Miért jó, ha nem törölhetőek a személyes egészségügyi adatok?

„Hüledezve olvasom Dr. Alexin Zoltán írását, melyre a medicalonline.hu internetes egészségügyi hírportálon találtam rá.  Íme, hát vannak még ebben az országban olyan emberek, akik fölös energiáik levezetésére végsőkig küzdenek egy rossz ügyért! – hasít belém a felismerés.

Vizsgáljuk meg kicsit közelebbről, mit is szeretne elérni Dr. Alexin Zoltán (aki nem orvos, doktori címét matematikusként szerzett PhD fokozatának köszönheti). Amikor az egészségügyi adatok jelenlegi nyilvántartási rendszeréről ír, nem fukarkodik olyan jelzőkkel és kijelentésekkel, amelyek joggal megrémisztik az olvasót: „féktelen adatterrorizmus”, „Magyarország csatlakozott dr. Mengele gyakorlatához: a beleegyezés nélküli kényszerkutatás gyakorlatához.”, „az egészségügyi múlt (és történet) büntetett előéletként funkcionál”, „Mára a kényszer orvosi vizsgálatoknak kiterjedt és jogorvoslat nélküli rendszere alakult ki, amely semmilyen tekintettel sincs az emberi méltóságra.”, stb. Ám a szerző megnyugtat minket. Ugyanis ő kihúzta lángpallosát, és megvéd minket az állami túlhatalom ellen. Ennek érdekében már 2007-ben belekezdett egy várhatóan 10 éves projektbe, melynek végén akár az Európai Emberi Jogi Bíróság vagy az Európai Bíróság révén fogja kimondatni, hogy jogsértő Magyarország azon gyakorlata, mely szerint az egészségügyben egy személyhez kapcsoltan keletkezett adatok megőrizhetőek és a későbbiekben felhasználhatóak, illetve a személy ezen adatokat nem töröltetheti a rendszerből.

Mi hibádzik itt? Az, hogy Dr. Alexin Zoltán az egyén és a közösség jogainak, érdekeinek ütközésénél csak az egyén pillanatnyi, önző szempontjait veszi figyelembe. Ennek az individualizmusnak, szélsőséges liberalizmusnak számos vadhajtását láthattuk az elmúlt évtizedekben hazánkban, illetve láthatjuk az USA-ban és Európa több országában is. Magyarország nagyszerű hagyományokkal és eredményekkel bír közegészségügyi - járványügyi rendszerét tekintve pontosan azért, mert a közösségi érdeket az egyéni jogoknál előbbre valónak tekintette. Ellenpéldaként ma már láthatjuk, mi a következménye az Európa számos országában dívó liberális közegészségügyi hozzáállásnak, pl. a védőoltások terén: az utóbbi években kanyarójárványok alakultak ki Franciaországban, Nagy-Britanniában, Spanyolországban, Olaszországban, Németországban, Romániában, Ukrajnában, stb. a lakosság nem megfelelő átoltottsági aránya miatt. Akik ezen országokban nem oltatták be magukat illetve gyermeküket, azok megtapasztalhatták pl. a kanyaró súlyos, akár halálos kimenetelű szövődményeit. A kanyaró gyakorlatilag Európa minden országában problémát jelent, kivéve Ciprust, Izlandot és Magyarországot, ami a kötelező, és megfelelő szankciókkal be is tartatott oltásoknak köszönhető.

A fentebbi példa rávilágít arra, hogy az adatkezelés terén sem hagyhatjuk az egyén kénye-kedvére az egészségügyi ellátása során keletkező információk sorsát. Nem arról van szó, amit Dr. Alexin Zoltán vizionál. Nem használja ezeket az adatokat az állam sem intimpistáskodásra, a magánéletbe tolakodásra, sem mengelei kényszerkutatásokra. Mindenki számára érthető, hogy a közösségnek de magának az egyénnek is elemi érdeke ezen információk minél teljesebb körű rögzítése és később elérhetővé tétele – szigorúan az egyén ellátási illetve egyéb érdekében vagy (köz)egészségügyi felmérések, kutatások számára (utóbbi esetben anonimizáltan, egyéni azonosításra alkalmatlan módon).

Lássuk, milyen haszna van annak, ha visszakereshető egészségügyi történetünk. A betegségek diagnosztizálása során az anamnézis, vagyis addigi megbetegedéseink, azok kezelése, stb. rendkívül fontos ismeretanyag, mert sokszor önmagában tisztázhatja egy-egy tünet valódi okát, és így annak gyors kezelését is lehetővé teszi. Például inzulinbeadást követően elájult cukorbeteg esetén túlzott vércukorcsökkenésre kell gyankodnunk, és ennek felismerése valamint az azonnali beavatkozás életmentő lehet. Ha ilyenkor a sürgősségi ellátás számára nem áll rendelkezésre a betegről semmilyen információ (pl. ismeretlen környezetben, orvosi dokumentáció nélkül esett össze), akkor a helyes diagnózis felállításáig eltelt időben akár maradandó agykárosodása is kialakulhat. Nézzünk egy másik példát. Ha a kezelőorvos számára látható, hogy hol, milyen vizsgálatokat végeztek előzetesen a betegen, akkor bizonyos vizsgálatokat nem kell elvégezni (hiszen azok eredményei már rendelkezésre állnak) illetve más vizsgálatok esetén összevethetők a friss eredmények a korábbiakkal, ami megint tisztázhatja, hogy pl. egy-egy eltérés újonnan alakult-e ki, vagy már régebbóta fennállt. Nemcsak arról van szó, hogy pénzügyi megtakarítás érhető el, de ne feledjük, hogy pl. egy szükségtelen CT vizsgálat 30 évnyi háttérsugárzásnak megfelelő sugárdózisnak teszi ki a beteget feleslegesen.

További szempont, hogy a betegek sokszor évek múltán indítanak kártérítési pereket vélt vagy valós diagnosztikai illetve terápiás hibák miatt egészségügyi ellátókkal szemben. Ugyancsak évek, néha évtizedek után merül fel, hogy valamely egészségüggyel kapcsolatos adat munkahelyi egészségkárosodás, vagy összszervezeti egészségkárosodás („rokkantnyugdíj”) megállapítása szempontjából lényegessé válik a beteg számára. Ilyen esetekben a pontos tényállás felderítése szempontjából igen fontosakká válhatnak az egészségügy rendszerében megőrzött adatok, mégha korábban nem is volt feltételezhető, hogy valaha erre szükség lehet.

Mi a helyzet a kutatásokkal? Nyilvánvaló, hogy egyik kutatóorvos sem akarja egy konkrét egyén betegségét, gyógyszerfogyasztását, egészségi állapotát, stb. annak magánéletébe furakodva olvasgatni, még kevésbé nyilvánosságra hozni. Viszont a megőrzött egészségügyi adatok kincsesbányát jelentenek a betegségeket és gyógyításuk egyes vonatkozásait társadalmi, populációs szinten tekintve. Ezt veszni hagyni nemcsak tévedés, de bűn is a közösség azon tagjaival szemben, akik az ezekből nyert információk révén pontosabb diagnózist, jobb esélyű vagy gyorsabb gyógyulást kaphatnak. Ismét egy példa: Ha egy prospektív vizsgálatban antibiotikumok korábbi fogyasztását kívánjuk vizsgálni, hogy eldönthessük, milyen összefüggésben áll ez egy adott típusú betegségben szenvedők panaszaival, elváltozásaival, akkor egy kérdőívben megkérdezhetjük a vizsgálatba bevontakat, milyen antibiotikumot és hányszor fogyasztott az elmúlt öt évben. Vajon hányan tudnánk ezt pontosan megmondani közülünk? Bizony, nagyon kevesen. Ha viszont egy kutató számára a korábbi betegeinek adatai mellé még kikérhető az antibiotikum-fogyasztási adat az egészségbiztosítás rendszeréből és a kutatásra vonatkozó etikai engedély birtokában anonimizált módon kezeli (tehát a beteg egyén tudományos publikálás esetén is beazonosíthatatlan – már azért is, mert ilyenkor statisztikai szempontok miatt csak nagyszámú beteg adatait érdemes feldolgozni), akkor például megmondható, hogy mely betegcsoportok esetében kell számítani egyes kórokozóknak az adott antibiotikummal szembeni rezisztenciájára, milyen tényezők játszhatnak szerepet ennek kialakulásában, stb. Ez pedig nagyban segítheti azt, hogy a későbbiekben kezelt betegek ne kapjanak feleslegesen olyan antibiotikumot, mely esetükben nagy valószínűséggel nem hatásos.

Kedves Dr. Alexin Zoltán! A betegek és az egészségügyben dolgozók érdekében nagyon kérem, hogy ne vezesse át a vakot a zebrán, ha annak nem is a túloldalon van dolga! Ne próbáljon egyéni önrendelkezést kiharcolni közérdekű adatok felett! Bár az állam hatalmának felesleges terjeszkedésére az utóbbi években szép példákat láthattunk, de ne vizionáljon oda is ilyen túlhatalmi szándékot, ahol az nem öncélú, felesleges, hanem a közösség érdekeit (sőt sokszor az egyén adott pillanatban talán nem is látható érdekeit) szolgáló, racionális szabályozás. Nyilvánvaló, hogy jobbítani, finomítani mindig lehet. Ön viszont olyan alapelveket kérdőjelez meg, melyek feladása nem szolgálja az egyén gyakorlati érdekeit, de jelentősen gátolja a közösségi érdekek érvényesítését."