Üres folt az ellátásban Magyarország „ritka beteg térképén”

A Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége (RIROSZ) már a világnapi koncepció kidolgozásától kezdve részt vett annak létrehozásában, és a kezdetek óta minden évben megrendezi ezt a programot, ezúttal a Soproni Egyetemmel, Sopron Megyei Jogú Város Önkormányzatával és a civil társadalommal közösen.

Az idei helyszínnek az ad jelentőséget, hogy észak-nyugat Magyarországon sajnos még nincs Szakértői Központ a ritka betegséggel élők számára. Az itt élő százezernyi ritka betegnek ezért sokszor az ország más részeibe kell utaznia diagnózisért, ellátásért. Fontos növelni az ismertséget és a tudatosságot ebben az országrészben is, mivel sok szempontból ez a terület nem tud bekapcsolódni a ritka betegségekkel kapcsolatos országos és nemzetközi fejleményekbe. Ezért kell együttműködéseket kiépíteni az ott működő kórházak, védőnői hálózat, szociális és oktatási intézmények munkatársaival, erősíteni a kooperációt az ország más területén működő speciális Szakértői Központokkal.

A világjárvány miatt lelassult a második magyar Ritka Betegségek Nemzeti Tervének kidolgozási folyamata. Ennek felgyorsítására rendezték meg ősszel a nyolcadik EUROTERV konferenciát, ahol áttekintették e nemzeti középtávú szakpolitikai stratégia fejezeteit. Ennek is köszönhetően a terv kidolgozása végső fázisában jár, a bemutatását és aláírását 2024. év második felére, Magyarország Európai Elnökségének idejére tervezik.

Ezért az idei rendezvényen is fontos téma lesz a II. Nemzeti Terv kidolgozásának folyamata, hiszen a ritka betegek ellátásának ügye, hazai és EU-s szinten is népegészségügyi és szociális prioritás. Ráadásul az ENSZ Közgyűlés 2021. december 16-i határozata is felszólít a ritka állapottal élő emberek és családjaik védelmére, társadalmi beillesztésükre.

A rendezvényen kiemelt hangsúlyt kap a 2024 második felében esedékes magyar EU Tanácsi elnökség egészségpolitikai napirendjén szereplő ritka betegségek program és az egészségügyi és szociális ellátás rendszerei között hidat képező integrált ellátás is.

Lényeges, hogy ehhez az interszektoriális tudást igénylő feladathoz a szakemberek – a ritka beteg életút koordinátorok – képzése 2024 második félévében megkezdődik az ELTE, a Semmelweis Egyetem és a RIROSZ együttműködésében. E képzés során először vesznek részt betegképviselők egészségügyi szakemberek képzésében! A RIROSZ ezzel is hozzá kíván járulni az orvosi, szociális és támogató szolgáltatások közötti koordináció hiányosságainak pótlásához, hogy a ritka betegséggel élők és családjaik megbirkózhassanak azon kihívásokkal, amelyekkel világszerte szembesülnek nap mint nap.  

Ez utóbbi kihívást emeli ki a nemzetközi fő témaként megjelölt „Esélyegyenlőség, méltányosság” is, hiszen a ritka betegek 94%-a sajnos még nem gyógyítható véglegesen, ezért esetükben kiemelten fontos az esélyegyenlőség és a méltányosság, a különböző szakágazatok integrált összefogása.

Különleges eseményként február 24-étől február utolsó napjáig, a ritka betegségek színeibe öltözik esténként a Megyeri Híd, a Duna Aréna a Halászbástya és a Nemzeti Népegészségügyi és Gyógyszerészeti Központ is, hozzájárulva a 29-i globális fénylánchoz. A többszínű kivilágítás a sokféle ritka betegség összességét jelképezi.

Természtesen mindenki egyénileg is részt vehet a globális fényláncban. Ehhez 2024. február 29-én, helyi idő szerint 19 órakor kell kivilágítani vagy feldíszíteni otthonunkat a Ritka Betegségek Napjának színeivel, lefényképezni és közzétenni a fotót a #rarediseaseday hashtag-gel.

Az egész napos rendezvényen idén is párhuzamosan zajlanak majd a szakmai konferencia és a családi nap jellegű programok. A betegszervezetek standokon mutatkoznak be; lesz poszterszekció; fotókiállítás; foglalkoztató, -játszószobák az érintetteknek; a ritka és/vagy fogyatékos emberek alkotásait bemutató kiállítás és további szórakoztató programok.

Még több információ és a részletes program a rendezvény honlapján: https://ritkanap.rirosz.hu    

A részvétel ingyenes, de a szervezők szívesen fogadnak minden támogatást.

Mi számít ritka betegségnek?

Azt tekintjük ritka betegségnek, ami 2000 közül legfeljebb egy embert érint. Jelenleg 6000-8000 ilyen betegséget tartanak számon és a betegek 50-75 %-a gyermek. Hazánkban több mint 700 000 ember érintett, mégsem tudunk róluk eleget. Napjainkban, Európában kb. 30 millió ember szenved valamilyen ritka betegségben. E betegségek gyakran járnak életveszélyes állapotokkal vagy krónikus rosszabbodással. Gyakori, hogy a test több szervét, több területét érintik, ezért komplexek, és felismerésük is nehéz, és az esetek jelentős részében a betegségnek nincsen gyógymódja, többnyire tüneti kezelést alkalmaznak. E kórképek ritka mivoltuk miatt kevéssé ismertek, általános az információhiány, a betegek sokszor diagnózis és/vagy, kezelés nélkül, szinte reménytelenül küzdenek a betegséggel, így az nem csak maguk az érintettek, hanem rajtuk keresztül a családjuk, barátaik, ismerőseik életére is hatással van. Ezért e betegek nemcsak a társadalom többségével, hanem a többi beteggel összehasonlítva is hátrányos helyzetben vannak az általános információhiány és ennek következményei miatt. Ugyanakkor a ritka betegségekben szenvedőknek is joguk van a többiekével azonos esélyű gyógyuláshoz az igazságosság, egyenlőség és szolidaritás elve alapján.

A 2006-ban alakult RIROSZ, a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége egy ernyőszervezet, amely jelenleg 61 ritka betegekkel foglalkozó civil szervezetet és számos egyéni tagot fog össze, és problémáikat úgy hazai, mint európai szinten egyaránt képviseli. A szervezet azért küzd, hogy a ritka betegséggel élők hátrányos helyzete megszűnjön, és életük könnyebbé, jobbá váljon. Ezért alakították meg a betegeknek, a szakembereknek és a döntéshozóknak egyaránt segítségül szolgáló Mentőöv Információs Központot és Segélyvonalat (https://www.rirosz.hu/sorstarsaknak/mentoov-informacios-kozpont/), mely a Ritka Betegségek Nemzeti Tervében is célként kitűzött Nemzeti Erőforrás Központ csírájának is tekinthető. További információért lásd: https://www.rirosz.hu/rolunk/