Tünetfeltáró kommunikáció sclerosis multiplexes betegeknél

Klinikai tapasztalatok és kutatások egyaránt igazolják, hogy a sclerosis multiplexes betegek nem minden esetben számolnak be orvosaiknak azokról a tünetekről, panaszokról, amelyek a betegségükkel járnak. Egy olyan kutatásban például, amelybe több mint ötezer sclerosis multiplexes beteget vontak be, azt tapasztalták, hogy a betegek 73,2%-ának volt az elmúlt két évben relapszusa (átlagosan kettő) – ezekről azonban gyakran nem tájékoztatták a kezelőorvosaikat. A vizsgálatban résztvevő betegeknek csupán 47%-a mondta azt, hogy mindig tájékoztatta a relapszusról az orvosát, 46% úgy válaszolt, hogy csak néha jelezte ezt az orvosának, 7% pedig sohasem tájékoztatta az orvosát állapotának romlásáról (1).   A tünetek elhallgatásának indokaként a betegek leggyakrabban azt mondták, hogy nem voltak annyira súlyosak a tüneteik (58%), de sokan jelezték azt is, hogy azért nem tudtak beszélni a tüneteikről, mert nem volt megfelelő az egészségügyi dolgozókkal való kapcsolat, kommunikáció (31%), vagy egyedül szerettek volna megbirkózni a tüneteikkel (24%), vagy úgy érezték, hogy fölösleges erről beszélniük, mert a kezelésük már megfelelően be van állítva (10%) stb. (A betegek egyidejűleg több okot is megjelölhettek.) Mivel a találkozások során az orvos csak az aktuális tüneteket észlelheti, így abban az esetben, ha a beteg nem számol be a korábbi tüneteiről, panaszairól, a kezelőorvos nem tud reális képet alkotni a beteg állapotának változásáról.

A tünetek tehát néha azért nem kerülnek felszínre, mert a betegek nem beszélnek ezekről – néha pedig azért, mert az orvosok nem megfelelően térképezik fel a panaszokat, tüneteket. Egy kutatásban pl. (amely nem neurológusok, hanem belgyógyászok körében történt, eredményei azonban más szakterületeken is fontosak) azt találták, hogy az orvosok átlagosan 18 másodperc elteltével szakítják félbe a panaszaikat elmondani kívánó betegeket, és veszik át a beszélgetés irányítását (2). Innen kezdve a betegek általában már csak arra tudnak válaszolni, amit az orvos megkérdez tőlük, így számos panaszuk, tünetük nem kerül felszínre.  Az orvosok döntő többsége rögtön az első panasz után szakítja félbe a beteget, és ezzel kapcsolatban tesz fel további kérdéseket. Valójában azonban az a sorrend, amelyben a betegek felhozzák problémáikat, nem függ össze azok klinikai jelentőségével. A laikus páciens nem tudhatja, hogy orvosi szempontból nézve melyik tünetnek mekkora a jelentősége, másrészt a betegek bizonyos panaszaikról félhetnek beszélni, ezért mondandójukat nem ezekkel kezdik. Az ún. ajtókilincs jelenség azt jelenti, hogy az orvossal való találkozás végén a beteg, aki már az ajtóban áll, még elmond, vagy megkérdez valamit, ami korábban nem került szóba. Nem egyszer ilyenkor hangzanak el a legfontosabb információk, amiket a beteg korábban nem tudott vagy nem mert elmondani.

Hogyan lehetne hatékonyabbá tenni a panaszokról, tünetekről való kommunikációt a sclerosis multiplexes betegeknél? Ebben az írásban ehhez szeretnénk néhány – kutatásokkal igazoltan hatékony – javaslatot megfogalmazni.

A tünetfeltáró kommunikáció módszerei

Egységesített ambuláns lap használata. Egy orvos-beteg találkozás során az orvosnak nagyon sok szempontra kell figyelnie, sokféle információt kell feltérképeznie. Segítheti ezt egy előre kidolgozott, strukturált ambuláns lap sablon. Ilyen, SM specifikus ambuláns lap minta letölthető a Magyar Neuroimmunológiai Társaság honlapjáról is (neuroimmun.hu – SM rovat).

Vizit előkészítő kérdőívek. Nem csak az orvosnak, hanem a betegnek is sok mindent kell észben tartania. Gyakran fordul elő, hogy a betegek már csak később jönnek rá arra, hogy valami fontosat szerettek volna mondani az orvosnak, vagy kérdezni tőle, de erről elfeledkeztek. Ahogyan az orvos munkáját segíti a strukturált ambuláns lap, úgy segítheti a betegeket a vizit előkészítő kérdőív. Ezt a beteg már előre kitöltheti, így átgondolhatja, hogy hogyan változott az állapota a legutóbbi találkozás óta, milyen panaszai és tünetei vannak aktuálisan, tapasztalt-e valamilyen gyógyszer mellékhatást, és összeírhatja mindazokat a kérdéseit, amelyeket az orvosával szeretne megbeszélni.

Tüneti naplók. Akár önállóan alkalmazva, akár a vizit előkészítő kérdőív részeként a betegek kaphatnak olyan tüneti naplókat, amelyek alkalmasak lehetnek a tüneteik monitorizálására az orvossal való találkozások közötti időszakban. Mivel ezekben a tünetek nevesítve szerepelnek, a tüneti kérdőívek lehetővé teszik a tünetek széleskörű monitorizálását. További előnyük, hogy csökkenthetik a sclerosis multiplexel esetenként együtt járó kognitív károsodásból eredő információvesztést, és használatukkal az orvos gyors áttekintést kaphat a tünetek időbeli és intenzitásbeli változásáról.

Tüneti kérdőívek. Ezek olyan, az adott betegségre specifikus kérdőívek, amelyek részletesen térképezik fel a betegség tüneteit. A tüneti kérdőívek lehetnek átfogó jellegűek, vagy irányulhatnak egy-egy specifikus területre is (pl.: életminőség). A tüneti kérdőívek használata több szempontból is hasznos. A betegek általában kedvelik ezeket, mert úgy érzik – joggal –, hogy ezek segítségével az orvos alaposan feltérképezi az állapotukat. Az orvosok szempontjából nézve a kérdőívek használata olyan időtakarékos módszer, ami nem csak a beteg állapotának széleskörű felmérését segíti, hanem – a kérdőív felvételét időnként megismételve – követhetővé teszik az állapot változását, ezáltal a terápia hatékonyságának monitorizálását is. További előnyük, hogy segítségükkel szenzitív területek (pl. szexuális problémák) is könnyebben feltérképezhetők, megbeszélhetők.

Mobilos applikációk. Napjainkban már számos olyan applikáció érhető el, ami kifejezetten sclerosis multiplexes betegek számára készült. Ezekben egyaránt megtalálhatók lehetnek edukációs anyagok, tüneti naplók, gyógyszer- és vizit emlékeztetők, valamint betegség menedzselési javaslatok is. Sajnos jelenleg ilyen alkalmazások leginkább angol nyelven érhetőek el – ez azonban a betegek egy részének nem jelent gondot. Ilyen applikáció például a MyTherapy for Multiple Sclerosis, a Bezzy MS, az MS Focus Radio vagy az MS Energize. Pácienseink az ilyen alkalmazások használatával tájékozottabbak lesznek saját betegségükkel és annak kezelésével kapcsolatban, jobban bevonódnak saját betegségük menedzselésébe, a tüneti naplók pedig ezen a területen is lehetővé teszik a tünetek monitorizálását.

Komplex kommunikációs eszközök. 2018-ban alakult meg az MS in the 21st Century csoport, amely SM betegekkel foglalkozó szakemberekből és érintett páciensekből állt össze. A csoport célja az volt, hogy azonosítsa a szakemberek és a páciensek közötti kommunikációs nehézségeket, és megoldási lehetőségeket dolgozzon ki ezekre. A csoport munkájának eredménye többek között két, kommunikációt segítő eszköz, a konzultációtervezéshez használható myMS priorities és a terápiás együttműködés javítását célzó myMS commitments (3). Ezek közül jelen cikk szempontjából a myMS priorities emelendő ki. Ez egy olyan, vizit előkészítő dokumentum, amely több részből áll. Tartalmaz egy tüneti naplót, emellett egy olyan részt, amelyben a páciens a vizsgálati eredményeivel kapcsolatos kérdéseit gyűjtheti össze, egy harmadik rész pedig a terápiával kapcsolatos tapasztalatok és kérdések összegyűjtésére szolgál. A beteg ezen kívül rögzítheti az életminőségét befolyásoló változásokat életének különböző területein (pl. testedzés, táplálkozás, munka), valamint előre átgondolhatja, leírhatja, hogy milyen prioritásai vannak a következő orvosi találkozó kapcsán. Az adatlapon opcionálisan a családtagok, gondozók is jelezhetik esetleges megfigyeléseiket, kérdéseiket. (Az adatlap letölthető a következő címről: https://msinthe21stcentury.com/en/tools/myms-priorities).

Kérdezéstechnika. A mindennapi orvcosi kommunikációban gyakoriak a zárt kérdések. Ezek jellemzője, hogy a beteg csak korlátozott válaszokat adhat rájuk (tipikusan igennel vagy nemmel válaszolhat). Ennek következtében a zárt kérdések az orvost csak nagyon kevés információhoz juttatják (csak arra kap választ, amit megkérdezett). A zárt kérdések másik hátránya, hogy a beszélgetést „kihallgatás jellegűvé”, így feszültebb légkörűvé teszik. Természetesen a zárt kérdéseknek van szerepük az orvosi kommunikációban – nem érdemes azonban ilyenekkel indítani a beszélgetést, és nem érdemes csak zárt kérdéseket használni. A javasolt kérdezési stílust „tölcsérelvnek” is szokták nevezni. Ez azt jelenti, hogy a kezdeti kérdések nyitottak (pl.: „Hogy érzi magát?” vagy: „Hogyan változott az állapota a legutóbbi találkozásunk óta?”). Ez lehetőséget ad az orvosnak arra, hogy átfogó képet alkothasson a beteg problémáiról. Később a kérdezés koncentráltabbá válik, és egyre specifikusabb, de még nyitott kérdések következnek (az ilyen típusú kérdéseket nevezzük félig nyitott kérdéseknek, pl.: „Milyen ez a szédülés, hogyan tudná leírni”?), végül zárt kérdésekkel ismerhetjük meg azokat a részleteket, amelyeket a beteg esetleg kihagyott az elbeszéléséből. A tölcsérelv használatával juthat az orvos a lehető legrövidebb idő alatt a lehető legtöbb információhoz és emellett a beszélgetés hangulatát is jobbá teszi az alkalmazása, mintha az orvos csak zárt kérdéseket használna.

Aktív figyelem. Az orvos és a beteg közötti bizalmi légkör teremti meg annak az alapjait, hogy a beteg nyíltan, őszintén tudjon beszélni panaszairól, tüneteiről, állapotának változásairól. Az „aktív figyelem” egy szakkifejezés, ami azt jelenti, hogy nem elegendő, ha az orvos belülről érzi, tudja azt, hogy figyel – ahhoz, hogy ezt a beteg is észlelje, figyelmünket aktívan ki kell fejeznünk. Ennek vannak non-verbális jegyei (pl. szemkontaktus, bólogatás, a figyelmet kifejező hangok, mint amilyen pl. a megértést jelző hümmögés), és vannak verbális jegyei is. Az aktív figyelem verbális jegyeinek egyike az ún. parafrázisok alkalmazása. Ez azt jelenti, hogy az orvos a beteg mondandójából kiemel valamit, amit fontosnak tart, és ezt kissé átfogalmazva elismétli. A parafrázis a beteg számára jelzi az orvos feléje irányuló figyelmét, megértését, és egyúttal alkalmas a beszélgetés megfelelő irányba terelésére is.

A fenti módszerek közül természetesen nem szükséges valamennyit alkalmazni, ugyanakkor ezek külön-külön is, egymással kombinálva pedig még inkább hozzájárulhatnak ahhoz, hogy a sclerosis multiplex-es betegek nyíltabban kommunikáljanak a tüneteikről. Az orvos számára ezek az információk egyaránt lehetnek diagnosztikai és terápiás jelentőségűek, ezáltal a megfelelő kommunikáció hozzájárulhat a terápia hatékonyságának növekedéséhez is.

Irodalom

1. Nazareth, T. A., Rava, A. R., Polyakov, J. L., Banfe, E. N., Waltrip II, R. W., Zerkowski, K. B., & Herbert, L. B. (2018). Relapse prevalence, symptoms, and health care engagement: patient insights from the Multiple Sclerosis in America 2017 survey. Multiple sclerosis and related disorders, 26, 219-234.
2. Beckman H.B., Frankel R.M.: The effect of physician behavior on the collection of data. Annals of Internal Medicine,  1984, 101 (5): 692-696.
3. Oreja-Guevara, C., Potra, S., Bauer, B., Centonze, D., Giambastiani, M. P., Giovannoni, G., ... & Yeandle, D. (2019). Joint healthcare professional and patient development of communication tools to improve the standard of MS care. Advances in therapy, 36(11), 3238-3252