Elektronikus betegadatok a vállalatok kezében
Másfél millió beteg elektronikus adatait szerezte meg a Google azok hozzájárulása nélkül. A cég szerint gyorsabbá teszik a betegségek diagnosztizálását, míg mások attól tartanak, hogy az eredményeket gyógyszergyártóknak adják tovább.
A Google DeepMind nevű, mesterséges intelligenciát fejlesztő leányvállalata három nagy-britanniai (londoni) National Health Service-kórház összesen másfél millió betegének adataihoz jutott hozzá titkos szerződések révén; a szerződéseket a New Scientist című brit tudományos magazin szerezte meg. A lap szerkesztőségi közleményében megjegyzi: a titkolózás nem segít abban, hogy elhiggyük, csak arról van szó, amit a DeepMind állít, és a cég valóban arra fogja használni az adatokat, hogy a segítségükkel olyan algoritmusokat dolgozzon ki, amelyek segítik a betegségek korai diagnosztizálását. Habár a betegadatok anonimizáltak, a titkosítást nem lehetetlen feltörni, és a betegek nem járultak hozzá ahhoz, hogy szenzitív adataikat – pl. HIV-státusz, gyógyszertúladagolások, abortuszok – az NHS továbbadja vagy kutatásra használja.
A magánélet szentsége és a tudományos haladás közötti feszültség a modern társadalom kritikus területe, szögezi le a New Scientist, mivel a hatalmas technológiai vállalatok értékes információhoz juttathatnak minket, de csak abban az esetben, ha a kezükbe adjuk az adataink feletti kontrollt. A kérdés tovább élesedik a mesterséges intelligenciák fejlesztése miatt, mivel a való életbeli humán tapasztalatokkal kapcsolatos adatok – legyenek azok Go-játszmák vagy rákellenes terápiák adatai – hiányában a mesterséges intelligenciák nem tudnak tanulni.
Jelenleg igen könnyen adjuk oda az adatainkat, illetve mások igen könnyen adják oda a beleegyezésünk nélkül az adatainkat, azonban ennek meg kell változnia, írja a szerkesztőségi közlemény: ha a Google és társai az adatainkat akarják, ragaszkodnunk kell hozzá, hogy előbb minket kérdezzenek meg, és azt is mondják meg, hogy mire akarják használni azokat.
Az eset hátterét bemutató New Scientist-cikkben Hal Hodson kifejti: az nem titok, hogy a Google-nek hatalmas ambíciói vannak az egészségügy területén, azonban a kiszivárgott adatok szerint a cég és az NHS közötti megállapodás sokkal többet tartalmaz annál, mint amit nyilvánosságra hoztak. A Google nemcsak a három londoni kórház aktuális betegadataihoz jut hozzá (a kórházakat évente összesen 1,6 millió beteg keresi fel), de megkapja az elmúlt öt év betegadatait is a központi elektronikus adatbázisból, továbbá nemcsak a betegek státuszát és mindennapi kórházi aktivitását ismerhetik meg, hanem pl. azt is, hogy ki és mikor látogatta őket. (Az angol betegeknek van lehetőségük arra, hogy megtiltsák az adataik központi elektronikus nyilvántartását, azonban az opt out módszere túlbonyolított, teszi hozzá Hodson.)
A gépi tanulással és mesterséges intelligencia-fejlesztéssel foglalkozó cégek szerint diagnosztizálást segítő eszközeik nem az orvosok helyettesítését célozzák, hanem abban segítik majd őket, hogy figyelmüket a problémás területre tudják irányítani – ha a gépi tanulást óriási mennyiségű humán adattal hozzuk össze, minden bizonnyal meg is van ennek a lehetősége.
A Google egyéb területeken is gyűjti a humán egészségügyi adatokat; kísérleti kutatással foglalkozó részlege, a Google X amerikai egyetemekkel karöltve indította Baseline elnevezésű projektjét, amelyben 175 önkéntes genomját szekvenálták, továbbá összegyűjtötték és elemezték testfolyadékaikat, székletmintáikat, pszichoszociális és szocioökonomikus helyzetüket, adatot gyűjtöttek életmódjukkal, pl. étkezésükkel, gyógyszer- és drogfogyasztásukkal, valamint családjuk történetével kapcsolatosan, továbbá viselhető eszközök révén folyamatosan gyűjtik az önkéntesek testműködésével kapcsolatos információt. A Baseline célja, hogy a közeljövőben (az elkövetkező 5 év alatt) 10 000 főre kiterjedő adatbázist építsen, amiben a részvevők valamennyi genetikai, molekuláris, klinikai és egyéb adatát összegyűjtik.
Sajtóértesülések szerint a Google már tárgyalásokat folytat gyógyszercégekkel az adatbázis továbbadása céljából, azonban arra nem hajlandó, hogy az adatgyűjtés előtt kötelezően aláírandó tájékozott beleegyezési nyilatkozat szövegét nyilvánosságra hozza, így nem tudható, hogy az önkéntesek beleegyeztek-e adataik harmadik félnek történő kiadásába. Mindazonáltal érdemes megjegyezni, hogy az egészségügyi adatok beleegyezés nélküli, harmadik félnek történő továbbadása nem ritka gyakorlat az elektronikus eszközök fejlesztői körében.
