Betegszervezetek: érdekek és konfliktusok

Az elmúlt néhány évtizedben több száz olyan szervezet alakult az USA-ban, amely – legalábbis névleg – a betegek érdekeit hivatott képviselni a különböző kutatási irányvonalak támogatásával, a gyógyszerengedélyező hivatal (FDA) és az egészségbiztosítók befolyásolásával. ANew England Journal of Medicine (NEJM) friss tanulmánya (Conflicts of Interest for Patient-Advocacy Organizations), amelyet a PharmaOnline ismertet, annak járt utána, hogy milyen kapcsolatban vannak a betegszervezetek közül a gazdagabbak a gyógyszer- és orvosi segédeszközgyártókkal. Mint kiderült, a szervezetek nagy része fogad el pénzbeli támogatást a gyártóktól, továbbá nem ritkák a személyi összefonódások sem, azonban a szervezetek nem hozzák megfelelő módon nyilvánosságra az ezzel kapcsolatos adatokat, és nem rendelkeznek nyilvánosan hozzáférhető stratégiával sem azzal kapcsolatosan, hogy hogyan kezeljék ezt az érdekkonfliktust.

A University of Pennsylvania orvosegyetemi részlegének orvosi etikával és egészségpolitikával foglalkozó kutatói által készített tanulmány javaslata szerint a betegszervezeteknek legalább az ipari kapcsolat tényét nyilvánosságra kellene hozniuk. Mint a tanulmány vezető szerzője, Matthew McCoy kifejti, az állam kötelessége lenne olyan törvényeket alkotni, amelyek kötelezik a gyógyszer- és orvosi segédeszközgyártókat és a biotechnológiai cégeket, hogy a betegszervezeteknek juttatott támogatásokat ugyanúgy nyilvánosságra hozzák, mint azokat az összegeket, amelyeket orvosoknak és oktató kórházaknak adnak. A nagyobb átláthatóság lehetővé tenné, hogy a polgárok, kutatók, egészségpolitikusok számba vehessék az érdekütközéseket, ami megkönnyítené azoknak a betegszervezeteknek a dolgát is, amelyek nem fogadnak el támogatást az érdekelt cégektől – így ezek a szervezetek jobban meg tudnák különböztetni magukat az ipar által támogatott és befolyásolt szervezetektől.

Az elmúlt években ugyanis számos olyan híradás látott napvilágot, írja a University of Pennsylvania közleménye, amelyek rámutattak, hogy az ipar által szponzorált betegszervezetek gyakran az ipar érdekeit képviselik egészségpolitikai kérdésekben, pl. nem támogatják a gyógyszerár-reform megtételéhez szükséges lépéseket, vagy a biztosítókat arra ösztönzik, hogy olyan drága gyógyszereket támogassanak, amelyek haszna a betegek számára megkérdőjelezhető.

A most közölt tanulmány, ami az egyik legnagyobb és legátfogóbb, ami a témában eddig született, 104 olyan egyesült államokbeli székhelyű betegszervezet honlapjait és éves jelentéseit vizsgálta meg, amelyek éves bevétele eléri a 7,5 millió dollárt. Az eredmények szerint e szervezetek zöme fogad el ipari támogatást: több mint 80%-uk (a 104-ből 86) ezt explicit módon kijelentette, a fennmaradók nagy része pedig nyitva hagyta ezt a lehetőséget, mivel nem szolgáltatott információt az adományozóival kapcsolatban. A 104 betegszervezet között csak egy olyan van, amelyik kijelenti: nem fogad el ipari szponzorációt.

A szponzorpénzekkel kapcsolatos információt a betegszervezetek általában igen pontatlanul tették közzé, néhány pedig egyáltalán nem, azonban azon 59 betegszervezet közül, amelyek nyilvánosságra hozták az összegeket, 23 jelentette (39%), hogy évente legalább 1 millió dollárt kap.

A tanulmány a pénzügyi kötődésen kívül egyék kapcsolatot is feltárt. A vizsgált betegszervezetek több mint harmada (37/104) számolt be arról, hogy egy vagy több olyan tisztségviselője is van, aki gyógyszer- és orvosi segédeszközgyártó vagy biotechnológiai cég vezetőségi tagja, sőt 12 betegszervezet esetén az ipari vezető a betegszervezetben is vezető szerepet töltött be. Mindazonáltal, a jelentős mértékű kapcsolatok ellenére csak 12 betegszervezet publikált stratégiát azzal kapcsolatban, hogy hogyan kezeli ezeket az érdekütközéseket.

A tanulmány szerzői szerint legalább azt el kellene érni, hogy a betegszervezetek nyilvánosságra hozzák az ipartól kapott pénzügyi támogatás összegét és annak felhasználási módját, a szponzorcégek nevét, és a gyártókkal való egyéb kapcsolatok tényét.