Akik a rákbeteg gyermekek életéért küzdenek
A Válasz Online riportja a Szent-Györgyi Albert-díjas Kriván Gergelyről, a Magyar Gyermekonkológiai Hálózat vezetőjétől. És segítőjéről, Sedlák Gabrielláról, az Év Családbarát Kórházi Innovációja címet elnyerő Démétér Ház programigazgatójáról.
Génterápián alapuló gyógyszert engedélyeztek öt évvel ezelőtt leukémiás gyerekek számára. Az új szer rendkívül drága, főleg akkor, ha csak külföldön tudják beadni. Viszont a hagyományos módszerrel menthetetlen gyerekek egy részét meg lehet gyógyítani vele, így küzdve feljebb a kis betegek jelenlegi 83 százalékos túlélési arányát. Rákbetegségnél 83 százalékos ötéves túlélés? Igen, itt tart most a magyar gyermekonkológia. Nem csoda, hogy a betegek díjat szavaztak meg az orvosuknak. Sikertörténet következik a Szent-Györgyi Albert Orvosi-díjas Kriván Gergelytől, a Magyar Gyermekonkológiai Hálózat vezetőjétől. És segítőjétől, Sedlák Gabrielláról, az Év Családbarát Kórházi Innovációja címet elnyerő Démétér Ház programigazgatójától.
– Mit lehet itt tenni? Semmit. El kell dózerolni – ezt mondta a szakember, látva a beteg gyerek otthonát. Pedig Sedlák Gabriella, az intenzív osztályos főnővérből lett programigazgató reménykedett, hogy a salétromos falú, szegényes háznak legalább egy helyiségét rendbe lehet tenni, hogy a kislányt haza lehessen engedni a kórházból.
– Egy csontvelő-átültetésen átesett gyereket? Ide? Kizárt. Bármennyit költ rá, két év múlva ugyanígy fog kinézni – mutatta a szakember.
A Démétér Ház programigazgatója egy négygyermekes roma család legkisebb gyereke miatt utazott Kecskemétre. Ha egy kisgyerekről kiderül, hogy rákbetegségben szenved, azt hinnénk, a gyógyulás azon múlik, megkapja-e az akár sok millió forintos gyógyszereket. Azon is, persze, de kell egy hely, ahova a gyereket később hazaengedik. Egy penészes, fürdőszoba nélküli lakásban újra megbetegedhet a leromlott immunrendszere miatt. Sedlák Gabriella minden új betegnél nyakába veszi a fővárost vagy – ha kell – az országot. Nem csak a gyerekszoba miatt.
Rendkívüli osztályfőnöki órát tart a beteg gyerek osztálytársainak, hogy megértesse velük: tartaniuk kell a kapcsolatot a társukkal, akkor is, ha nem válaszol a leveleikre. A magány szorongáshoz vezet, az pedig rontja a kilábalási esélyt. A gyógyuláshoz a gyerektársak szeretetére is szükség van a kezelések nehéz időszakában.
(...)
A hetvenes években a rákos gyerekek halálozása 90 százalékos volt, 2020-ban viszont már 83 százalékon állt az ötéves túlélési adat.
Messziről indultak tehát. Kriván Gergely, a Magyar Gyermekonkológiai Hálózat vezetője meséli, hogy amikor a magyar egészségügy még tíz leukémiás gyerekből kilencet elveszített, az akkori kollégák szinte menekültek az ilyen betegségben szenvedő betegek elől. A Széchenyi-díjas Schuler Dezső fellépésének köszönhetően azután közösen felforgatták a magyar gyermekgyógyászatot. Ha addig valakinél daganatos betegséget találtak, nagyjából azt tudták mondani a szülőknek: szörnyű tragédia, az Isten adta, az Isten elvette. Nem sok remény volt a túlélésre, hatékony gyógyszeres kezelés nem állt rendelkezésre. Schuler professzor javaslatára aztán gyermekonkológiai centrumokat hoztak létre, ahol szakértő kezekre bízták a gyógyítást, gyógyszereket szereztek és az országos együttműködésnek köszönhetően két év alatt 30 százalékra növelték a túlélési esélyt.
Még mindig szomorú eredmények voltak ezek, de lassan követni tudták a külföldi kezelések menetrendjét. Volt persze néhány év késés a történésekben, hiszen a vasfüggönyön túlra nem tudtak konferenciákra utazni, és előfordult, hogy Schuler professzor a gyógyszert Nyugatról a zsebében csempészte be az országba. Fénymásoló híján lefotózták a külföldi kezelési terveket, és a papírképeket kirakták az orvosi szobák falára. Így kezdődött.
Az akkori szabályok szerint a szülők csak hetente mehettek be látogatni a kórházba. A gyerekek sorvadoztak a bánattól és a félelemtől, elveszettnek érezték magukat a családjuk nélkül.
Azután kinyitották a kórházak ajtaját, ablakát. Először a magyar gyerekonkológiai ellátásban adtak lehetőséget arra, hogy a szülők a gyerekeikkel legyenek a kórházban. Ma, 20-30 évvel később már ez az általános gyakorlat.
(...)
Kriván Gergely szerint a teher jelentős része a nővérekre hárul, azért is, mert az alulfizetettség és lelki-fizikai teher miatt kevesen vannak, pedig a betegek mellett a szülőkre is figyelniük kell. Maga a kemoterápia is szenvedéssel jár, ezeket a nehéz időszakokat túl kell élni, és a szülőknek is rengeteg támogatásra van szükségük. A nővérek fizikai és érzelmi energiáit is igénybe veszi az együttérző segítség, és még a pihenőidejükben is kénytelenek másodállást vállalni, egyébként nem tudnak megélni. Gyerekéletek múlnak rajtuk, de a társadalom nem becsüli meg őket. Hol vannak már azok az idők, amikor a felsőbb osztályok nőtagjai ápolói tevékenységet végeztek, így emelve a szakma tekintélyét? – kérdi Kriván Gergely. Messze.
2018-ban a hálózat kapott a Béres Alapítványtól hatmillió forintot. A pénzt egy új diagnosztikai eljárás bevezetésére költötték, amely növeli a gyógyulás hatékonyságát. A jövő a személyre szabott terápiáké az onkológiában, amelyhez részletesen ismerni kell a betegség biológiai hátterét. Ha az egészségbiztosító látja a diagnosztikán alapuló kiemelkedő eredményeket, hogy van értelme a kiadásoknak, megfinanszírozza a drága vizsgálatokat.
2020-ra nagy sikerként könyvelhették el, hogy immár nemcsak követik és másolják a nemzetközi onkológiai protokollokat, hanem a szakmai közösség tagjaiként aktívan vesznek részt e terápiás sémák megtervezésében és kiértékelésében is. Az eredmény: a magyar gyerekek is a legfrissebb és legkorszerűbb kezelést kaphatják. Ám ehhez forrásokat kellett teremteni, és az alapoktól kellett felépíteni a rendszert. Például: az összes gyermekkori daganattípusnak megvan a szakmai felelőse a hálózaton belül, aki a nemzetközi kapcsolatrendszerét is mozgósítva tud segíteni egy-egy bonyolult szakmai probléma megoldásában. Ma már természetes, hogy egy-egy új nemzetközi protokollnál a magyar gyerekek is részt vesznek a vizsgálatokban.
A WHO adatai szerint a magyar eredmény 83 százalékos ötéves túlélés volt 2020-ban. Az osztrákok és a csehek 87, a hollandok 89, a németek 90 százalékot tudtak elérni. Jobbak nálunk, de nem sokkal, bár sokkal többet költenek az egészségügyre.
(...)
Kriván Gergely alighanem mégsem azért kapta meg a Szent-Györgyi Albert Orvosi Díjat, mert a csapatával gyerekéletek százait mentette meg az elmúlt évtizedek alatt. A szakrendelőben egyre gyakrabban jelennek meg felnőttek is, hiszen a veleszületett immunhiányos betegek ellátása még nem teljesen megoldott Magyarországon.
– Az orvosok nagy része nem a fizetésért, nem a tudományos sikerekért, hanem azért gyógyít, mert szeret segíteni az embereken – mondja Kriván főorvos. – Én magam a felnőtt betegek gyógyítása során érzem azt, hogy mennyire értékelik azt a türelmet és odafigyelést, amit nyújtunk, és amit a gyerekeknél természetesnek vesznek.
Az elismerést legalább részben ezek a felnőttek szerezték meg a doktornak: egymást buzdították, és végül annyian szavaztak rá, hogy megnyerte a közönségdíjat.
(...)
Kriván Gergely volt, hogy elment egy kis betege temetésére is, annyira megérintette a halála.
Ám szerencsére jóval gyakoribb, hogy a gyerekek meggyógyulnak, és teljes értékű életet élnek. A Démétér Ház falán érdekes fotók sorakoznak. Páros képek: egymás mellett láthatók a kezelés nehéz és a gyógyulás boldog pillanatai. Kopasz, elgyötört, szenvedő arcok a fekete-fehér fotón, mellette a színes képeken ugyanők – gyógyultan.
Évente 50-60 gyereknél diagnosztizálnak leukémiát. A nehéz hetekben ott állnak a képek előtt a Démétér Házban. Ők is pont így néznek ki fekete-fehérben, kihullott hajjal, szteroidoktól felpuffadt arccal.
És mind reménykednek, hogy készül majd róluk is színes, mosolygós, gyönyörű fotó.
