„Egy 40 éves tisztességes, becsületes munkát sároztak be”
A tisztességesadatkezelés.hu ez alkalommal arról ír, hogy miként nő a távolság az egészségügyi adatkezelés területén a magyar kormány és s nemzetközi szervezetek felfogása között.
Alexin Zoltán példaként említi a magyar infarktusregiszter sorsát:
„Meglepő volt számomra, hogy a rendes parlamenti vita lezárultával, amikor a képviselők már megtárgyalták az egyes pontokat, a részletes vita lezárult, akkor az egészségügyi bizottság tetemes számú addig ismeretlen módosításokat adott be a törvénymódosításhoz. Ezzel ki lehet kerülni minden előzetes véleményezést, adatvédelmi hatóságot, parlamenti ellenkezést - mert már csak a végszavazás van hátra. Meglehetősen érdekes volt, hogy a Foglalkoztatási Bizottság például azonnal melegen támogatta a szívinfarktus regiszter átalakítását kényszeritézkedés alapúra, amellyel lényegében egy 40 éves tisztességes, becsületes munkát sároztak be.
A magyar Infarktus Regisztert egy neves orvos, akadémikus alakította ki. Megszerezte az adatvédelmi hatóság és az ETT támogatását, kialakított egy a betegek számára is vállalható rendszert. Ez volt Magyarország egyetlen önkéntes hozzájáruláson alapuló betegségregisztere. Kimagasló, 90%-nál is nagyobb lefedettséggel működött, mert az emberek nagy része önként vállalta a tisztességes adatkezelést, hozzájárult ezzel is az orvosi kutatásokhoz. Ezt szennyezték most be, tettek tönkre és értelmetlenné. Az új rendszerben már semmilyen felvilágosítás, hozzájárulás nem kell, 50 évig őrzik meg minden beteg nevét, lakcímét, születési adatait, korlátlanul lekérhetnek adatokat az OEP rendszeréből, kiegészítendő az adatokat.
Az elmúlt időszakban több fontos dolog történt az egészségügyi etika területén. Az Orvosok Világszövetsége megváltoztatta az orvosi kutatások feltételrendszerét tartalmazó Helsinki Nyilatkozatot, 2013. október 19.-én. A személyes adatokra vonatkozó feltételrendszert Magyarország sosem tartotta be, a módosítás után pedig a napnál világosabban taposnak rajta. Az új változatból törölték azt a lehetőséget, hogy a páciensek tiltakozása ellenére is lehet az adataikon kutatást végezni - ha a tiltakozások miatt nem lenne értékelhető a kutatás eredménye. Ez egy olyan, az orvosi lobby hatására született helytelen felhatalmazás volt, ami csorbította a páciensek jogiat és elvtelen előnyöket nyújtott a kutatásban érdekelt üzleti köröknek – olvasható a tisztessegesadatkezeles.hu-n.
