Hévíz és Harkány példája: új távlatok az SMA-s felnőttek rehabilitációjában
2024 novemberében Magyarországon először vált lehetővé, hogy két vidéki gyógyközpontban – a Hévízi Szent András Reumakórház és Gyógyfürdőben, valamint a PTE Klinikai Központ Harkányi Termál Rehabilitációs Kórházban – célzott rehabilitációs kezelést kapjanak a spinális izomatrófiával (SMA) élő felnőtt betegek. A program állami finanszírozású, és áttörést jelent a ritka betegségben érintettek életminőségének javításában.
A program célja nem csupán a mozgásteljesítmény megőrzése, hanem annak fejlesztése, az izomtónus stabilizálása, a tartásjavítás, valamint a gerincferdülés és ízületi deformitások megelőzése. Az SMA esetében elengedhetetlen a gyógyszeres kezelés és a rendszeres fizioterápia összehangolása, mert kizárólag komplex megközelítéssel biztosítható a betegek állapotának stabilizálása és javulása.
Egyéni tervezés, hosszú távú szemlélet
A rehabilitációs programot minden beteg esetében egyéni felmérés és személyre szabott kezelési terv alapján alakítják ki. Az SMA hosszú lefolyású, élethosszig tartó krónikus betegség, így a rehabilitációra folyamatosan szükség van és a programot az érintett állapotának megfelelően kell kialakítani, változtatni. Ez a megközelítés nem csupán a fizikai állapot fenntartásában, hanem az aktívabb, önállóbb életvitel megőrzésében is kulcsszerepet játszik.
Új irány az egészségügyben
Az elmúlt évek gyógyszeres áttöréseinek köszönhetően egyre több SMA-val élő gyermek éli meg a felnőttkort, ezzel párhuzamosan pedig nő az igény a felnőttkori rehabilitációra is. Magyarország jelenleg egyedülálló módon biztosít szervezett és támogatott rehabilitációs programot az SMA-val élő felnőttek számára, a hévízi és harkányi kezdeményezés példaként szolgálhat más országok számára is.
Dr. Mándó Zsuzsanna, a Hévízi Szent András Reumakórház és Gyógyfürdő főigazgatója elmondta, hogy “az intézmény az elmúlt hónapokban kialakította a megfelelő infrastruktúrát az SMA-s betegek fogadására, ami a gyakorlatban azt jelenti, hogy akadálymentesített betegszobákat újítottak fel. A betegek ellátását végző multidiszciplináris team is felállt, melynek tagjai szakorvosok, szakápolók, gyógytornászok, ergoterapeuta, dietetikus és pszichológus.
Az SMA-ra jellemzőek az izmokban, ízületekben fellépő kontrakciók, melyek kezelésénél a természetes gyógytényezők alkalmazása is lehetséges, de minden beteg ellátását egyénileg kell megtervezni, a rehabilitációs és fizioterápiás tervet személyre szabottan kell összeállítani.
Az is valószínűsíthető, hogy mivel az SMA hosszú lefolyású betegség, a páciens akár évtizedeket élhet vele, ezért ugyanannak a betegnek többször is részt kell vennie a rehabilitációs programban.
Hévízen bíznak abban, hogy segítséget tudnak nyújtani ennek a betegcsoportnak is, a minél aktívabb és önállóbb életvitelhez, a mobilitás szintjének fenntartáshoz, a fizikai erőnlét megőrzéséhez. A természeti környezet és a Hévízi gyógytó pedig különleges faktort jelenthet a mentális egyensúly megtartásában is. A hévízi kórházi felvétellel kapcsolatban érdeklődni This e-mail address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it. címen lehet.”
Dr. Nusser Nóra, a PTE KK Harkányi Termál Rehabilitációs Kórház Általános igazgatóhelyettese arról tájékoztatott, hogy a kórházban a harkányi kénes gyógyvízre alapozott rehabilitáció mellett az elmúlt években nagy hangsúlyt fektettünk új betegcsoportok ellátására, ezen belül speciális neurológiai kórképekben szenvedő betegek rehabilitációjára.
"Nagy örömünkre szolgál, hogy az SMA-s betegek rehabilitációjának szervezésével kapcsolatban felmerült a kórházunk neve. A Hévizi Kórházzal szoros együttműködésben megtettük az előkészületeket, kidolgoztunk egy rehabilitációs programot, majd mindkét kórház orvosai, gyógytornászai oktatáson vettek részt, ahol főleg a gyermek rehabilitációban jártas kollégáktól tanulták a betegségre specifikus részleteket. Fontos, hogy a betegek rehabilitációja során nemcsak a mozgásra, a fizikai aktivitás javítására törekedjünk, hanem pszichés támogatásban is részesüljenek a betegek, a hozzátartozók. Ennek egyik eleme a betegek közötti kapcsolatrendszer kiépítése, annak segítése, ezért terveink szerint csoportokban fogjuk a betegeknek biztosítani a rehabilitációt. A csoportok időpontjait a betegek igényeihez szabjuk, ennek kialakítása, szervezése zajlik jelenleg. Szintén szeretnénk felhívni az SMA-s betegek és gondozó orvosaik, hozzátartozóik figyelmét, hogy minél korábban, minél jobb mozgásszervi állapotban kezdjük meg a rehabilitációt, annál nagyobb valószínűséggel tudunk majd jobb eredményt elérni, mert a jobb állapotról kezdhetjük meg a fokozatos romlás lassítását, megállítását. Ehhez viszont az kell, hogy minél korábban, lehetőség szerint kedvezőbb fizikai állapotban jelentkezzenek a betegek a 3 hetes rehabilitációs programba. Tartsák fontosnak a rehabilitációt és szánjanak időt rá!
Van lehetőség hozzátartozóval is jönni, ennek több módja is van, a részletekről beutaló titkárság tud felvilágosítást adni ( This e-mail address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it. ). Osztályos felvételre mindkét kórházba a beutalót az SMA-s beteg gondozó orvosa, neurológus vagy reumatológus adhat. Kérjük, hogy a beutaló tartalmazzon rövid anamnézist, mozgásszervi státuszt és a beteg funkcionális állapotának rövid leírását!
Mit nyújt a program?
Mindkét intézményben hasonló (vagy közel azonos) ellátásra törekszünk, aminek része a
- 14–21 napos fekvőbeteg-ellátás;
- személyre szabott fizioterápia és ergoterápia;
- gyógytornász, dietetikus, pszichológus közreműködése;
- akadálymentesített környezet és szakosított kezelések;
- a Hévízi/Harkányi gyógytó és természetes gyógytényezők alkalmazása.
A rehabilitáció célja, hogy segítsen a mozgásképesség javításában, a fizikai erőnlét fenntartásában, valamint az önálló, aktívabb életvitel elérésében.
„A programban többször is részt lehet venni – minden alkalom számít!”
