SM Világnap: minél előbb kezelni kell a betegeket
Az SM Világnapon a gyulai várnál a betegek közösen a magasba engedjék a reményt jelképező színes léggömböket.
Azoknál van nagyobb esély a mozgáskorlátozottságot és látásvesztést is kiváltani képes idegrendszeri betegség, a sclerosis multiplex hosszabb ideig való kordában tartására, akiknek időben megkezdik a kezelését, illetve szükség esetén idejében terápiát váltanak – hangzott el Gyulán, az SM Világnapon rendezett betegtalálkozón. Az ország minden részéből érkeztek SM betegek, hogy tapasztalatokat cseréljenek, majd a gyulai várnál közösen a magasba engedjék a reményt jelképező színes léggömböket.
Ezerarcú kórnak hívják a sclerosis multiplexet, mert a tünetei azon múlnak, hogy a betegség az agyat és a gerincvelőt szigetelő myelinhüvelyt melyik szakaszon, milyen mértékben és ütemben roncsolja. Szédülés, kézremegés, a beszédkészség romlása, látásvesztés, vizelettartási gondok, járásképtelenség, krónikus fáradékonyság, depresszió is lehet a betegség következménye. Az SM betegek nagyobb részénél a betegség aktivitása hullámzó, náluk javuló és rosszabbodó időszakok váltják egymást, ezzel szemben a progresszívnak nevezett kórformát a folyamatos – lassabb vagy gyorsabb – állapotromlás jellemzi. A betegség jelentkezésekor az érintettek többsége húszas-harmincas éveiben járó fiatal.
– A sclerosis multiplexet nem tudjuk, hogy mi okozza, és nem tudjuk meggyógyítani sem, viszont a személyre szabott kezelésekkel javulhat a betegek életminősége és jobbak lehetnek az életkilátások – fogalmazott dr. Mátyás Klotild, az egri Markhot Ferenc Oktatókórház neurológus főorvosa, aki a betegség kezelésének új, európai irányelveit ismertette. Elmondta: az injekciós, infúziós és tablettás terápiák közül a felmért betegségkockázat és a kór aktivitása szerint kell kiválasztani azt, hogy mivel kezdjék kezelni a betegeket. A tapasztalatok szerint fontos, hogy a lehető leghamarabb megkezdődjön a terápia, illetve nem elegendő hatásosság esetén megtörténjen a terápiaváltás.
Mátyás Klotild azzal biztatott: egyre több gyógyszer áll rendelkezésre. Például, amíg a közelmúltig csak az aktív gyulladásokkal kísért javuló-rosszabbodó kórformára jelentek meg újabb és újabb gyógyszerek, addig immár a fokozatos állapotrosszabbodással járó progresszív kórformával élő betegek egy részét is tudják kezelni, a jövőben pedig további hatóanyagok megjelenése várható.
– Nagyon sok SM beteg nem kap megfelelő rehabilitációt, holott mindenkinek szüksége lenne rá. Nagyon hektikus, hogy melyik kórházban érhetnek el az SM betegek rehabilitációs lehetőségeket – számolt be tapasztalatairól Szántai Anita, a Magyar Sclerosis Multiplexes Betegekért Alapítvány elnöke. Hozzátette: az alapítvány korábban pályázati programok révén biztosított otthoni gyógytornát, gyógymasszást és önkéntes segítséget rászoruló SM betegeknek, viszont csak az érintettek egy kis részének és csak átmenetileg tudtak segítséget nyújtani. Szántai Anita kitért arra is: országos fotópályázatot indítottak, hogy az érintett családok bevonásával minél több nézőpontból megjeleníthessék a betegséggel való együttélés mindennapi kihívásait a társadalom előtt. A képeket szeptemberben az Országos SM Napon mutatják be Gyulán, majd vándorkiállítás keretében több városba is szeretnék eljuttatni a fotókat. A kezdeményezésről további információkat a www.msmba.hu alapítványi honlapon tettek közzé.
