Demencia: nincs válasz a kérdésekre

Becslések szerint Magyarországon 200-250 ezer demens beteg élhet. Miért nincsenek pontos számok?

A betegek nagy része orvosi diagnózis nélkül éli mindennapjait. Azt viszont pontosan  tudjuk, hogy évente körülbelül 5500-an szednek demenciára felírt gyógyszert. Ez több dolgot jelent: későn születik diagnózis, amikor már az előírt gyógyszerek, terápiák hatástalanok, vagy a beteg el sem jut odáig, hogy felismerjék a betegséget. Ugyanakkor a demenciával élők 70-80 százaléka otthon él, egyedül vagy gondozottként. Mindez megnehezíti, hogy valós képet kapjunk a demenciával élők helyzetéről. Miközben az lenne a betegek érdeke, hogy a környezetük  – rokonok, szomszédok, barátok – tisztában legyen a betegségükkel, értsék, miért teszi fel ugyanazt a kérdést hatodjára is, miért változik meg a viselkedése.

Mennyire vannak tisztában a háziorvosok a demencia tüneteivel, a betegség természetével? Vannak szűrővizsgálatok?

Tapasztalatom szerint a háziorvos egyéni érdeklődése dönti el, hogy mihez ért jobban, melyik szakterületen mélyítette el tudását. Nincs egységes eljárásrend a háziorvosi ellátásban, nincs szervezett útja a demenciával élő betegeknek az egészségügy rendszerében. További probléma, hogy nincs kapcsolat a szociális ellátás és az egészségügyi rendszer között. Hasznos lenne, ha háziorvosként tudnám, hogy a betegeim közül ki igényelt és kap házi segítségnyújtást, milyen változást tapasztalnak náluk a gondozók. Egy háziorvosi rendelőben nincs igazán lehetőség tömegek átszűrésére, gyanú esetén a Mini-Mental tesztet és az órarajzolási tesztet kell elvégezni. Sajnos kevés helyen végzik el ezeket. Pedig ha időben felismerjük a betegséget, és felkészítjük az érintetteket, akkor rengeteget tehetünk azért, hogy a beteg önálló életet élhessen és otthon lehessen gondozni. Az önállóság éveket jelenthet abban, hogy a beteg ne csússzon át nagyon gyorsan a súlyos stádiumba.

Önnek van kapcsolata a szociális ellátással?

Nekem nagyon jó kapcsolatom van a házi segítségnyújtásban dolgozó gondozó szolgálattal. Sajnos a kapacitások így is erősen bekorlátozzák a lehetőségeket. Volt, hogy az egész városban nem tudtam ellátást kérni a betegemnek. Vagy sok az ellátásra szoruló idős beteg, vagy kevés a professzionális gondozó..

Hogyan néz ki a gyakorlatban ez az együttműködés?

Mondok egy példát. Egy lakossági bejelentés nyomán a családsegítő kiment a helyszínre, hogy kivizsgálja a problémát. Az idős néni nem engedte be a lakásába, végül velem vették fel a kapcsolatot, mivel a háziorvosaként engem ismert, és így bejutottunk hozzá. Megvizsgáltam a nénit, és mentőt hívtam hozzá, mert egyértelmű volt, hogy nem maradhat otthon a kiszáradt, elesett állapotú idős ember.  A beteg azonban visszautasította az ellátást. Szerencsére fel tudtuk hívni egyik hozzátartozóját, akinek sikerült rábeszélnie, hogy fogadja el a segítséget. Miután azonban nem jelentett önmagára és a környezetére veszélyt, egy infúziós kezelés után elbocsátották a kórházból, és 24 óra múlva újra otthon volt, egyedül.

Tehát rengeteg türelemre van szükség ezekben a helyzetekben.

És kreativitásra. Én nagyon sokat tanulok más érintettektől. Magyarországon is elindult az Alzheimer Café hálózat, ahol érintettek, hozzátartozók és szakemberek találkozhatnak és adhatnak egymásnak tanácsot. Viszont éppen az érintettek azok, akik nem tudnak eljönni ezekre az alkalmakra, hiszen aki egy idős beteget ápol otthon, nem mindig tudja megoldani a felügyeletet. Viszont a Facebookon, zárt csoportokban nagyon intenzív életet élnek a gondozók. Mindig tudnak tanácsot adni, mert mindig van valaki, aki már átélte ugyanazt. Fontosnak érzik megosztani a  többiekkel, amikor meghal a szerettük. Ez egy olyan sors- és közösségválallás, ami szerintem példaértékű. Az Alzheimer Cafénak a társadalom tudatosításában és érzékenyítésében lenne fontos szerepe. Ezért is fontos a generációk összekapcsolása: Szerencsen én csinálom az Alzheimer Cafét, szeptembertől szeretnénk a helyi általános iskola tanulóit bevonni a memória tréningekbe.

Érdekes, hogy a virtuális tér hozza őket össze. Mi lehet ennek az oka?

Szerintem ez azért lehet, mert a valós életben nem érzik a segítséget. Az informális gondozók nem kapnak választ a kérdéseikre, sem az orvosoktól, sem a környezetüktől. Az én praxisom 1600-1700 fős, 15 demenciával diagnosztizált beteget látok el. Biztos, hogy ennél sokkal többen vannak. Ugyanakkor ma stigmát jelent, ha valaki feledékeny. Megszólják, kinevetik a beteget, ha nem a helyzethez illően öltözött, ha többször visszakérdez, vagy kiderül a pénztárnál, hogy otthon hagyta a pénztárcáját. Egy másik eset a praxisomból: eljött hozzám egy lakóközösség azzal, hogy nagyon szeretik a házban élő nénit, hiszen már 30-40 éve együtt élnek vele, és szeretnének segíteni, mert megváltozott és félnek tőle. Megbeszéltünk egy találkozót a lakásában, ahol először a néni és a hozzátartozói beleegyezését kértem, hogy beszélhessek a szomszédoknak a betegségéről. Nagyon fontosnak tartom, hogy a beteg közvetlen környezete tisztában legyen az állapotával és a várható nehézségekkel, mert akkor nem fognak félni tőle és nem hagyják magára.

Mintha az állam nem ismerte volna fel, mekkora problémát jelent a demencia. Legalábbis erre utal, hogy az elmúlt években nem jöttek létre új férőhelyek az állami fenntartású idősotthonokban.

Az elmúlt öt-tíz évben került igazán előtérbe a demencia kérdése. Amit én nagy problémának látok, hogy az egészségügy részéről sincs igazán válasz ezekre a kihívásokra. Nem szabad elfelejteni, hogy a demenciával élők ugyanúgy megbetegedhetnek, és sokkal esendőbbek kortársaikhoz képest. Nagyon  nehéz helyzet egy demenciával élőnek, ha kórházba kerül: új, idegen környezet, tovább romlik a memóriája, talán nem is tudatosul benne, hogy beszállították, zavart lesz, haza akar menni. Orvosként azt gondolom, igenis foglalkoznunk kell azzal, hogy az akut ellátás után mi lesz a demens betegekkel. Számukra – függetlenül az ellátás minőségétől – a kórház nem egy gyógyító hely, ha nincsenek biztosítva a megfelelő körülmények. Működhetnének külön demencia teamek a kórházakban, ugyanúgy mint a felfekvések kezelésénél. Jó lenne, ha a hospice mintájára külön rehabilitációs osztályokat hoznának létre számukra, ahol demencia gondozók ápolnák őket, annak érdekében, hogy minél hamarabb el tudják hagyni a kórházat. Ezek nem nagy dolgok, és nem is feltétlenül pénzkérdés a megoldásuk.

A teljes interjút az Abcúg közli.