hirdetés
2025. április. 03., csütörtök - Buda, Richárd, Múzsa.
hirdetés

Egyesület az Immunhiányos Betegekért

A Debreceni Egyetem Orvos- és Egészségtudományi Centrumában megalakult a Magyarországi Immunhiányos Betegekért Egyesület (MIBE), hogy az immunhiányos betegek hatékonyabban tudják érdekeiket érvényesíteni hazai és nemzetközi szervezetekben, szorosabbra fűzzék az orvos-beteg kapcsolatot, valamint a betegséggel kapcsolatos ismereteket minél szélesebb körben terjesszék.

Az immunológiai betegségek nagy csoportját képezik az immunrendszer veleszületett, gyakran öröklődő, egy családon belül több generáció tagjait is érintő betegségek, amelyeket összefoglaló néven immundeficienciáknak (immunhiány betegségeknek nevezünk). Az e csoportba tartozó betegségek száma évről évre emelkedik az újabb és újabb kórformák felismerésével. Az immundeficienciák területén az elmúlt 15-20 évben bekövetkezett látványos fejlődést mutatja, hogy több mint 170 betegségben ismerjük a kóros génhibát (betegségi gént). A legtöbb immunhiányos beteg panaszai és tünetei között a gyakori visszatérő, nemegyszer súlyos fertőzések szerepelnek, emellett az immunhiány betegség gyulladásos, allergiás és daganatos betegségek kialakulására is hajlamosít.

Az alapítók

250 emberből legalább egy érintett

Az Infektológiai és Gyermekimmunológiai Tanszékkel szoros együttműködésben tevékenykedő Immunhiányos Gyermekekért Alapítvány és a MIBE fontos feladata a szakmai és nem szakmai körökben az immunhiány betegségekkel kapcsolatos ismeretek terjesztése. A széles körű tájékoztatásra azért is szükség van, mert ma már több mint 250 ilyen betegség ismert, amelyek száma a genetikai kutatások fejlődésével egyre gyarapszik. Gyakoriságukat tekintve azt mondhatjuk, hogy 250 ember közül legalább egyet érint az immunhiány betegség. Ezek a számadatok még inkább megerősítik, hogy a betegekre és a betegségekkel kapcsolatos ismeretek terjesztésére különösen nagy figyelmet kell fordítanunk. A ma rendelkezésre álló terápiás eszközökkel az immunhiány betegségek többsége jól kezelhető. Az első lépés azonban a diagnózis megállapítása - hangsúlyozta Dr. Maródi László, egyetemi tanár, tanszékvezető, a MIBE egyik alapítója.

A MIBE elnöksége a DE OEC Infektológiai és Gyermekimmunológiai Tanszékének tantermében, szeptember 28-án betegtalálkozót rendez, amely lehetőséget ad arra, hogy az immunhiányos betegek egymással tapasztalatot cseréljenek, megismerkedjenek a legújabb terápiás lehetőségekkel, erősítsék a közösséghez tartozás érzését.

(forrás: MedicalOnline)

Könyveink

  • learn more Alapvető sebésztechnika

    A nagy sikerû könyv bõvített, aktualizált második kiadása kerül a szakmai olvasóközönség elé. Új például a "Mûtõi magatartás"...

  • learn more Az orvoslás joga - kommentár a gyakorlat számára

    Hiánypótló orvosi jogi kézikönyv. Sorra veszi az orvosi jogviszonyt, ennek alanyait, az orvosi tevékenységek...

  • learn more Tehetség/Talentum Jó szerencse, semmi más?

    "Jelen könyv Czeizel professzor életműve összefoglalásának is tekinthető a tehetség témakörben. A világhírű...

  • learn more Tic-taktika

    „A Tourette-szindrómás gyermekek napi gondozása/nevelése nem sokban különbözik más gyermekekétől, azonban a Tourette-szindróma és az esetlegesen ezzel együtt...

  • learn more A gasztroenterológia története

    Az orvoslás önálló, sajátos arculattal rendelkező területe az egyetemes tudománynak, és szerves része az általános...

  • learn more Figyelem és értelmezés

    „Amit ezzel a könyvvel kapcsolatban mondok, az a pszicho-analitikus ülésre is érvényes; határozottan az a benyomásom, hogy a pszicho-analitikus...

  • learn more Social dreaming

    Social dreaming – bizarr ötlet, hiszen csak egyes emberek álmodnak, és álmaikkal pszichoanalízisben „dolgoznak”. A social dreaming azonban más...

  • learn more Mit (t)egyek, hogy lefogyjak? - Patika Magazin könyvek

    A könyv segítségével nem lehet néhány hét alatt hatalmas túlsúlytól megszabadulni, azt sem ígéri, hogy...

  • learn more Álláskeresők könyve

    Hányan keresnek ma állást Magyarországon? Hányan készülnek feladni, és ami rosszabb, hányan adták, adják fel? Hiánypótló könyv magyar szerzőtől az...

  • learn more Sportélettani kislexikon

    A sportélettan a sportnak és általában az emberi test mozgásainak az életfolyamatokra gyakorolt hatásaival, és a teljesítőképesség lehető...

  • learn more Visszhang - Lengyel Mária élete

    A kötet a magyar echokardiográfia nagy alakja, dr. Lengyel Mária emberi és hivatásbeli portréját jeleníti meg a hitves, a barátok és a...

  • learn more Gyakorlati fájdalomcsillapítás

    A fájdalomcsillapítás minden gyakorló orvosnak feladata és kötelessége úgy, mint az elsősegélynyújtás vagy a reszuszcitáció. A...

  • learn more Mi is emberek vagyunk

    A húsz interjút és egy szívinfarktus személyes történetét tartalmazó könyv orvosok nyilatkozatai alapján mutatja be a száz sebből vérző magyar...

  • learn more Reflective recovery

    In this book we invite the reader to take a few steps into the “multiverse” of 12-step fellowship recovery cultures. These fellowships exist in many different...

  • learn more S.O.S. Daganat! - Párbeszéd a daganatos betegségekről

    Hiánypótló interjúkötet betegeknek, hozzátartozóknak  és  orvosoknak tévhitekről, félelemről,...

  • learn more A bántalmazott test - A trauma-munka szomato-pszichoterápiás megközelítése

    A könyv arra keresi a választ, hogy miképpen lehet a fizikai bántalmazás okozta...

  • learn more Experimentally-Induced Paw Oedemas in Mice

    This monograph is the first one to give a general survey of the different mouse paw inflammation models. The first chapters deal...

  • learn more A születés traumája

    A születés traumája néhány év híján százéves mű – romantikusan szövevényes, néhol szinte megfejthetetlen, néhol teljesen modern és ma is a...

  • learn more Szombathely belvárosának látványtérképe

    Több száz légi fotó és közel ezer földi felvétel segítségével készítette el Ferenc Tamás képzőművész a mai...

  • learn more Diabeteses neuropathia

    A diabeteses neuropathiáról szóló, jelenleg rendelkezésre álló könyvek nagy része terjedelmes és nincs olyan zsebkönyv, mely a diabeteses...