Versenyfutás egy nehezen felismerhető betegséggel
Az egészséges futók is gyakran küzdenek kifulladással, miután teljesítenek egy hosszabb távot, a ritka betegségek közé tartozó pulmonális hipertóniában (PH) szenvedők azonban a mindennapokban, akár a leghétköznapibb tevékenységeikben is kénytelenek átélni ezt a fojtogató érzést. A Tüdőér Egylet az idei SPAR Budapest Maratonon a mozgás öröme, az összetartozás ereje, egymás elfogadása és támogatása jegyében, a szervezet tájékoztató kampányához kapcsolódóan indított adománygyűjtést egy új, a kisvérköri magas vérnyomással élők mindennapjait segítő berendezés beszerzéséért.
A mozgás fontos része az egészséges életmódnak, az öröme mindenkié. A pulmonális hipertóniában (PH) szenvedőket azonban a betegségük meggátolja abban, hogy egészséges társaikhoz csatlakozva hosszú kilométereket fussanak le. Már az is elképesztő és büszkeségre okot adó teljesítmény, hogy közülük is sokan csatlakoztak a rendezvényhez és végigsétálták az általuk bevállalt 2,3 kilométeres távot. Jól érezték magukat, beszélgettek egymással, kimozdultak otthonról, bebizonyítva, hogy ezzel az oxigénhiánnyal és nehézlégzéssel járó betegséggel is lehet közel teljes életet élni.
A PH-betegek tájékoztatásával, támogatásával és érdekképviseletével foglalkozó Tüdőér Egylet hálás az orvosok, gondozók, barátok és ismerősök által nyújtott támogatásért. Az érintettekre irányuló figyelem sokat jelent, de emellett további segítségre is szükségük van munkájukhoz.
A legfontosabb célunk most az, hogy összegyűjtsünk 1,5 millió forintot egy hordozható oxigénkoncentrátor beszerzésére. A PH-sok egy részét az otthonukhoz kötik a házi betegellátásban biztosított nagyméretű, nehéz oxigénpalackok. Az elmúlt években volt ilyen hordozható készülékünk, amit egyhetes rotációban kora tavasztól késő őszig kiadtunk a betegeknek, így el tudtak menni nyaralni, családi kirándulásra, rokonlátogatásra, vagy az otthonukból kilépve csak feltöltődtek a szabad levegőn. Mindez óriási mentális és fizikai segítséget jelentett nekik, gondozóiknak, családtagjaiknak és betegtársaiknak– mondja Csabuda Eszter, a Tüdőér Egylet elnöke.
A szervezet a közösségteremtés és a különböző szakmai, kutatás-támogatási programok szervezése mellett azt is kiemelt feladatának tekinti, hogy a társadalom tudásalapú, hiteles képet kapjon a betegségről, annak kialakulásáról, veszélyeiről, a rendelkezésre álló gyógymódokról. Figyelemfelhívó kampányaiban ernyőszervezete, a PHA Europe által készített anyagokra, és a terület hazai kiváló ismerőire, szakorvosokra támaszkodik.
A pulmonális artériás hipertónia a tüdő ereinek ritka, nehezen felismerhető betegsége, ami azt jelenti, hogy ha valaki fullad, nem kap levegőt, csökken a teljesítménye, akkor nagyobb valószínűséggel valamilyen más betegség állhat a háttérben. Ugyanakkor ezt az eshetőséget is vizsgálni kell, amire itthon is megvan a lehetőség kardiológusok és tüdőgyógyászok összehangolt munkájával. Ezek a szakorvos irányítják a beteget az úgynevezett pulmonális hipertónia centrumokba, ahol további, speciális vizsgálatokat végzünk el. Ennél a betegségnél főleg a gyógyszeres kezelés, esetleg különböző beavatkozások jöhetnek szóba, amikkel jelentősen javítani tudjuk a túlélési esélyeket, a betegek életminőségét – teszi hozzá Karlócai Kristóf, a Pulmonológiai Klinika kardiológus főorvosa.
A PH egyik speciális fajtája a krónikus tromboembóliás pulmonális hipertónia (CTEPH betegség). Magyarországon évente körülbelül 10 ezer embert kezelnek akut tüdőembóliával. Sok betegnél a tüdő artériáiba beékelődött vérrög nem tud teljesen feloldódni, hanem kötőszövetesen átalakulva folyamatos keringési akadályt képez. Az akadály hosszabb távon a fent említett tünetekkel járó CTEPH betegség kialakulásához vezet. Pontos számot nem lehet mondani, de Magyarországon akár a 300-400-at is elérheti ezen esetek száma.
A Tüdőér Egylet adománygyűjtő akciójához a szervezet weboldalán lehet csatlakozni: https://www.tudoer.hu/
