Diabetológia: úton az egyénre szabott kezelés felé

– Professzor úr, kívülálló számára úgy tűnik: pillanatnyilag ex lex állapot van a diabetológiában. A betegek kezelését szolgáló szakmai irányelvek az év végén lejártak, s bár a Magyar Diabetes Társaság (MDT) már tavaly novemberben benyújtotta új javaslatát, azt mindmáig nem hirdették ki. De a gyógyszerészekén kívül nincs az elfogadásra váró tervezetek között sem diabetológia, és nem találni azt az OEP által vitára bocsátott finanszírozási protokollok között sem. Miért alakul ki ilyen helyzet egy sokakat érintő kórkép esetén és miként befolyásolja ez az önök munkáját? 

– Ex lex állapot nincsen, hiszen állandóan dolgozunk, az eredmények azonban valóban kicsit lassan lesznek láthatóak – nem a mi hibánkból. A Magyar Diabetes Társaság mindig hangsúlyt fektetett arra, hogy szakmai irányelvét időben megújítsa. Most is időben elkészítettük. Tudtuk, hogy a GYEMSZI egységesíteni, rendszerezni igyekszik az irányelveket, így már a nyáron hozzákezdtünk a munkához. A tervezetet elküldtük a társszakmáknak, s a visszaérkezett javaslatok mérlegelése és esetenkénti beépítése után november 17-én megküldtem a tervezetet a hatóságnak. Türelemmel vártam, majd januárban levélben kértem a GYEMSZI-től, hogy szíveskedjenek válaszolni. Ezt követően járt nálam az irányelv-fejlesztési osztályvezető, kért némi formai korrekciót, valamint azt, hogy töltsem fel a javaslatot a honlapjukra. Ezt két napon belül megtettem.

– De azóta sem hirdették ki.

– Így igaz, ezt az államtitkárság fogja megtenni, és akkor lesz hatályos, ha a közlönyben megjelenik. Mindettől függetlenül az MDT vezetősége úgy döntött, hogy nem vár tovább: saját fórumainkon – honlapunkon és a Diabetologia Hungaricában – megjelentetjük az irányelvet (a honlapon február 1. óta elérhető).

– És miben hoz újat az önök szakmai irányelvjavaslata?

– Az irányelv bevezető részében nagy súlyt fektetünk arra, mi is az irányelv helye, szerepe. Mindenkinek tudnia kell, hogy az irányelv nem protokoll; útmutatást ad, amelytől azonban szükség esetén, megalapozottan, az indokot dokumentálva el lehet térni. Velem szemben ugyanis nem a nagy study átlagbetege ül.

– Jelzi is a javaslat szerkesztőjeként, hogy el kell(ene) mozdulni az egyénre szabott terápiák felé. De van erre lehetőség a mai Magyarországon?

– Azért is szükség van ennek hangsúlyozására, mert az ügyvédek ezt ma másként gondolják. Fölütik az irányelvet a bíróságon, sorolják, melyik pont szerint mit kellett volna adni kötelező jelleggel a betegnek – és adott esetben az intézmény kártérítési felelősséggel tartozik… Le kell szögeznünk tehát, hogy az irányelv csak ajánlás; amellett azonban mérlegelendő a beteg életkora, társult betegségei, otthoni környezete és számos egyéb körülmény. A szakmai irányelv természetesen követendő, de sohasem gondolkodás, mérlegelés nélkül. Megújult egyébként a kezelési algoritmus is, mivel új gyógyszerek jelentek meg.

– Milyen újdonságok vannak a terápiában?

– Az volt az alapelvünk, hogy a regisztrált készítményeket szerepeltetjük – függetlenül attól, hogy forgalomban vannak-e, támogatják-e azokat. A fejlesztés alatt álló szerekkel nem foglalkoztunk. Az előző időszakhoz képest bővült az inkretintengelyen ható készítmények köre. Újdonságnak számít a lixiszenatid és a hetente egyszer adandó exenatid. Regisztrálták a degludeket, a hosszú hatástartamú új inzulinanalógot. Újak a gliflozinok is – első képviselője a dapagliflozin, várhatóan a közeljövőben lesz elérhető hazánkban is. A kezelés mikéntjében nagy változás nincs, de a korábbinál hangsúlyosabb, hogy az elérendő glykaemiás célérték helyett szélesebb intervallumról (céltartományról) helyesebb beszélni. Hangsúlyozom, hogy az irányelvünk értelemszerűen szakmai alapokon nyugszik, függetlenül attól, hogy egy adott gyógyszert az OEP támogat vagy sem. Ugyanakkor természetesen tudomásul vesszük, hogy az OEP büdzséje véges és nem tud mindent támogatni.

– De nem foglalkoznak finanszírozási kérdésekkel, különös tekintettel nyilván arra is, hogy egy időben az OEP előbbre valónak tekintette a finanszírozási algoritmust.

– Kezelési algoritmus csak szakmai alapú lehet, a finanszírozási algoritmus elnevezést – amit az OEP honosított meg – én helytelennek tartom, s használatát mindig kerülöm. Az OEP régebben a tervezés szakaszában rendszeresen kikérte az MDT és a Szakmai Kollégium vezetőinek tanácsát, s ezek a megbeszélések mindkét fél számára hasznosak voltak. Legutóbb nyár végén jártunk az OEP-ben.

– Ha már itt tartunk, az elmúlt időszakban több új rendelet változtatta meg a cukorbetegség inzulinterápiájának finanszírozását. Először a korábbinál szigorúbb szabályok alapján kaphatták csak a betegek az inzulinanalógok bizonyos fajtáját, majd a szaktárca enyhítette a rendeletet, mintegy elébe menve az AB várható döntésének.  Vannak információi arról, miként változott a betegek együttműködése e folyamat során?

– Áprilisban lesz a Magyar Diabetes Társaság kongresszusa, ahol éppen erről a témáról adok elő. Rendelkezésemre állnak az utóbbi két év gyógyszerforgalmi adatai a bevezetés, a szigorítás és az enyhítés időszakában. A lényeg az absztrakt utolsó mondatában lesz olvasható: Az inzulinanalógok 100 százalékos támogatását kezelési célhoz kötő rendeletek a forgalom és a támogatás terén (a társadalombiztosítási oldalt tekintve) szerény eredménnyel jártak, az érintett betegeknek és orvosaiknak viszont sok keserűséget, bosszúságot és nehézséget okoztak.

– Világos, de önök is utaltak rá, hogy nem olyan rossz az a rendelet, egyes betegeket együttműködésre kell szorítani…

– A történet úgy kezdődött, hogy rendeletben közzétették: egyes inzulinanalógok korábbi 100 százalékos támogatása csak akkor marad fenn, ha a kezelési cél (megadott HbA1c-értékkel jellemzett jó glykaemiás kontroll) az adott kezeléssel megvalósítható. Az első tervezetet nem láttuk, a következő verziót egyeztették velünk, tudomásul vettük, hogy a büdzsé véges. Egy évre rá aztán enyhítettek a rendeleten, és kivették az 1-es típusú cukorbetegeket a rendelet hatálya alól. Ha azt kérdezi, volt-e mindennek olyan hatása, hogy a betegek kicsit jobban odafigyeltek életmódjukra és a kezelésre, azt kell mondjam, hogy igen. Volt kedvező hatás, de nem ez volt a rendelet célja, és ez eltörpül a mögött, hogy hány embernek okozott gondot. Most elfogadható a helyzet, az 1-es típusú diabéteszben szenvedők újra megkötés nélkül (100 százalékos támogatással) kaphatják az inzulinanalógot, míg a 2-es típusú cukorbetegek vagy hozzák a célértéket és akkor 100 százalékos támogatással kapják a szert, vagy nem, és akkor a támogatás felét ki kell fizetniük, vagy át kell őket állítani a 100 százalékos támogatottságú humán inzulinra.  Az elmúlt két év tapasztalatai közé tartozik az is, hogy sok beteget érintő, végül mégiscsak megszorító jellegű rendeletet csak kellő körültekintéssel, a szakmával történő előzetes egyeztetést követően érdemes meghozni.

– Van értelme az ilyen büntető vagy – ha más irányból nézzük, akkor – jutalmazó típusú hozzáállásnak?

– Azt kell mondjam, hogy a rendelet mögött meghúzódó elv nem nehezményezhető, hiszen a társadalombiztosítás lehetőségei nem korlátlanok és az analóg inzulin másfél-kétszer drágább. Ha limitált a támogatás lehetősége, akkor azokat kell segíteni, akik az adott terápiából a legtöbbet profitálják. Leegyszerűsítve: rossz anyagcserehelyzetet humán inzulinnal feleannyiért „elő lehet állítani” – analógra költeni a pénzt ebben az esetben értelmetlen. Sokat sejtet az olyan orvosi beírás az ambuláns lapon, hogy „három évvel ezelőtt láttuk”… Ha évente egyszer látunk valakit a kötelező inzulinmeghosszabbítás miatt, az azt jelenti az én olvasatomban, hogy a beteget nem gondozom – az igazolást kiadom ugyan, hiszen inzulin nélkül nem maradhat, de ő nem együttműködő beteg.

– Milyen arányban jellemző ez cukorbetegség esetén?

– Kevésbé együttműködő beteg mindig és mindenütt van – akik nálam megjelennek, azoknak mintegy 80 százaléka igyekvő, 20 százalékuk az előbbi kategória.

– Az Orvosi Hetilapban tavaly megjelent egy a cukorbetegek életminőségére vonatkozó, a Hungarostudy Egészség Panelje alapján készített kutatás. Megállapításai szerint a diabéteszesek életminősége sokkal rosszabb az átlagemberénél, és ha az orvosok nem használnak kezelésükkor segítő módszereket, akkor kimutathatóan csökken körükben az adherencia. Vannak erre vonatkozó kezdeményezések Magyarországon?

– A cukorbetegek gondozása összetett feladat. Adva van a beteg, aki kisebb-nagyobb arányban együttműködik – a tinédzsereket általában kevésbé érdeklik az előírások, míg a terhes anyák isszák minden szavunkat. Van olyan mérnök professzor betegem, aki hihetetlen ábrákkal, grafikonokkal szokott jönni a vizitre. A jó gondozáshoz szükséges a kellő empátiával rendelkező diabetológus, és nem véletlen, hogy diabetológiai szakápolók, edukátorok, dietetikusok is segítik a munkánkat. Napjainkban a betegedukáció terén egyre népszerűbb az internet, honlapunkra feltettünk oktató anyagokat, de nyomtatott formában is terjesztjük a tudnivalókat a betegeknek. Az élőszót azonban nem pótolja semmi, ezért mondani, mondani és mondani kell a teendőket a betegeknek.

– Nem könnyítené a munkát, ha más szakterülethez hasonlóan betegregisztert építenének?

– Jó lenne tudni hazánkban a cukorbetegek pontos létszámát és fontosabb jellemzőiket. A gyógyszerfogyasztási adatok és szűrővizsgálati eredmények némi információval azért szolgálnak. Az inzulinpumpások regisztere működik, 2000-2500 beteget érint. Ezenkívül jól szervezett a gyermekek diabéteszregisztere, de a teljes, mintegy 700 ezres betegpopuláció esetén a regiszter közeli megvalósulásának az esélyét nem látom.

– Hozhatnak-e változást az alapellátásban a nemrégiben megjelent új licencvizsgák?

– A MDT két évtizede saját ötlet nyomán hozta létre és tartotta karban a diabetológia minősítést. Jogilag kicsit légüres térben mozgott, de népszerűségét bizonyítja, hogy mintegy 450 kolléga rendelkezik ilyen minősítéssel. Ezt válthatja fel a diabetológia licencvizsga, amit belgyógyászat, gyermekgyógyászat, nőgyógyászat és háziorvostan szakvizsgára épülve lehet majd megszerezni. Egyelőre még senki nem tudja, mindez hogyan néz majd ki a gyakorlatban, de tavaszra a helyzet várhatóan rendeződni fog. Az MDT fel fogja ajánlani a segítségét az egyetemeknek.