A sclerosis multiplex pszichés és kognitív vonatkozásai

Míg a fiatal SM betegek 20-30 százalékát érintheti a kognitív funkciózavar, az idősebb korosztálynál ez akár 70-80 százalék is lehet – derült ki többek között a Sanofi Genzyme podcast sorozatának 3. epizódjából. A betegség és az agy egészségének dimenzióit eSzMecsere címmel körbejáró beszélgetések 4. fejezetében pedig arról hallhatunk, hogy négyből egy SM beteg depresszióban szenved.

Bár a sclerosis multiplexes betegek közül sokan ódzkodnak attól, hogy orvosuk felmérje kognitív állapotukat, vagy azt, hogy érintettek-e depresszióban. Dr. Bencsik Krisztina, a szegedi SM centrum vezetője szerint viszont a probléma feltárásával annak megoldását is megtalálhatja közösen a neurológus és páciense.

Sclerosis multiplex-ben gyakoriak a gondolkodással, koncentrációs készséggel és emlékezéssel kapcsolatos problémák, a kognitív funkciók romlása a betegség egyik legkomolyabb következménye – mondta a Szegedi Tudományegyetem neurológiai klinikájának egyetemi docense. A pszichopatológiai tünetek nem személyiség-, mint inkább hangulatzavart, szorongást, depressziót, kóros fáradékonyságot jelentenek, amelyhez a kogníció károsodása, figyelemzavar, koncentrációgyengeség, a tanulási és információátviteli sebesség csökkenése, a vizuális memória romlása is társul. A kezelőorvosnak ilyenkor abban kell differenciálnia, hogy a koncentráció gyengülése a fáradékonysággal, vagy az SM következtében kialakult kognitív funkciókárosodással függ-e össze.

Az első nemzetközi vizsgálatok – amelyek alig harminc évre tekintenek vissza –, azt mutatták, hogy a kognitív zavarok prevalenciája 43-70 százalék lehet. Egy két évvel ezelőtti tanulmány adatai azt igazolták, hogy az életkor előrehaladtával növekszik ezen problémák gyakorisága az SM betegeknél: míg a fiatal páciensek 20-30 százalékát érinthetik, az idősebb korosztálynál akár a 70-80 százalékot is elérhetik. A kognitív funkciókárosodás vizsgálata évek óta áll a szegedi SM centrum kutatásainak frontvonalában is, ennek eredményei szerint a 40 éves átlagéletkorú, 11 éves betegségtartammal rendelkező páciensek közül minden második érintett, azaz a kognitív funkcióromlás előfordulásának gyakorisága a 52 százalék.

A problémák, amelyeket az SM betegeknél a kognícióval hoznak összefüggésbe, nem a betegség aktivitástól, nem az MR-lézió terheléstől, hanem bizonyos agyi struktúrák atrófiájától függ. Minél kisebb az atrófia (agysorvadás) mértéke, annál tovább őrizhetők meg a kognitív képességek – magyarázta Bencsik Krisztina.

A probléma felismerése – lehetőség az öngyógyításra

SM-ben a három leggyakrabban sérülő kognitív funkció az információátviteli-sebesség, a verbális és a vizuális memória romlása. Ezek mérésére egy nemzetközi ajánlások alapján, magyar nyelven is validált kérdőívet használnak, amely mindössze 10-15 perc alatt kitölthető, így a járóbeteg-szakrendeléseken is alkalmazható. A BICAMS (Brief International Cognitive Assessment for MS) szűrővizsgálat elkészítése nem igényel speciális szaktudást, akár egy nővér vagy képzett adminisztratív szakdolgozó is végezheti. A károsodás felmérését követően van lehetőség a kognitív rehabilitációs program kidolgozására, amelynek hatását is nyomon követik a szegedi SM centrumban. Az évente kontrollra érkező betegeknél az MRI mellett egyúttal elvégzik a kognitív felmérést, valamint a fáradékonyságot, depressziót, életminőséget vizsgáló pszichopatológiai teszteket is, ezáltal teljes képet kaphatnak a beteg állapotáról.

A probléma felismerése – amennyiben csak egy-két funkció károsodott – már önmagában lehetőséget ad a betegnek az öngyógyításra. Bár korábban az Alzheimer-kór esetében alkalmazott gyógyszerekkel próbálták javítani az SM betegek kognitív funkcióit, ám mivel az ő esetükben nem demenciáról, hanem egy más patomechanizmus alapján kialakult betegségről van szó, ezek a terápiák hatástalannak bizonyultak – foglalja össze a szegedi SM centrum vezetője. Hozzáteszi azt is, jelenleg nincs olyan gyógyszeres terápia – legyen szó akár vényköteles, akár OTC készítményekről –, amelyről evidence based (bizonyítékok alapján) kijelenthető, hogy használ. Bár az egyéb neurológiai betegségek terén bevált tréningek, programok, rehabilitációs lehetőségek egyelőre nem hoztak áttörést az SM betegek kognitív funkcióinak javításában, mindez nem jelenti azt, hogy a neuropszichológusok és a kognitív rehabilitációval foglalkozó szakemberek ne dolgoznának ilyen terápiák fejlesztésén.

A verbális memória a beszéddel, olvasással, míg az információátviteli sebesség keresztrejtvényfejtéssel, a gyakorlati készségekre ható számítógépes játékokkal javíthatók. Rendkívül nehéz azonban befolyásolni a vizuális memóriát, és erre egyelőre a kognitív rehabilitációban sincs lehetőség. Ám míg korábban az SM betegeknek tiltották a testmozgást, ma már bőséges tapasztalatok utalnak arra, hogy a rendszeres testmozgás a kogníciót is karbantarthatja.

Az SM terápiája interdiszciplináris, a kognitív, pszichopatológiai tünetek kezelését főként neuropszichológusok illetve pszichiáterek végzik idehaza is, ám egyelőre csak a betegek szűk köre számára hozzáférhető. Bencsik Krisztina szerint elengedhetetlenül szükséges lenne ennek bővítése és továbbfejlesztése, ehhez azonban – az európai ajánlásoknak megfelelően – Magyarországon is módosítani kellene az SM centrumok minimumfeltételeit a szakembergárda tekintetében, amihez azonban a finanszírozói oldal hozzájárulása is szükséges.

A depresszió az adherencia egyik legfőbb ellensége

A csapatmunka fontosságára hívta fel a figyelmet Dr. Jakab Gábor, a budapesti Uzsoki utcai kórház osztályvezető neurológus főorvosa is, hiszen az SM, mint krónikus betegség nem csupán az érintettek testi és fizikai, hanem pszichés és lelkiállapotára is döntő hatással van.

Amikor a beteg tudomást szerez a diagnózistól, az első reakciója a megsemmisítő félelem és tehetetlenségérzet, ami később is átlengi a betegséggel való megküzdés teljes folyamatát – vázolta fel a lelki és pszichés nehézségeket a neurológus főorvos. – A legnyomasztóbb tényező a kiszámíthatatlanság, hiszen SM-ben nincs két egyforma kórlefolyás, két egyforma betegtörténet, így mindenkinek egyénileg kell végigmennie egy olyan lelki folyamaton, amely az első elutasítástól a fokozatos tudomásulvételen keresztül egy olyan azonosuláshoz vezet, amely végül lehetővé teszi, hogy a páciens részt vállaljon saját terápiájában.

A szerencsésebb betegek számára előbb-utóbb világossá válik, hogy az SM nem büntetés és nem is az eddigi életük megérdemelt következménye, hanem a környezeti tényezőkből és genetikai adottságokból eredő állapot, amelyre végül extra életfeladatként tekintenek. A kevésbé szerencsések évtizedekkel később is úgy érzik, hogy méltatlanul kerültek ebbe a helyzetbe, ezért le is rúgják magukról a megküzdés felelősséget. Náluk hosszabb lehet az az út, ami a segítő együttműködéshez vezet úgy a családdal, mint a kezelésükben résztvevő orvosi, szakdolgozói csapattal – magyarázta a neurológus, aki szerint nagyon fontos a realitással való kapcsolat megtartása.

A ma rendelkezésre álló korszerű terápiáknak is köszönhető, hogy sokkal ritkábban találkozunk olyan beteggel, akinek a tünetei kevés javulási hajlamot mutatnak. Sokkal inkább jellemző, hogy egy hullámvölgyet emelkedési fázis követ, amelynek nyomán a páciens gyakorlatilag visszanyeri korábbi képességeit, az önrendelkezését, önellátó-képességét – mondta az Uzsoki utcai Kórház osztályvezető neurológusa, aki szerint ez egy fontos érv lehet a betegek számára a rehabilitációs próbálkozások során.

Az egyes képességek, funkcióvesztések nyomán kialakuló depresszió átmenetileg a betegek 50 százalékánál figyelhető meg, leginkább a kórlefolyás első időszakban, amikor a páciens még túl nagynak érzi a veszteséget és kiszámíthatatlannak a jövőt. Ebben az időszakban gyógyszeres- és pszichoterápiával is érdemes beavatkozni, mert a depresszió elveszi az optimista megközelítés esélyét, és az irracionalitás felé tereli a beteget. Ennek eredményeként olyan terápiás lehetőségekről is lemondhat, amelyekben pedig lenne fantázia, vagy éppen olyan gyógyszert, alternatív kezelést választ, amelyek nem feltétlenül szolgálják állapotának stabilitását.

Ez orvosként is más szemléletet kíván, hiszen a paternalista alapú kapcsolat helyett egy olyan partnerségi viszonyra kell építeni, amelyben a beteg által is reálisnak tartott lehetőségeket kell a legmesszebb menőkig kiaknázni. Az együttműködésen alapuló kapcsolat Jakab doktor szerint nagyban javítja a kezelések hatékonyságát, viszont egy depressziós, szorongó, kétségbeesett állapotban lévő partnerrel ez rendkívül nehezen érhető el.

Nem csak a gyógyításra, a beteg életkörülményeinek változására is tekintettel kell lenni  

Általános tanács azonban a neurológusok számára sem létezik, mert nem lehet sematikus programbeszédekkel lelkesíteni a betegeket, sokszor hosszú évek munkája, hogy az orvos szót értsen a páciensével. Sok SM-es beteg büszkeségből vagy attól való félelmében, hogy olyan választ kap, amit nem szívesen hallana, inkább nem tesz fel kérdéseket, márpedig ezek hiányában olyan lehetőségek mellett mehet el, amelyek később már nem képesek befolyásolni a neurológia folyamatot. Ez nemcsak a beteg, hanem a kezelésében résztvevő team életében is kudarcot jelent.

Sokszor irreális és irracionális elképzelések határozzák meg, hogy egy adott beteg részt vesz a terápiában, vagy éppen elutasítja az együttműködést – folytatta Jakab Gábor, aki a megoldási javaslatok sorában beszámolt arról a csoportterápiáról, amelynek során a betegséggel a közelmúltban találkozott pácienseket hívtak össze, és megfigyelték, mennyiben alakul másként az egészséges betegségtudat és a betegséggel való megküzdés azoknál, akik hasonló életkorú és helyzetű sorstársakat láttak maguk körül. Feltűnő különbségek mutatkoztak azokkal szemben, akiknek egyedül kellett megbirkózniuk a feladattal. A csoportterápiában résztvevő betegek könnyebben szembesültek az újabb nehézségekkel, tünetekkel, fogyatékosságokkal, ötleteket, tanácsokat kaptak egymástól, nem kellett mindenkinek egyenként megtalálnia a megoldási lehetőségeket. Ugyanakkor a csapat tagjai a többi beteghez képest sokkal erősebb lelki bázist tudhattak maguk mögött, ami lehetővé tette, hogy a későbbiekben is hatékonyabban dolgozzanak együtt orvosaikkal.

Az akut krízis egy olyan adaptációs folyamatot kényszerít a betegre, amelyre sem ő, sem a környezete nem volt felkészülve, ahogyan az egészségügyi ellátórendszer sem, hiszen a terápiának nem csupán a kór kezelésére, hanem a páciens életformájának, körülményeinek, vagy akár szakmai karrierjének gondozására is ki kell terjednie. Szerencsés helyzetben van ebből a szempontból az Uzsoki utcai kórház, ahol több mint húsz éve főállásban segíti a neurológusok munkáját egy klinikai szakpszichológus, aki az elmúlt évek során óriási tapasztalatra tett szert mind az egyének lelkében lezajló változások, mind pedig a családok attitűdjére vonatkozóan. A szakembert a diagnózis legelső pillanatától bevonják a terápiás folyamat menedzselésébe, ami nemcsak a lelki megküzdés folyamatait segíti a beteg számára, hanem a terápiás együttműködését is nagyban javítja. Az interdiszciplináris orvosi munkát a gyógytornászok mellett szklerózis multiplex szaknővérek is segítik, akik közvetlen kapcsolatot tartanak a beteggel, így elsőként tudnak arról, ha új panasz jelentkezik, vagy ha családi probléma merül fel. Az SM nővérek ilyenkor sok esetben maguk intézkednek, szükség esetén pedig referálnak a kezelőorvosnak – számol be az Uzsoki utcai Kórház osztályvezető neurológusa, aki szerint csupán az intézmény elszántságán múlik, hogy kellő munkaidőben álljon rendelkezésre olyan szakember, aki nemcsak tanulmányai, hanem tapasztalatai és személyes elköteleződése okán is alkalmas arra, hogy sclerosis multiplexes betegekkel foglalkozzon.

Végül Jakab Gábor arra is felhívta a figyelmet, hogy az SM nemcsak elvesz a betegtől, hanem egyfajta gazdagodást is jelenthet számára. Sokan ugyanis ezáltal értik meg, milyen fontosak a családjuk, barátaik számára.

MAT-HU-2101476