Adatrabszolgaság: joggal, ok nélkül

Milyen problémák vannak az orvosi kutatással általában, illetve a kialakított felügyeleti szerv működésével? – teszi fel a ráhangoló kérdést dr. Alexin Zoltán, majd meg is adja a maga válaszát:

Az orvosi ellátás és kutás jogi szabályozása jelenleg az 1949-es (a II. világháborút lezáró) színvonalon áll, amely szerint invazív orvosi kísérlet csak az alany hozzájárulása mellett végezhető el. Abban a pillanatban, amikor a beavatkozás nem közvetlen és fizikai, már megszűnnek az érintettek jogai. Ez a magyar felfogás kiáltó ellentétben van az azóta keletkezett nemzetközi dokumentumokkal, a Oviedói Egyezménnyel és a Helsinki Nyilatkozattal is. Különösen megütközést keltő, hogy a páciensek vagy kutatási alanyok információs jogai fabatkát sem érnek, erre egy mondat nem sok, annyit sem pazarol a jog. Az egészségügybe belépő emberi lények valójában méltóság nélküli adatrabszolgák, önrendelkezés nélküli biozombik, akiket (adataikat és szöveteiket) bírósági jogorvoslat lehetősége nélkül korlátlanul foszt ki az orvostársadalom. De nem csak a személyesen érintett alanyok információs jogai sérülnek, hanem a társadalmi nyilvánosságra sem fordítanak gondot - az orvosi kutatást belügynek tekintik, amibe ne üsse bele az orrát senki sem. Ez elfogadhatatlan, hiszen az államnak elvben meg kellene védenie a polgárai emberi jogait a kutatások során.

Az Egészségügyi Tudományos Tanács (ETT) működésével jelentős problémák vannak - remélem, hogy ezért gondolkodik a kormányzat a tagság teljes megújításán. A jelenlegi tagság túlságosan bele van gabalyodva a magánpiaci szereplőkkel fennálló bonyolúlt érdekviszonyokba. Az ETT tetemes mennyiségű ügyet vont magához - kiüresítve a regionális bizottságok működését, és jelentős bevételt generálva magának. Az etikai bizottságok ugyanis magas eljárási illetéket kapnak a munkájukért. Egyúttal azonban a nagyszámú ügybe belefulladnak, formális döntéseket hoznak etikai vita és megfontolás nélkül. Ez a kutatási alanyok jogait jelentősen csorbítja.

Komoly problémaként vetődik fel, hogy a bizottságokban a nemzetközi ajánlás ellenére sincsenek laikus (értsd nem orvos) tagok, akik esetleg lassítanák, meggondolásra késztetnék a többieket. Ha vannak is ilyen tagok, a részvételük formális az orvosok nem avatják be őket az ügyekbe, nem ismerhetik meg az ügyeket. A laikus tagok számaránya kicsi, kisebbségben vannak. Az etikai bizottságok nem teszik magukévá a Helsinki Nyilatkozat elveit, nem törekednek annak betartására, hanem a kutatók számára jóval nagyobb szabadságot biztosító magyar rendeletek alapján döntenek. A bizottságok abból indulnak ki, hogy az egészségügyi adat az orvosok számára korlátlanul rendelkezésre áll, ebbe az érintettek nem szólhatnak bele, nem tartozik rájuk – olvasható a tisztessegesadatkezeles.hu-n.