A ritka betegségek színeiben tündököl több ikonikus épület
Február utolsó napja a ritka betegségek világnapja, melynek apropóján február 24-étől hat estén át a ritka betegségek színeibe öltözik a Megyeri Híd, a Halászbástya, a Duna Aréna, a Nemzeti Népegészségügyi és Gyógyszerészeti Központ és a soproni Tűztorony, hogy – a szó szoros értelmében – reflektorfénybe helyezzék a ritka betegségek ügyét.
Idén rendhagyó helyszíneken hívják fel a figyelmet a ritka betegségek világnapjára: négy budapesti látnivaló – a Megyeri híd, a Halászbástya, a Duna Aréna és a Nemzeti Népegészségügyi és Gyógyszerészeti Központ Albert Flórián úti telephelye mellett a soproni Tűztorony is a ritka betegségeket szimbolizáló rózsaszín, zöld, kék és lila színű fényekben ragyog február 24-étől hat estén át. A világnap célja, hogy növelje a tudatosságot a ritka betegséggel élők ügyével kapcsolatban, valamint elősegítse számukra az egészségügyi ellátáshoz való hozzáférést és az egyenlő bánásmódot. A figyelemfelkeltő esemény egyben egy világmozgalom része is: ezen a napon világszerte több, mint 100 országban lesznek láthatóak a négy színben kivilágított középületek, az elmúlt években pedig számos olyan ikonikus műemlék is részt vett benne, mint például az Empire State Building, a Colosseum, a pisai ferde torony vagy a Niagara vízesés.
Az érintettek kiemelten veszélyeztettek
Ritka betegségnek akkor tekintünk egy kórképet, ha kétezer ember közül legfeljebb egy fő érintett benne, azonban mivel 6-8 ezer ilyen típusú kóros állapotot tartanak számon, összességében ők az egyik legnagyobb súlyos betegséggel élő betegcsoport. Az Európai Unió 27 tagállamában közel 27-36 millió ember szenved valamilyen ritka betegségben, amelyre a legtöbb esetben nincs gyógymód, mindez a teljes uniós lakosság 6-8 százalékát teszi ki, melynek akár 50-75 százaléka gyermek.2 Ezek alapján Magyarországon a ritka betegek száma körülbelül 700 ezer főre becsülhető.
A megbetegedésekkel kapcsolatos ismeretek hiánya miatt a betegek gyakran diagnózis és kezelés nélkül, szinte reménytelenül küzdenek a tünetekkel – így a betegség nem csak maguk az érintettek, hanem rajtuk keresztül a családjuk, barátaik, ismerőseik életére is hatással van. Ezért a ritka betegséggel küzdők a társadalom nagy részével – köztük a többi beteggel – szemben is hátrányos helyzetben vannak az általános információhiány és annak következményei miatt.
Ezek a betegségek gyakran járnak az egészségi állapot krónikus romlásával, de életveszélyt is hordozhatnak magukban. Bár a betegségek többsége veleszületett eredetű, akár évek is beletelhetnek, mire a diagnózis megszületik, pedig számos kórképnél a kezelés sürgős.1 Mindezek miatt fontos felhívni a figyelmet a ritka betegségek felismerésére, az időben történő diagnosztizálásra és a kezeléshez való mielőbbi hozzáférésre.
A ritka betegek ellátásának ügye népegészségügyi és szociális prioritás
A megmozdulás további fontos aktualitását adja, hogy a Ritka Betegségek Nemzeti Tervének megújítása folyamatban van, amit a tervek szerint 2024. második felében mutatnak be. Ezért a szolidaritási akció mellett a világnap kiemelt témája lesz a II. Nemzeti Terv kidolgozása is, mivel minden a ritka betegségek ellátását célzó rendszerszintű törekvés kiemelt fontosságú, amelynek a kidolgozása a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége (RIROSZ) együttműködésével történik.
Fontosnak tartjuk növelni a ritka betegségek ismertségét és a tudatosságot, ezért is vagyunk hálásak a ritka betegségek világnapján a szakmai egyeztetések mellett a figyelemfelkeltő akcióért, idén színesben ragyognak több napon át a főváros és Sopron ikonikus épületei, intézményi és vállalati összefogásnak köszönhetően – mondta Pogány Gábor, a RIROSZ elnöke.
A hazai látnivalók megvilágításával az AstraZeneca a RIROSZ szervezésében rendezett Ritka Betegségek Világnapja rendezvény3 együttműködő partnereként kíván csatlakozni a projekt globális kezdeményezéséhez.
További támogatók:
- Budapest Főváros Főpolgármesteri Hivatal Városüzemeltetési Főosztály (Halászbástya)
- Magyar Közút Nonprofit Zrt. (Megyeri híd)
- Nemzeti Sportügynökség Zrt. (Duna Aréna)
- Nemzeti Népegészségügyi és Gyógyszerészeti Központ Kommunikációs Főosztály (NNGYK Albert Flórián úti telephely)
