Ismét kérték Orbántól a demencia stratégiát

Mint közleményükben jelzik, első alkalommal 2012. szeptember 21-én juttatták el Orbán Viktor miniszterelnök és kormánya részére a brit Nemzeti Demencia Stratégia nyílt hozzáférésű vezetői összefoglalójának magyar adaptációját, amely a brit Egészségügyi Minisztérium (Department of Health) hozzájárulásával, a FEHT által került elkészítésre. Érdemi választ máig nem kaptak leveleikre.

A társaság 2016. április 21-24-én Budapesten szervezte meg a 31. Alzheimer Világkonferenciát a Nemzetközi Alzheimer Társaság, a Szegedi Tudományegyetem Pszichiátriai Klinika és a Magyar Pszichiátriai Társaság szakmai támogatásával annak reményében, hogy egy ilyen rangú esemény megrendezése erőteljesen ráirányíthatja a kormányzat figyelmét a demencia területén fennálló hiányosságokra, és jelentősen megváltoztathatja a döntéshozók és a  társadalmak hozzáállását a demenciához.

A szervezet az Alzheimer Világhónap kapcsán ismételten levélben kérte a kormányzattól a Nemzeti Demencia Stratégia kidolgozásának mielőbbi elindítását. Azt kérik, hogy rövid időn belül teremtsék meg a lehetőségét egy kerekasztal-beszélgetésnek az illetékes minisztériumok, hatóságok, szakmai szervezetek és a társaság képviselőinek  meghívásával. Bíznak abban, hogy a jelenlegi kormányzattal együttműködésben előrelépés történhet abban, hogy Magyarországon is mielőbb elkészüljön a Nemzeti Demencia Stratégia.

A FEHT javaslatai a kormány részére

Javasoljuk, hogy a kormányzat a demenciát tekintse kiemelt egészségügyi prioritásnak és tűzze mielőbb napirendre a Nemzeti Demencia Stratégia elkészítését, a Feledékeny Emberek Hozzátartozóinak Társasága szívesen közreműködik a stratégia kialakításának munkájában.

Hangsúlyozzuk, a Nemzeti Demencia Stratégiával XXI. századhoz méltó egészségügyi és szociális szolgáltatások kialakításának szükségessét és igényét a demenciával élő emberek és gondozóik számára, kortól és társadalmi helyzettől függetlenül.

Javasoljuk, a minőségi egészségügyi-szociális ellátások javítását, illetve ahol hiányzik, annak kialakítását a demenciával élő embereknek és gondozóik érdekében az alábbi pontokban felsoroltak szerint:

1. Ápolási díj: Minden súlyosan fogyatékos Alzheimer-kórral vagy más demenciával élő embert gondozó hozzátartozónak, aki 8-15 éven keresztül napi 24 órában végzi a beteg gondozását saját otthonukban, jogos igénye, hogy Ápolási díjat kapjon. Közismert, hogy az intézményi normatíva minden egyes gondozott személy után kb. havi 80-120 ezer forint, míg a saját otthonukban ápolt betegek után a gondozó családtagok sok esetben még Ápolási díjat sem kapnak. (A FEHT-hez érkezett hozzátartózóktól történt visszajelzések alapján)

2. Országos Demens Nappali ellátóhálózat létrehozása: Még jelenleg is elenyésző számban vannak nappali ellátást nyújtó intézmények a demenciával élő emberek részére.

3. Demens gondozó otthonok és demens részlegek: Tekintettel a demenciával élő emberek számának növekedésére és az egyre nagyobb számban jelentkező elhelyezési igényre, szükségesnek látjuk és javasoljuk további minőségi ellátást nyújtó demens gondozó otthonok és demens részlegek létrehozását, és azok finanszírozását a demens emberek minőségi intézményi ellátásának biztosítása érdekében.

4. Átmeneti ellátás (2-3 hetes) kórházon vagy szociális intézményen belüli biztosítása egész országra kiterjedően: A demenciával élő emberek részére jelenleg nincsenek átmeneti ellátását nyújtó intézmények.

5. Háziorvosok demencia-képzése a betegség korai jeleinek felismerésére (tapasztalatunk szerint jelentős az információ hiány a demenciáról).

6. Általános kórházak és szociális intézmények ápoló-gondozó személyzetének demencia-képzése a betegek emberi méltóságának megfelelő és minőségi ellátása érdekében (tapasztalatunk szerint jelentős az információ hiánya a demenciáról).

7. Távgondozás fejlesztése: A demenciával élő emberek otthoni és intézményi gondozásának technikai eszközökkel történő segítése, támogatása (pl. speciális GPS eszközök a beteg elkóborlása miatt, vagy az Ápolási Otthonok gondozó személyzetének rendkívül alacsony létszáma miatt kamerás megfigyelőrendszer telepítése a betegek biztonsága érdekében, vagy a saját otthonában egyedül élő demens emberek lakásában kamerás megfigyelőrendszer telepítése).

Fontos javaslatok:

• A demens-betegek ellátása folyamatos, holisztikus és integrált kell, hogy legyen – világosan elkülönítve a szerepeket és feladatokat a betegség lefolyásán keresztül a szakellátásban. A feladatok mozgatása és megosztása, beléértve az alapellátás növekvő szerepét és kompetenciáját, alapvető stratégia kell, hogy legyen, biztosítva ezzel a diagnózis lefedettségét és a folyamatos ellátást.

• A demencia-ellátás univerzális lefedettsége felé mozdulás elvben megvalósítható és megfizethető, de    politikai akarat, pártfogás és összehangolt cselekvés kérdése a döntéshozók, szolgáltatók és  a  szakemberek részéről.

• Világos ellátási útvonalakat kell kijelölni, csakúgy, mint más krónikus állapotok esetében, hogy kezeljék a hazárdjátékot, melyet a demenciában szenvedők és gondozóik tapasztalnak az ellátások (mely hatékony, rugalmas és folyamatos) hozzáférésekor, így monitorozható és fejleszthető az ellátási szabályokhoz való ragaszkodás.

• Több befektetésre és nagyobb fókuszra van szükség minden olyan kutatást illetően, mely értékeli a különböző ellátási modellek hatékonyságát és költséghatékonyságát. Gondolnak többek között a hozzátartozók szerepére feladat eltolásos rendszerekben, ügyek kezelésére, a betegségek kezelésére, a kórházi ápolások elkerülésére, a korszerű ellátás hatékonyságának kérdésére és a palliatív ellátásra.

• Az új módszerek kutatása, mely megváltoztatja a demencia lefolyását, a G7-ek (Globális Demencia Cselekvés program) fontos célkitűzése is. Most kell lépnünk, hogy biztosítsuk a méltányos hozzáférést azoknak az embereknek is, akik demenciával élnek és kétharmaduk a világ alacsony és közepes jövedelmű országaiban élnek. Ez azt jelenti, hogy az egészségügyi rendszerek a megfelelő helyre kerüljenek, beazonosítsák az ellátásra szorulókat és hatékony ellátást biztosítsanak. A megfizethetőség szempontjából megfontolás tárgyává kell tenni minden új kezelést. 

(A World Alzheimer Report 2018 letölthető  az ADI weboldaláról: https://www.alz.co.uk/research/world-report-2018)