Összekötő a beteg és az orvos között

Első lépésként 2021- ben a Magyar Neuroimmunológiai Társaság (MANIT) szervezésében Magyarország is csatlakozott az Európai SM Platform keretén belül működő „MS Nurse PROfessional” programhoz. 2022 óta, a MANIT vezetőség áldozatos munkájának köszönhetően, az MS Nurse PRO e-learning moduljai ingyenesen, magyar nyelven is elérhetőek az érdeklődők számára. A 7 modulból álló képzés elvégzése többirányú támogatást nyújt a nővéreknek:

• segít, hogy állandó konzultációs hátteret biztosítsanak a betegeknek és hozzátartozóiknak,
• magabiztosabban tudjanak kommunikálni,
• értelmezni a betegeknek az orvos által elmondottakat,
• ellátni a betegeket szakszerű életmódbeli tanácsokkal,
• felkészíteni a betegeket a konzultációkra és a terápiára.

Az MS Nurse Pro az első, online is elérhető alapozó oktatási program a sclerosis multiplex területén dolgozó ápolók számára. A program a betegséggel és a gondozással kapcsolatban minden olyan információt tartalmaz, ami az SM nővérek számára kulcsfontosságú, hogy szakszerűen vegyenek részt a betegellátásban.

Ma Magyarországon az SM betegeket Centrumokban látják el. Minden centrumban az orvosok munkáját a szakterületen jártas SM nővérek segítik. Az MS Nurse Pro tanfolyam az újonnan csatlakozó nővéreknek elengedhetetlen, de hasznos összefoglaló azoknak is, akik már hosszú ideje végzik ezt a munkát. Alapját fogja képezni az akkreditált SM szaknővér képzésnek.

SM-nővérként már a diagnózis felállításától kezdve segítem a betegeket. A gyógyszeres terápia bevezetése előtt nagyon fontos, hogy a beteg megértse a betegség mibenlétét, a követéshez szükséges vizsgálatok fontosságát, jelentőségét. Az orvos által elmondottakat nem mindig értik meg a betegek, szívesebben kérdeznek vissza tőlem, egyszerűbben, érthetőbben, az „ő nyelvükön” beszélek a betegségről. A betegek nagy része pszichés támogatásra szorul, a diagnózis szorongással tölti el. Sokszor elegendő, ha hagyom őket beszélni a félelmeikről, biztatást kapnak tőlem, súlyosabb esetekben pedig jelzem az orvosnak, hogy a beteg szakszerű pszichés támogatásra szorul.

A terápiaválasztást követően injekciós kezelések esetében megtanítom a beteget a helyes beadás módjára, az ellenőrző vizsgálatokon ellenőrzöm azt. A kórházi körülmények között alkalmazott terápiákat beadom, a beteget a beadás ideje alatt felügyelem, a beadásról részletes dokumentációt vezetek. Minden gyógyszer beállítása előtt és a követés során elvégzem a szükséges laborvizsgálatokat. Az ellenőrző viziteken a mellékhatásokra és az adherenciára mindig rákérdezek. A betegedukációt rendszeresen és folyamatosan végzem, lehetőséget adok a betegeknek, hogy feltehessék az őket foglalkoztató kérdéseket, igyekszem megválaszolni őket. Ma az interneten a páciensek számos információhoz juthatnak a betegségükről és a különböző kezelésekről. Mindig felhívom a betegek figyelmét, hogy hiteles forrást használjanak. Segítek eligazodni a világháló útvesztőjében, szakmailag igényes weboldalakat ajánlok számukra, írásos tájékoztató anyagokkal látom el őket. A súlyos állapotban lévő betegek hozzátartozóit az otthonápoláshoz szükséges tanácsokkal segítem.

A betegek három havonta jönnek ellenőrző vizsgálatra, de a betegség természetéből adódóan a tervezett vizitek között váratlanul is felléphetnek panaszok, amelyek meghatározók lehetnek a kezelés, a betegség kimenetele szempontjából. Intézményenként más és más megoldások születnek arra, hogy a betegek kinek és milyen úton jelezhetik problémájukat. Nálunk a betegek általában először engem hívnak fel, ha új panaszt, rosszabbodást, vagy gyógyszer mellékhatást észlelnek. Általában elegendő a telefonos egyeztetés, de a tünetektől függően előfordulhat, hogy azonnal behívom az ambulanciára, esetleg a sürgősségi osztályra irányítom, vagy néhány héten belül egy soron kívüli vizitre jegyzem elő. Ezekről a hívásokról minden esetben tájékoztatom a kezelőorvost is, a szükséges teendőkről ő dönt. Van olyan intézmény, ahol a betegek email-en keresztül jelezhetnek az SM nővérnek. Minden megoldás megfelelő, ami működőképes, ami biztosítja, hogy minden lényeges információ eljusson hozzánk, a betegektől kezelőkhöz és fordítva. Nagy segítség számunkra, ha a páciensek tüneteiket naplóban vezetik, ebben rögzítik mikor, milyen panaszt tapasztaltak, azok meddig tartottak.

A személyes és telefonoson viziteken egyaránt beszélünk a tüneteikről, az állapotukban bekövetkezett változásokról, a gyógyszerekkel kapcsolatos tapasztalataikról, mégis számos esetben találkozunk azzal, hogy az orvos-beteg találkozások korlátozott ideje alatt betegeink nem tudják összefoglalni panaszaikat, kérdéseiket, egyszerű, de a betegségprogresszió szempontjából fontos kérdéseket nem tudnak megválaszolni. Emiatt nem volt meglepetés számunkra egy, a közelmúltban elvégzett felmérés eredménye. A Magyar Sclerosis Multiplexes Betegekért Alapítvány (MSMBA) 2023. márciusában végzett online felméréséből kiderült, hogy a választ adó betegek (N=312) 57%-a felkészületlenül érkezik a vizitekre és mindössze 28%-uk vezet naplót a tüneteiről. Az eredmény rávilágított arra, hogy a betegek gondozásba való bevonása terén számos tennivalónk van. Így született meg az a kérdőív, amely a páciensek vizitre való felkészülését segíti. A kérdéseket dr. Bíró Zita főorvosnővel állítottuk össze, bemutattuk a MANIT Centrumtalálkozón (2023. április 14-én), majd az SM Világnapon (2023. május 27-én). Célunk az, hogy minél több SM beteg és a velük együtt élő érintett számára hozzáférhetővé váljon a kérdőív. Reményeim szerint a kérdőív segítség lehet, hogy a betegek aktív résztvevői legyenek a gondozásuknak, ezáltal növelve a lehetőségét annak, hogy az aktuális állapotuknak megfelelő kezelést kapják, hogy minél tovább élhessenek minőségi életet. A kérdőívet az ellenőrző vizitek során átadjuk a betegeknek, biztatjuk, hogy otthon, nyugodt környezetben, átgondoltan töltsék ki, és a következő konzultációra hozzák vissza.

A kérdőív előnyei:

• otthon, nyugodt körülmények között, pihent állapotban készülhet fel,
• pl. listát írhat a felmerülő kérdésekről,
• ha úgy érzi, több időre van szüksége azt előre jelezve hosszabb időpontot is foglalhat, így minden kérdésére lesz idő biztosítva,
• ha úgy érzi, hogy egyedül nem tudja elmondani panaszait, előre tervezetten vihet magával egy családtagot, aki jelezheti, ha a beteg valamit elfelejtett, akár ő is felteheti a kérdéseit,
• van ideje átgondolni, hogy miről szeretne írásos tájékoztatót, vagy hiteles információkat tartalmazó honlap elérhetőségeket kérni.

Az SM betegségben ma már számos, a progressziót hatékonyan befolyásoló gyógyszer érhető el, de azok csak akkor hatékonyak, ha a megfelelő időben, az előírásoknak megfelelően alkalmazzuk. A betegség természetéből adódóan az aktuális állapotnak megfelelő gyógyszer kiválasztása nehéz feladat, a betegek aktív részvétele nélkül nem lehetséges. Az általunk összeállított kérdőív használata lehetőséget ad arra, hogy a beteg a kezelőorvos számára minden, a döntést segítő információt elmondjon, hogy a legtöbbet tudja kihozni az egészségügyi szakemberrel való találkozásból.

Használja Ön is betegeinél a kérdőívet! Töltse le ITT!