk is színes, mosolygós, gyönyörű fotó.

A teljes riportot a Válasz Online közli.