Az egyén szerepe egészsége megőrzésében, betegsége vezetésében

A beteget el kell fogadni saját betegségének kormányzójaként, delegálni hozzá döntéseket, ám ehhez az orvosnak is el kell fogadnia, hogy nem ő, egyedüliként határoz a szükséges beavatkozásokról, és azt is, hogy van olyan terápia, amelyet a páciens visszautasíthat. Minimális hatása van a beteg életmódjára az olyan tanácsoknak, mint „fogyjon le”, vagy „mozogjon többet”. A tényleges változtatáshoz 6-9 hónapos intervenció szükséges, és csak a 4. év után lehetünk biztosak abban, hogy meg is tartja a kapott életvezetési javaslatokat. Többek között ez is elhangzott a Konszenzus az Egészségért Kör Szakértői (KEKSZ) szerda esti konferenciáján.

Az öngondoskodás és a terápia eredményességének növelése érdekében az információ átadása mellett a motiváltság fontosságára hívta fel a figyelmet Kósa István, a KEKSZ társalapítója, a Szegedi Tudományegyetem SZAOK, Preventív Medicina Tanszékének vezetője. Míg a mindehhez szükséges ismeretek biztosítása az intézményrendszer feladata lenne, annak erősítésében a betegszervezetek tudnának segíteni, ám nekik e feladatuk ellátásához stabil finanszírozást kellene biztosítani – magyarázta, felhívva a figyelmet arra is, hogy bár vannak képzett betegedukátorok, munkájuk nem jelenik meg a finanszírozásban. Úgy vélte, olyan integrált rendszerre lenne szükség, amelyben az egyes, a betegek edukációjára, felvilágosítására, ösztönzésére szánt szolgáltatások együtt tudnak működni.

A kurrens módon osztott döntéshozatal a terápia során a legalapvetőbb betegjogból, a tájékozott belegyezésből ered – mondta Gervai Nóra, jogász, egészségpolitikai szakértő, a Védettség Egyesület munkatársa, aki azt hangsúlyozta, az adherencia, és a complience nemcsak a terápia eredményességét határozza meg, hanem annak költséghatékonyságát is.

A beteg a betegszervezetek szintjén szólhat bele az ellátórendszer alakításába, és abba, milyen szerep jusson neki az ellátás során. A szervezeteknek – az egyes országokban eltérően – részt vehetnek a döntéshozatalban, a jogszabályalkotásban, a kórházi etikai bizottságok munkájában, a betegutak tisztázásában. Szerepük lehet az eredményalapú finanszírozásban a betegvélemények indikátorként való becsatornázásával – sorolta a szakértő, hozzátéve, vannak működő rendszerek, ahol az ellátók bevételének 2-5 százalékában a betegelégedettség meghatározó tényező.

Általános közhely, hogy az ellátórendszer központi szereplője a beteg, aminek alapja a betegjogok érvényre juttatása. Míg az 1997-es magyar egészségügyi törvény Európában egyedülálló módon szabályozta a betegjogokat, az elmúlt negyed évszázad változásait nem követte. A jogász szerint szükséges lenne az Európai Betegjogi Charta implementálása a magyar szabályozásba, egyidejűleg frissítve az intézményrendszeri támogatást, amely segít az abban foglaltak érvényre juttatásában.

Lehetséges-e a betegek helyes egészségmagatartását ösztönözni?

Mivel nincsenek evidenciák, amelyek a betegek ösztönzésére szánt valamely módszer univerzális alkalmazhatóságát alátámasztják, szükség van pilotokra, kísérletekre annak érdekében, hogy a legjobb metódust megtaláljuk. Erről már Kovácsy Zsombor orvos-jogász, egészségügyi szakmenedzser beszélt, hangsúlyozva azonban, hogy bár nem minden beteg képes  azonos módon részt venni az egészségmagatartását javító programokban, ettől még ezeket az ösztönzőket alkalmazni kell, törekedve a különbségek mérséklésére.

Az egészségtervek, személyes tanácsadások mellett a legkézenfekvőbb módszer az ösztönzésre a materializálható jogkövetkezmény, azaz az anyagi érdekeltség kialakítása, bónuszok, malusok formájában, ám a technikák ötvözése a legeredményesebb – vélte a szakjogász. A magyar egészségbiztosítási rendszer a szolidaritás és az állami újraelosztás elvét tartja szem előtt, az Alaptörvény ugyanakkor biztosítja, hogy a hozzáférés nem szüntethető meg a teljes rendszerhez.

A nem együttműködés büntetéséről, vagy annak honorálásáról eddig is folyt diskurzus, a kötegelt finanszírozás bevezetése is ezt célozhatja. Ugyanakkor az állam más eszközökkel – így a járulékot nem fizetők kiszorításával – is igyekszik erősíteni az együttműködést. Kovácsy Zsombor szerint azonban olyan intézkedésekre és jogi szabályozásokra volna szükség, amelyek teljesítése kevésbé függ az egyén szociális hátterétől vagy iskolázottságától.

Probléma vagy erőforrás?

Miközben manapság a beteg problémaként jelenik meg az ellátórendszerben, Grózli Csaba, a Magyar Szervátültetettek Szövetségének orvos igazgatója szerint erőforrás is lehet. „Ha így tekintünk rá, integrálhatjuk a munkába” – fogalmazott. Amellett, hogy pozitív példa lehet támogatóként, adott esetben önkéntes segítőként akár a kórházi munkába is bevonható.

Nemcsak a beteget, a hozzátartozókat is edukálni kell, a család, de ugyanúgy a külső közösség, így a betegszervezet is motiváló lehet az életmódváltásban. Ugyanakkor a betegegyesületek a szakma segítségével számos valid információt tudnak eljuttatni a páciensek számára érthető nyelven, kétirányú tolmácsként működve az orvosszakma és a betegek között.

A mai magyar társadalom közösségi szinten szinte semmivel nem támogatja az egészségmegőrzést, az csupán az egyéni választásokon múlik – vélte Tóth Krisztina, az Egészség Hídja Összefogás, az Egészségért a Mellrák Ellen Egyesület alelnöke, aki arról beszélt, a betegek életében krízist jelent a diagnózis, amelynek nyomán eltűnik az addig felépített jövőképük, helyébe méltóságvesztés és a kiszolgáltatottság érzése lép. Mindezt erősíti, hogy a még mindig paternalista szemléletű ellátás során a beteget „butának” nézik, kisgyermekként kezelik, aki úgysem érti mi és miért történik vele.

A daganatos betegek „fekete lyukba” ugranak a diagnózist követően. Nehezen kerülnek be a rendszerbe, és bár élhetnek a szabad orvosválasztás jogával, de publikus adatok híján ez a választás nem megalapozott. Az ellátás során a centrumok rehabilitációt nem biztosítanak – sorolta azokat a hiányosságokat Tóth Krisztina, amelyek bizonytalanságot és káoszt okoznak. – Éppen ezek nyomán értékelődik fel az egyéni döntés szerepe a betegség vezetésében, amiben támogatólag léphetnek fel a betegszervezetek.

Az egyesületek biztosítják a közösséghez tartozás érzését, a megértést, empátiát. Segítenek a megfelelő, hiteles információk fellelésében, a betegséggel kapcsolatos döntéshozatalban. Ugyanakkor az alelnök szerint ma számos olyan feladatot is el kell látniuk, ami nem kompetenciájuk: eligazodni az egészségügyi ellátórendszerben, vagy az orvoshoz való eljutásban.

Önkéntes aktivistákkal nehezen tervezhető a betegegyesületek működése, amelyeket ugyan számos feladattal ruháznak fel, de eszközrendszert, finanszírozást nem biztosítanak hozzá – foglalta össze Füzesi Brigitta, a Cukorbeteg Egyesületek Országos Szövetségének elnöke. – Miközben a betegegyesületek tagdíjbevétele szinte nulla, a civil szervezetek sorában ezeket leginkább pályázati úton támogatja az állam, ám a tagok saját infrastruktúrájára támaszkodva sokszor nehézséget okoz ezek igénybevétele. val dolgoznak.

Esetleges forrást biztosít a működéshez a gyógyszeripar oldaláról érkező támogatás is, ezek a kooperációk ugyanis sokszor csak időlegesek, véget érnek, ha kifogy a támogató erre szánt kerete, vagy már nem fűződik érdeke a dotáláshoz.

Képzelt beteg, képzelt orvos

A páciensek általános, rendszerszintű érdekképviselete a döntéshozatalban, a betegjogok érvényesítése, a magyar egészségügy emberközpontú fejlesztése a célja a nemrégiben alapított Magyar Páciensek Kamarájának, amelynek elnöke, Oriold Károly az alapvető hibát abban látta, hogy a mai rendszerben „a páciensek által elképzelt orvosok kommunikálnak az orvosok által elképzelt betegekkel”, így félrecsúszik a perbeszéd. Pedig a jog jó iránytű lenne a magyar egészségügy számára.

A fogalmak tisztázása, a remény, a bíztatás és a bizalom megerősítése most a legfontosabb feladata a kamarának, amely nemcsak a betegeket, de az orvosokat is igyekszik segíteni azzal, hogy a betegtájékoztatók mellett validált kérdőíveket is készítenek, amelyek tükröt mutatnak a rendszer hibáiról és arról, mi az, amin javítaniuk kell a szereplőknek annak érdekében, hogy egy humánus, emberi méltóságot figyelembevevő egészségügyi rendszer alakuljon ki Magyarországon.

Az állam már nem ad teret a betegeknek

2012-ben állami támogatással, ernyőszervezetként hozták létre a Nemzeti Betegfórumot, amely a betegérdekek képviseletét lett volna hivatott ellátni a döntéshozatal során, látszatszervezetként működött az elmúlt tíz évben. Arra való hivatkozással, hogy az Emmi miniszterének tanácsadó testülete, soha egyetlen, a betegeket hátrányosan érintő intézkedés kapcsán (nyilvánosan) nem szólalt meg, hatékony működésének nyoma sincs.

Az elmúlt tíz évben felszámolták a betegek jogait védő állami szervezetet is. A húsz évvel ezelőtt létrehozott, és egy ideig viszonylag összeszedetten működő rendszer a politika, és az azt befolyásoló orvoskörök számára nehezen kezelhető akadályként tornyosult az ellátórendszerben. A betegpanaszok rendszerszintű gyűjtése, elemzése és kibeszélése szolgálhatta volna a transzparenciát és ennek nyomán az ellátás minőségének javulását, ám nem ez történt. 

Az 1997-ben hatályba lépett egészségügyi törvényben nevesített betegjogi képviselők 2000-ben az ÁNTSZ égisze alatt kezdtek dolgozni, később alapítványi, majd állami intézményi keretek között működtek. A 2010 óta gyakorlatilag folyamatos átszervezés alatt álló egészségügyi államigazgatás egyik legnagyobb vesztesége, hogy a 2012-18 között még független központban működő betegjogi képviselői rendszert mára főosztályként az ágazatot iránytó minisztérium égisze alá került, néhány kormányzati hivatalnok eltartásán kívül más szerepe úgy tűnik, nincs. A betegek, akiket szolgálnia kellene, 2011-ben még 50 betegjogi képviselőhöz fordulhattak, ma már mindössze csupán 20 jogvédő fogadja az ország összes panaszát az alapellátástól a kórházakig, az állami és a magánszektort tekintve egyaránt. A főosztály munkájáról, a betegellátás során tapasztaltak összegzéséről legutóbb 2018-ban készült beszámoló. Az Integrált Jogvédelmi Szolgálatnak ugyan van honlapja, azon a legfrissebb hír tavalyi, az éves beszámolók pedig – ha készülnek is – a portálon nem érhetőek el.