A miniszterjelölt a Batthyány-Strattmann Alapítvány átalakításáról
Két kurátor lemondása, akadozó működés és átláthatatlan döntések mellett egyre több család vár hónapok óta életmentő gyógyszertámogatásra, írja a Népszava. Hegedűs Zsolt azt ígéri, a kormányalakítás után kiemelten foglalkoznak majd a Batthyány-Strattmann Alapítvány strukturális átalakításával, valamint a szakmai és etikai döntéshozatal megnyugtató alapokra helyezésével – a nemzetközi jó gyakorlatok adaptálásával.
Ha az új kormány nem lép gyorsan, nyárra az egyedi méltányossági gyógyszertámogatásra váró betegek tömegei kerülhetnek még bizonytalanabb helyzetbe. A Batthyány-Strattmann László Alapítvány (BSLA) ötfős kuratóriumának két tagja is lemondott áprilisban – Sebők Szilvia, a Semmelweis Egyetem főgyógyszerésze Putnoki Kovács Katalin, aki korábban alapítvány elnöke tisztét is betöltötte.
A lemondás tényét mindkét tag megerősítette a lapnak, de a részletekről egyikük sem kívánt nyilatkozni. S bár a két távozó szakember még hatvan napig ellátja a munkáját, úgy tudják, újabb kurátor eshet ki a hosszabb időre a döntéshozatalból egy betegség miatt.
A lap érdeklődésére az BSLA azt közölte, hogy a működőképesség úgy is megmaradhat, ha az alapító a következő 60 napban új kuratóriumi tagokat delegál a testületbe.
Megszólalt az ügyben Hegedűs Zsolt miniszterjelölt is. Mint Facebook-bejegyzésében írja: "A friss hírek szerint is a Batthyány–Strattmann László Alapítvány a Gyógyításért működése körül több kérdés is felmerült.
Nem csak politikai vita zajlik, hanem nagyon is valós problémák:
– nem teljesen átlátható, milyen szempontok alapján születnek a döntések
– felmerülnek késések és torlódások az egyedi gyógyszerkérelmeknél
– nem egyértelmű, ki viseli a végső felelősséget
– egy esetleges politikai átmenet tovább növelheti a bizonytalanságot
Mindez különösen súlyos, mert nem adminisztratív ügyekről van szó, hanem sokszor életmentő kezelésekről.
És innen jön a lényeg.
Az életmentő gyógyszerekről szóló döntések nem lehetnek „fekete dobozban”.
Magyarországon egyre többször merül fel a kérdés: hogyan dől el, ki jut hozzá egy-egy drága, sokszor életmentő kezeléshez? Ez nemcsak finanszírozási ügy, hanem szakmai, etikai és bizalmi kérdés is.
A jó nemzetközi gyakorlatokból lenne mit átvenni.
A brit NICE-modellből az átláthatóságot:
– nyilvános döntési kritériumokat,
– egységes módszertant,
– érthető, publikus indoklásokat.
A német modellből a szerepek szétválasztását:
– az egyik egység tudományos-szakmai értékelést végez,
– a másik döntést hoz, társadalmi, pénzügyi és etikai szempontok alapján.
De Magyarországon nem érdemes túl nagy rendszert építeni. Egy működőképes magyar verzió inkább egy „mini-hibrid modell” lehetne:
Egy kis, erős szakmai értékelő egység - német mintára.
Egy döntéshozó testület, ahol jelen van:
– orvos,
– egészségügyi közgazdász,
– bioetikus,
– betegképviselő.
És ami kötelező lenne:
nyilvános összefoglalók minden döntésről - brit minta alapján,
világos etikai alapelvek - svéd minta alapján.
Az etikai keretrendszer kulcskérdés.
Tipikusan ezek között kell egyensúlyozni:
– igazságosság (ki kap előbb?)
– szükség (ki van rosszabb állapotban?)
– hatásosság (kinél működik jobban?)
– költséghatékonyság
Nincs „tökéletesen igazságos” döntés – csak vállalt, következetesen alkalmazott elvek.
És legalább ilyen fontos a korrekt tájékoztatás:
– érthető kommunikáció a betegek felé
– elutasítás esetén világos indoklás
– valódi fellebbezési lehetőség
Mert sokszor nem maga a döntés a legfájóbb, hanem az, hogy az érintettek nem értik, miért született.
Fontos realitás: más országok modelljeit nem lehet egy az egyben átvenni.
Az Egyesült Királyságban nagyobb a költségvetés.
Németországban decentralizáltabb, erősebb biztosítói rendszer működik.
Svédországban magasabb az intézményi bizalom.
Kanadában más a politikai és társadalmi kultúra.
Magyarországon kisebbek a források és jelenleg alacsonyabb az intézményi bizalom. Ezért nem gigantikus új rendszert kellene építeni, hanem egy kisebb, de tisztább, követhetőbb és számonkérhetőbb modellt.
Kormányalakítás után kiemelten foglalkozunk az alapítvány strukturális átalakításával, valamint a szakmai és etikai döntéshozatal megnyugtató alapokra helyezésével – a nemzetközi jó gyakorlatok adaptálásával.
Mert amikor életmentő kezelésekről döntünk, nem csak az számít, mi a döntés.
Az is számít, hogy:
– ki hozza meg,
– milyen szakmai-etikai elvek alapján,
– mennyire függetlenül,
– és elmagyarázzák-e érthetően az érintetteknek.
Ez lenne a minimum egy szakmai és etikai döntéshozatalban."
