Május 30.: Sclerosis Multiplex Világnap
A betegség mielőbbi felfedezése és az időben megkezdett gyógyszeres kezelés az egyik kulcsa annak, hogy minél nagyobb esélye legyen egy sclerosis multiplexes betegnek megőrizni az önállóságát. Az SM ma még gyógyíthatatlan, ám az egyre szélesebb körű kezelések révén egyre többeknél hosszú távon kordában tartható. A sclerosis multiplex diagnózis ezzel együtt is azt jelenti, hogy az érintett betegnek és családjának meg kell tanulnia együtt élni a bizonytalansággal, ami ráadásul nemcsak az egészséget, hanem a munkahelyet, az emberi kapcsolatokat is veszélyeztetheti.
Leggyakrabban húszas-harmincas éveikben járó fiatalokkal közlik a neurológusok, hogy sclerosis multiplex (szklerózis multiplex, SM) igazolódott náluk. Magyarországon mintegy 10 ezer betegről tudunk. A betegség átírhatja az életterveket: mivel az idegrendszer sérül, a beteg jövője azon múlik, hogy ez a sérülés milyen mértékű és az állapotromlás milyen ütemű.
Sclerosis multiplexben az immunrendszer a hibás működése miatt az idegszálakat szigetelő myelinhüvelyt támadja meg, így az ingerületvezetés akadályozottá válhat. Attól függően, hogy az agy és az idegpályák melyik része károsodik, az SM okozhat látásvesztést éppúgy, mint kézremegést, járásképtelenséget, egyensúlyvesztést, neuropátiás idegi fájdalmakat, izomgörcsöket, járhat a beszéd, a memória, a koncentrációképesség romlásával is. Agresszívebb kórlefolyású betegség esetén a betegek egy része akár néhány év alatt igen rossz állapotba kerülhet, míg más betegeknek több évtized alatt sem okoz jelentősebb korlátozottságot a betegség. A szerteágazó tünetek és a lehetséges kimenetelek sokfélesége miatt hívják ezerarcú kórnak a sclerosis multiplexet, emiatt fontos a személyre szabott gondozás, amelyet a neurológiákon működő SM centrumok nyújtanak.
A május 30-i SM Világnap célja egyrészt a sclerosis multiplexről való ismeretterjesztés, másrészt a betegek megerősítése abban, hogy az SM diagnózis nem a reménytelenség szinonimája.
Vasárnap a Magyar Sclerosis Multiplexes Betegekért Alapítvány a Magyar Neuroimmunológiai Társasággal együttműködésben egy 4 órás, bárki számára regisztráció nélkül követhető online programfolyamot szervez, amelyben az SM-mel való élet számos területe terítékre kerül. Szó lesz a gyermekvállalásról, a rehabilitációról, az új hatóanyagok hazai klinikai vizsgálatába való bekapcsolódási lehetőségekről, a járványhelyzet és a védőoltások eddigi tapasztalatairól. Bejelentkeznek az ország több részéből a helyi SM szervezetek is, hogy megmutassák a sorstársközösségek támogató erejét.
A részletes program a www.msmba.hu/smvilagnap21 címen érhető el.
