Kontinence+: regionális együttműködés az inkontinens betegekért

Az inkontinencia megfelelő kezelés nélkül általában tartós és folyamatosan romló – akaratlan vizelet és/vagy székletürítéssel járó – állapot. Az érintetek többsége, nagyjából 80%-ban, a hölgyek közül kerül ki,  részben a várandóssághoz, szüléshez köthető okok miatt. Jellegzetes, hogy erről – hibás egészség kulturális beidegződések miatt – is alig esik szó, noha nagyjából minden harmadik kismama hosszabb-rövidebb ideig, biztosan találkozik ezzel a problémával.

A probléma azonban a férfiakat is érinti, mégpedig az életkor előre haladtával egyre inkább a nőkhöz hasonló arányban. Ugyanakkor ennek nem maga az idős életkor, hanem az ezzel összefüggő általános egészségállapotromlás adja a hátterét. A WHO globális becslése szerint a 64 évtől idősebb lakosság aránya 2050-re eléri a 25%-ot. A várható élettartam növekedésével a hosszú távú ápolási és idősgondozási feladatok is mindenképpen gyarapodni fognak.  A fejlett országok közül általánosságban az Európai Unió átlagéletkora nő a leggyorsabban, de abban már jelentős különbségek vannak, hogy az időskort az egyes tagországok lakosai milyen egészségi állapotban élik meg. Az EU-n belül mindkét szempontból a kelet-európai régióban a legrosszabb a helyzet. Az inkontinencia így már most az egyik legfontosabb egészségügyi és ápolási kihívás. Mégpedig elsősorban azért, mert az érintettek túlnyomó többsége ellátatlan.

Régiós szintű eszmecserére ezen a területen idáig nem volt példa. Komoly előrelépést hozott ebben a 2017. június 20-án Ljubljanában megtartott első Kontinence+ regionális konferencia. Három ország három szakértőjének véleményét ismerhetjük meg Szlovénia, Horvátország és Magyarország képviseletében.

Igor Voljc Szlovéniában a Kontinence+ Konferenciát is szervező EMONICUM intézet igazgatója, először őt kérdeztük.

Milyen az inkontinencia helyzet Szlovéniában?

Nagyjából ugyanolyan, mint a szomszédos régiós országokban. Nekünk sincs pontos adatunk, hozzávetőleg és némi egyszerűsítéssel annyi azért elmondható, hogy a fiatal nők 20, a középkorúak 30, az idősek 40% -ban tapasztalnak ilyen tüneteket. Férfiak körében az előfordulás ennek körülbelül harmada – negyede lehet. Látható, hogy a dolog körüli tabu és stigma miatt sok a bizonytalanság már az epidemiológia szintjén is, ami az evidencia alapú egészségpolitikai intézkedéseket tulajdonképpen alapjaiban megnehezíti. Ezért is van szükség régiós együttműködésre és tudásmegosztásra. Egy másik hasonló demográfiai adottságokkal bíró EU tagországnál már meglévő ismeret, információ nagyon sokat segíthet a döntéshozóknak.

Mi volt a Ljubljanában tartott nemzetközi konferencia fő üzenete?

Az EMONICUM aktív szerepet játszik a vezető szakemberek véleményének összehangolásában, egy leendő szlovén inkontinencia konszenzus kialakításában. A kiindulásunk maga az alapvető egészségkommunikációs jelenség: a tabu. Mivel az érintettek és a családtagjaik titkolják, nem beszélnek róla, még az orvos előtt sem, hiszen jogosan úgy  élik meg, hogy az inkontinencia tünetek nyilvánvalóvá válása súlyosan stigmatizál. Ez persze egyaránt nehezíti az állapot eset szintű felismerését, népesség szinten az epidemiológiai felmérését és persze döntéshozói szinten a probléma szerkezetének feltérképezését is. A legfontosabb a nyílt, egyenes párbeszéd jelentőségének hangsúlyozása a politikai, szakmai és laikus szereplők  közt. A népegészségügyi szemléletű szisztematikus megközelítés, a konszenzuson alapuló és a gyakorlatban is működőképes irányelvek kidolgozása csak így lehetséges. Egyelőre a nőgyógyászati és urológiai szakmai protokollok szerint történik az ellátás.

Mi jelenti a fő problémát a szlovén inkontinens betegek számára?

Egyfajta 22-es csapdája a helyzet. A betegek – és főként az idős betegek – úgy élik meg, hogy ha feltárják a problémát, úgymond a családjuk előtt „lebuktatják” magukat, akkor azért fognak stigmatizálódni, ha pedig takargatják – rejtegetik, akkor meg előbb utóbb szélesebb nyilvánosság előtt történik meg mindez, csak mintegy „véletlenül”. A konferencián résztvevő Age Platform Europe szerint erre az idősbarát társadalom és közgondolkodás kialakítása lehet a megoldás. Ennek lényegét az adja, hogy a magukat a közszolgáltatásokat kell úgy áthangolni, hogy az az idősek számára is elérhető, hozzáférhető és működtethető legyen. Az idős emberekhez kell a szolgáltatásokat közel vinni, nem fordítva. Ha az inkontinenciáról beszélünk, itt is a stigmatizáció okozta társadalmi kirekesztődés megelőzésén van a hangsúly. Ennek az egészségkommunikációs szempontokból is végig gondolt felvilágosítás éppúgy integráns része, mint a személyre szabott tüneti kezelés egységes szabálykörnyezete. Mégpedig azért, mert az idős ember egyben nagyszülő és szülő, aki a családjával akar lenni és ehhez joga van. Ne felejtsük el azt sem, hogy az unokáknak is joguk van arra, hogy a nagyszülőkkel lehessenek. Az egészéghez való jog ugyanakkor nem egyenlő az egészségességhez való joggal. Az utóbbi a betegen is múlik, ehhez kell a  felvilágosítás, az előzőhöz pedig a megfelelő szabálykörnyezet, infrastruktúra, stb.

Itt a minőségi eszközök egyenlő hozzáférhetősége kulcskérdés. Ez pl. a svéd eredmények alapján már önmaga is bizonyítottan javítja a betegek életminőségét és a költséghatékonyságot is. Persze a maximális biztonságot, szivárgás mentességet nyújtó inkontinencia ellátáshoz a minőségi termékek mellett minőségi szolgáltatás is kell, az eszközök helyes használata csak az eredményes ellátás irányába ösztönző támogatástechnika mellett következik be, megfelelő személyi – szakmai feltételek mellett. Ha pl. a támogatott inkontinencia védőeszközök listájának összeállításakor a segédeszközök minősége az elsődleges szempont, a darabár pedig a másodlagos. Nincs értelme olcsó darabáron közpénzből finanszírozni hibásan használt, tévesen indikált és már önmagukban sem hatékony eszközöket.

Mi volt a WHO álláspontja a Kontinence+ Konferencián?

A WHO koherensen a szakmai-klinikai irányelvek elérhetővé tételét tartja alapvetőnek az idősödéssel összefüggésben, s ez eddig nem kellő prioritást kapott népegészségügyi problémakörökben. Ennek megfelelően pl. a WHO a GATE és a ICOPE programon belül is a társadalmi integráció-reintegráció vonatkozásában az inkontinencia evidencia alapú, szakmai irányelvekkel támogatott ellátása mellett áll ki. A WHO ilyen módon a regionális együttműködések alapkoncepcióját is megteremti. Ezek a keretrendszerek a koordinált és hatékony kooperáció alapjait adják.

Milyen a szakmai kapcsolatuk a környező országokkal?

Szoros és baráti. Sok tekintetben közös a múltunk és sok tekintetben közös a jövőnk is. A magyar kisebbség pl. Horvátországban és Szlovéniában is jelentős, nem egy kiváló magyar nemzetiségű szlovén szakembert ismerek jómagam is. Ez nagyon sokat segít, közel hoz bennünket egymáshoz. Az sem mellékes, hogy az összes szomszéd országban hasonló gond a társadalom öregedésével összefüggő problémák sora. Mindannyian tudjuk, hogy szoros együttműködésre van szükségünk, ebben is komoly előrelépést hozott a konferenciánk. A szomszéd országok szakmai képviselői és a betegszervezetek a szlovén egészségügyi minisztérium, a WHO és az Age Platform Europe részvételével együtt oszthatták meg gondolataikat, véleményüket, aggályaikat és ötleteiket. Ez a modell nagyon sikeres, sok pozitív visszajelzést kaptunk a résztvevőktől. Ezért a következő eseményünket is Szlovéniában tervezzük jövő júniusban, remélhetőleg akkor már ki-ki beszámolhat a maga területén, a saját országában, saját szervezetében elért konkrét előrelépésekről is.

Mario Malnar szívügye az inkontinens betegek ellátásának javítása. Mario Malnarnak svéd háziorvosként immár 2 éves, horvát háziorvosként majd 2 évtizedes gyakorlati tapasztalata van. A horvát KOHOM és a globális WONKA családorvosi szakmai szervezetek vezetőségi tagja. Mario a következőket mondta:

Milyen az inkontinens betegek helyzete Horvátországban? Hogyan dolgozik a szakma az ellátás érdekében?

Nos, itt is van mit fejleszteni, szerencsére van mire alapozni is. Horvátországban a családorvosok pl. már most is közvetlenül felírhatják a pelenkát-betétet, de nem rögtön a tünetek jelentkezésétől, hanem a már igazolt tartós inkontinencia esetén. A méret és a típus kiválasztásában, személyre szabásában is vannak nehézségek. Így pl. gondot jelent, hogy csak az úgynevezett alaptípus írható fel. Az utóbbi néhány évben ezért sokkal intenzívebben tárgyalunk a kormánnyal a helyzet javítása érdekében. Egyik konkrét célunk, hogy a betegek számára a hatékony védőeszközök könnyebb és egyenlőbb hozzáférhetőségét elérjük. Jelenleg van néhány kifejezetten diszkriminatív elem is a rendszerben, ezeket pedig fel kell számolni. Ez is egy konkrét cél. Egyelőre nincsenek irányelvek, és nehézséget jelent az is, hogy korlátozott az egy betegnek rendelhető mennyiség. Az irányelv mentén felépülő ellátási modell kidolgozása már egy általános cél, ami más az idősödéssel összefüggő népegészségügyi problémák megoldására is jó kiindulás lehet. Egyelőre lassan haladunk, de biztos vagyok benne, hogy ha kitartóak vagyunk, akkor idővel a biztosító és a minisztérium is belátja, hogy az ő érdekük is az, hogy korszerű ellátást kapjanak a betegek.

Milyenek a nemzetközi kapcsolataik?

A horvát családorvosi szövetség a KOHOM részt vesz nemzetközi együttműködésekben, így a WONCA is stratégiai partnerünk. A magyar és szlovén szakemberekkel is hagyományosan kitűnő kapcsolatot ápolunk, aminek nagy jelentősége van pl. az inkontinencia irányelv adaptálása, összeállítása kapcsán.

Mi a jó a horvát rendszerben, mit tanulhatunk Önöktől inkontinencia ellátás terén?

A horvát rendszer alapjaiban az egyik legjobb. Az, hogy a betegek a lakóhelyükhöz legközelebb juthatnak hozzá a szükséges védőeszközökhöz, támogatással, kompetens szakmai felügyelet mellett a legkorszerű ellátásszervezési alapelvek maradéktalan gyakorlati megvalósulását példázza. Máshol ennél bonyolultabb a folyamat, a betegnek akár két hónapig is kell várni, mire megfelelő védőeszközhöz jut támogatással. Gond viszont, hogy ha túlszabályozott, hogy mikor, ki milyen és mennyi eszközt kaphat, akkor a személyre szabott ellátás elve sérülést szenved. Hogy konkrét legyek: csak az alaptípus áll rendelkezésre, a jó minőségű és a gyakorlatban hatékony eszköz nem. Igy pl. Horvátországban a hemiplég betegeknek egyszerűen nem érhető el az a korszerű és egy kézzel is használható nadrágpelenka típus, amit Svédországban nap mint nap használunk. A betegek kénytelenek a hagyományos, mindkét kéz funkcionálást igénylő eszközöket használni, csakhogy nyilván nem tudják. Ez a közpénz felhasználása szempontjából kontraproduktiv, szakmailag hibás, hiszen dependenssé tesz olyan betegeket, akik nem lennének teljes mértékben azok, miközben a kezelés végső célja a társadalmi reintegráció lenne. Vannak azonban egészen bizarr, súlyosan etikátlan, diszkriminatív rendszer- vagy inkább egyfajta szabályozástechnikai zárványelemek is: az enyhe-közepes inkontinenciában szenvedő férfiak is női betétet kénytelenek használni, mert se a speciális férfi anatómiára kiképzett betétek, se a kisebb kapacitású nadrágpelenkák nincsenek a támogatási rendszerben benne. Itt a szakmai irányelv, az egészséggazdaságtan és az orvosi etika alapvető elvárásai is ugyanazt a kötelességet róják a szakmai társaságunkra. Ezért meg is alakítottuk a KOHOM inkontinencia munkacsoportját. A rossz gyakorlatok leváltása is egyfajta jó gyakorlat. 

Dr. Szabó László a Magyar Kontinencia Társaság elnöke, a magyarországi helyzetről nyilatkozott nekünk:

Van-e szakmai protokoll Magyarországon az inkontinenciára vonatkozóan?

Esetszintű protokoll nincs, ugyanakkor erre nincs is szükség. Mégpedig azért, mert van egy csúcsminőségű klinikai szakmai irányelvünk, ami alapján csúcsminőségű gyakorlati tudást adó posztgraduális képzéseket lehet összeállítani, így pontosan az tudás válik hozzáférhetővé, ami a betegek személyre szabott ellátásban napi rutinban szükséges. Ezt esetszintű protokollokkal az inkontinenciához hasonló indikációkkal egyszerűen lehetetlen elérni, hiszen itt az okok és a kezelés módszerei is szétágaznak. Az irányelvet 3 év alatt csiszolta készre a szakma, óriási munka volt. Ennek során a szakirodalomban fellelhető releváns evidenciákat, ajánlásokat és módszertani leírásokat egy szűkebb csapat tekintette át, mégpedig a legjobb elérhető nemzetközi gyakorlatok és guideline-ok figyelembevétele mellett. Az így elkészült cirka 100 oldalnyi tömény szakmai anyagot egy nagyjából 20 fős team kapta meg szakmai véleményezésre. A rengeteg  belső és külső sok körös egyeztetés eredményeként végül elkészült, és 2016 április óta ez lett az EMMI hivatalos iránymutatása a felnőtt inkontinencia ellátásában. Maga az irányelv elkészítés azért vesz ennyi időt igénybe, mert minden szakmacsoport speciális tudását kell integrálni egy rendkívül tömör leiratban, alapvetően gyakorlatorientált módon. Ez pedig extrém széles látókörű, ugyanakkor nagyon mély szakmai ismeretek egyidejű meglétét igényli. Ebben az urológia, nőgyógyászat, neurológia a rehabilitáció szempontjai is megvannak, de nem maradhat ki a gyógytornász, az ápoló és a háziorvos ismeretrendszere sem, és a geriátrai-gerontológiai alapvetések sem. A multidiszciplináris problémák sajátossága éppen ez. Itt megjegyzendő, hogy az idősellátásban éppen ezek a multidiszciplináris megközelítéssel kezelhető betegségek és gondozást igénylő állapotok kerülnek előtérbe.

Vajon a környező országokban van-e irányelv?

Nincs, egy ekkora lélegzetű munkára ritkán vállalkoznak, ha mégis az többnyire a komplexitás miatt kudarcba fullad, még akkor is, ha az elkészítéshez komoly anyagi hátteret rendelnek. Ráadásul ez nem szokott meglenni. Horvátországban, Szlovéniában sincs ez másképp. Nem tudom eléggé hangsúlyozni, hogy egy ilyen csúcsminőségű irányelv mekkora kincs. Gyakorlatilag egy megfizethetetlen értékű Hungarikum! A régiós szintű adaptációk facilitálása viszont jó megoldást jelenthet mindenki számára. Az ugyanis mindenhol elmondható, hogy keveset foglalkoznak a háziorvosok az inkontinenciával. Ennek az objektív oka az, hogy nem sok mindent tud tenni a betegért a háziorvos, csak szakorvoshoz küldheti a beteget. A szakellátásban hosszú a várólista, túlterheltek a szakrendelések. Az EMMI alapellátási törvénye által általánosságban is támogatott ellátásszervezési cél itt az lenne, hogy a vizsgálatok és az ellátás döntő többsége az alapellátásban történjen. Ebben az irányelv szerinti állapotfelmérés és a besorolás kulcsfontos. Ennek során ugyanis az is kiderül, hogy egyszerű (pl. típusos stressz inkontinencia), vagy komplikált a tünet mögött álló probléma (pl. neurogén hólyag!). Az egyszerű eseteket a háziorvos terápiába vonja és csak a valóban komplikált esetek kerülnek be a szakellátó rendszerbe. Ennek megvalósulásához az irányelven és konkrét gyakorlati tudást adó képzésen, a licencen és vizsgán kívül persze az is kell, hogy a háziorvos gyógyszert és védőeszközt közvetlenül is tudjon indikálni, hogy ott helyben és azonnal tudjon segíteni a panaszos betegén. Ha összetett az eset, vagy a kezelés eredménytelen, akkor kerüljön csak szakellátásba a beteg, ahol el tudják végezni az urodinamikai vizsgálatot. Persze a beteg tünetmentesítése akkor is meg kell kezdődjön már az alapellátásban, hiszen ez a precíz kivizsgálás előkészítésének tárgykörébe tartozó előfeltétel is. Ez alapvetően az első vonalban javasolt nedvszívó eszközök személyre szabott utalványozását, közvetlen háziorvosi felírását jelenti, mégpedig egy csökkentett támogatási kulcs mellett, az optimális betegút és compliance érdekében.

De az irányelv legalább ekkora figyelmet szentel a primer prevenciónak. A betegek legalább 2/3-a nő. A hölgyek számára alapvető lenne a gátizomtorna korai elsajátítása és folyamatos gyakorlása, akár már serdülő kortól, mintegy készülve a gyermekvállalásra is. Ez a szexuális felvilágosítás része kellene legyen, így ugyanis a várandóssághoz és szüléshez köthető inkontinencia gyakorlatilag nem is fordulna elő. Azonban jelenleg ez se a szexuális felvilágosításnak nem integráns része, se nem finanszírozott prevenciós beavatkozás, hát ez az optimális forgatókönyv bizony elmarad. Ha legalább az alapellátásban – konkrétan a  védőnők által pl. – javasolható lenne a gátizomtorna, már az is sokat segítene.

A másodlagos prevencióban sem csak a segédeszközök felírási gyakorlatán kellene az EMMI irányelvével összehangoltan fejleszteni. A gyógyszeres kezelés módja és gyógyszerkincse, támogatási szisztémája is megújításra szorul. Az új szerek ugyan biztonságosabbak, hatékonyabbak és sokkal kevesebb a mellékhatásuk is, ugyanakkor nem kerültek be a támogatott gyógyszerkörbe. Ezért a kollégák csak a régebbi szereket tudják adni, amit  viszont a betegek a mellékhatások miatt többnyire nem úgy, vagy nem addig szednek, mint optimális lenne. Ez gond. Gond az orvosnak, gond a betegnek, gond az NEAK-nak. Az irányelv itt a hatékonyabb és hatásosabb szerek támogatásba fogadását javasolja, a nedvszívó eszközöknél bemutatott sémához hasonló módon és azonos elvek mentén.

Az inkontinencia nemcsak az otthon élőket sújtja, hanem a kórházban fekvő vagy szociális intézményben élő betegeket is érinti. Az intézményekben is egyénre szabottan kell foglalkozni a problémával. Itt is fontos a gyakorlati szempontú oktatás. A Magyar Kontinencia Társaság pl. éppen a Mario Malnar kollégám által is jónak tartott svéd példa alapján az úgynevezett kontinencia nurse-ök képzését készíti elő.  Az igencsak eredményes és hatékony svéd modell szerint először a kontinencia nurse találkozik a beteggel, el is végzi az alapvizsgálatokat, segít az első vonalbeli nedvszívó eszköz kiválasztásában, használatának betanításában. A háziorvos már szűrve és bizonyos tréningek, edukáció megtörténet után találkozik a betegekkel, a saját kompetenciakörébe tartozó kérdésekkel foglalkozik, ilyen pl. a gyógyszerek indikációja és a differenciál diagnosztika.

Hogyan tudja a szakma abba az irányba tolni a döntéshozást, hogy megvalósuljanak a célok?

Az utóbbi időben tulajdonképpen folyamatos az egyeztetés a szakma, a betegszervezetek és az EMMI közt. Ebben is óriási szerepe van egy olyan csúcsminőségű szakmai irányelvnek, mint a mienk. Azt is meg kell érteni, hogy a napi gyakorlatba átültetni az irányelvben szereplőket időt és előkészítést igényel, nemcsak a részünkről, hanem a szükséges jogtechnikai módosítások előkészítésében is. Türelemmel kell lenni egymás felé, személyesen is meg vagyok győződve arról, hogy mindenki megtesz mindent a maga munkakörében az EMMI részéről is, ahogy a mi részünkről is. Azt is el kell fogadni, hogy itt is prioritásokat kell követni, és aszerint tudunk együtt haladni a feladatban. A döntéshozók szakmailag teljesen az ügy mellett állnak, hiszen maga az EMMI irányelve a közös kiindulásunk. Itt már nem a célokban kell a konszenzus, hanem az implementáció konkrét módja vonatkozásában. Ez egy sokkal egyszerűbbnek látszó dolog, ugyanakkor ennek már konkrét következményeivel és felelősségével kell számolni a betegek, a szakma, de akár a költségvetési hatás tekintetében is. Nagy szerencse, hogy nekünk komoly, hazai és nemzetközi példákkal is jól alátámasztatott érvünk, hogy nemcsak eredményesebbé, de lényegesen olcsóbbá tudjuk tenni az ellátást az minőségi irányelvek implementációjával. Emellett arra is vannak evidenciák, sőt WHO ajánlások is, hogy ez az alapelv minden időskori gondozást – ellátást igénylő indikációra igaz, a demenciától az inkontinenciáig, az interdiszciplinaritás miatti magasabb koordináció szüksége miatt. Az inkontinencia persze a munkaképesség rombolása miatt komoly indirekt és direkt GDP kihatással is van a közvetlen kassza hatás mellett. Ezek a szocio-ökonomiai előnyök is ott vannak az érvelésben. Az is tény, hogy a szakorvosok túlterheltek, miközben a szakellátás költsége magas. Ha a tevékenységek átcsoportosítása megvalósul, akkor a források átcsoportosításra is lesz mód, hogy mindenki jobban jár. Még egy eszközös példa: ha a kórházakban az intézményi eszközbeszerzés az EMMI irányelvének megfelelő, akkor az már önmagában a felesleges eszközcserék számának csökkenésével annyi eszköz, mosatási és hulladékkezelési költséget spórol meg, ami az eddigi ráfordítással összemérhető. Ami egyszerűen döbbenetes.

Fontos az is, hogy sok inkontinencia műtét történik előzetes vizsgálat nélkül, pedig ez az EMMI irányelv szerint kötelező, hiszen az inkontinencia tünetek mögött konkrét és sebészetileg kezelhető ok fennállásának megállapítása jelenti a műtéti indikációt a kockázatok mérlegelése után. S ha már a műtéteknél járunk, a NEAK sokat költ olyan elavult műtét típusokra, amit az EMMI irányelv egyértelműen elutasít, mivel evidenciák vannak arra, hogy ezek kockázata lényegesen nagyobb, mint a hasznuk. A korszerű műtét típusokat be kell fogani,  ezeket meghatározott kritériumok szerint működő centrumokban kell végezni, természetesen a megfelelő kivizsgálás után. Ez a kórházi inkontinencia rendszer átgondolását igényli, az úgynevezett HBCS felülvizsgálatát.

Összefoglalva, mióta egy egységes irányelvünk lett, azóta tudjuk csak igazán, hogy mennyi tennivaló áll még előttünk. Itt szeretném megköszönni mindenkinek, aki ebben részt vett és részt vesz, az áldozatos szakmai segítségét és külön köszönjük a magyar szakma nevében a szlovén és horvát kollégák bizalmát, barátságát, véleményét és nyitottságát ennek a fontos népegészségügyi kérdésnek közös megválaszolásában.