Hazánkban először indul a ritka betegséggel élő személyek és családjaik életút-koordinátora szakirányú továbbképzés.

Február 24-étől hat estén át a ritka betegségek színeibe öltözik számos épület, hogy reflektorfénybe helyezzék a ritka betegségek ügyét.

A Ritka Betegségek Világnapja központi rendezvényének hagyományos időpontja minden év februárjának utolsó hétvégéje.

A Nemzetközi Gaucher Szövetség készített egy dokumentumfilmet, melyben orvosok és betegek beszélnek a diagnózishoz vezető nehézkes útról.

Világszerte minden év augusztusát az SMA tudatosság hónapjának szentelik, mert az időben felismert és kezelt betegség életet menthet.

Európában évente 4,2 millió újszülöttet tesztelhetnek 48 különböző veleszületett fejlődési rendellenességre és anyagcsere-betegségre.

A gerincvelő-eredetű izomsorvadás ritka genetikai betegség; ha korán észlelik, a gyermek az egészséges társaihoz hasonló ütemben is fejlődhet.

Az immáron 16. alkalommal megrendezett Ritka Betegségek Világnapját az idén február 25-én, szombaton tartják.

Fotópályázatot hirdet a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel élők Országos Szövetsége a „Ritka betegek boldog pillanatai” témában.

A nemzetközi Gaucher nap célja, hogy október 1-jén felhívja a figyelmet erre a betegségre, annak tüneteire, illetve a kezelhetőségre.