Már nem kell belerokkanniuk a vérzékenyeknek
A Magyar Hemofília Egyesület szeretné elérni, hogy minél nagyobb arányban hozzáférjenek rehabilitációs kezelésekhez – derül ki az egyesület közleményéből.
A Hemofília Világnapján tartott fővárosi sajtótájékoztatón vérzékeny gyerekeket nevelő édesanyák, fiatal és idős hemofíliás betegek világítottak rá arra az óriási kontrasztra, mennyire különböző életre számíthat az, akinél meg tudják előzni a vérzések kialakulását és akinél nem. Elhangzott: egy súlyosan vérzékeny középső csoportos óvodás az 5. születésnapjára már túl van 500 intravénás injekción, ám ez az ára annak, hogy nem alakulnak ki nála spontán vérzések az ízületekben, az izmokban, a vesékben, s nincs szükség sürgősségi kórházi ellátásra, ha megüti magát. Amint az idősebb sorstársak szemléltették, korábban a betegeknél még egy banális sérülésnek is hosszú hetekig tartó kórházi ápolás, s akár maradandó károsodás is lehetett a következménye.
Dr. Kalász László hematológus, az Országos Vérellátó Szolgálat régióigazgató főorvosa rámutatott: régen csak vérzés vagy annak gyanúja esetén, utólag lehetett beavatkozni, ilyenkor a betegek azonnali kórházi ellátásra szorultak. Ma már otthonukban tárolhatják a gyógyszereiket: az idősebbek általában olyan készítményt használnak, amelyet váratlan vérzésgyanú esetén kell mihamarabb beadniuk maguknak vagy műtétek, foghúzás előtt alkalmaznak. A fiatalok 1-2 éves koruktól csaknem kivétel nélkül úgynevezett profilaxist, megelőző terápiát kapnak, hetente kétszer vagy háromszor alkalmazott faktorpótló intravénás injekciókkal tartják szinten a hiányzó véralvadási faktort a szervezetükben. A profilaxisban részesülő betegek kevesebb időt töltenek kórházban, nem mennek tönkre az ízületeik, nem válnak mozgáskorlátozott emberekké, hanem szabadon utazhatnak, tanulhatnak, dolgozhatnak, sportolhatnak, ugyanolyan eséllyel vehetnek részt az életben, mint egészséges kortársaik.
Dr. Varga Gábor, a Magyar Hemofília Egyesület elnöke szerint szeretnék elérni, hogy a korábban már rokkanttá vált betegek közül mind több vegyen részt az állapotának stabilizálását segítő rehabilitációban, s nemzetközi példákat követve működjön egy teljes körű betegregiszter.
– Egy átfogó és a hematológiai centrumok által folyamatosan karbantartott, a hemofíliás betegek aktuális állapotát és kísérőbetegségeit is tartalmazó központi betegregiszter növelné a betegeink biztonságát, mert minden centrumban hozzáférhető lenne, ha odakerül egy nem ott gondozott beteg például sürgősségi ellátásra. Az adatok segítenék az orvosi kutatásokat, valamint hazai és nemzetközi szinten az érdek-képviseleti munkát, továbbá az egészségbiztosító is hasznosíthatná a gyógyszerbeszerzések tervezése során – idézi Magyar Hemofília Egyesület közleménye az elnököt.
