Karsai Dániel: Teljes értékű életet élek, lábjegyzet nélkül

Nehéz lehet jogászként tudomásul venni az ítéletet, ami ellen nincs helye fellebbezésnek…

Igen, de ez legalább tiszta helyzet. A horrorfilmekben is az a legfélelmetesebb, amikor még nem tudjuk, hogy milyen szörny és honnan támad. Utána legalább el lehet futni vagy elfogadni. Itt is legalább volt mihez adaptálódni. Persze ez nem jó, a fene se akarta ezt…

Mik a kilátásai?

Nem lehet tudni, mert mindenkinél más a betegség lefolyása. Az átlag 2-5 év, de akár több évtized is lehet. Én a két évet már átléptem.

Ahogy itt ülünk, ebben a pillanatban semmim nem fáj. Ugyanúgy érzem magam, ahogy ön. Csak míg ön bármikor felpattanhat egy pohár vízért, nekem komoly torna elérni a poharamat.

Nem okoz néha dühöt vagy elkeseredettséget, hogy a teste nem engedelmeskedik az agyának?

De, persze, néha. 11 évig jiu-jitsuztam, barna övig jutottam el. Ez egy önvédelmi harcművészet, az a lényege, hogy hogyan tudom megvédeni magamat nálam akár nagyobb emberek támadásától. Most az élet legapróbb feladatai is ilyen kihívásokká váltak. Ha hiszi, ha nem, ebben van egy perverz élvezet. A betegség egyelőre csak logisztikai probléma, hiszen rengeteg életerős barátom, családtagom van, akik mindenben segítenek, emellett szakképzett ápolókat is tudok alkalmazni. Nem tagadom, marha nagy probléma, de megoldható.

Tagja vagyok egy Facebook-csoportnak, de az orvosaim azt tanácsolták, hogy lehetőleg ne beszélgessek sorstársakkal. Nem kell megnézni, hogy milyen az előrehaladott fázis, úgyis szörnyű lesz. Mindig csak a következő lépést kell megtenni, és amennyire lehet, élvezni az életet.

Ez azt jelenti, hogy nem a betegség tölti ki az egész életét, hanem eljár szórakozni is?

Abszolút! Teljes értékű életet élek, lábjegyzet nélkül. Az elmúlt két héten voltam két Vasas-meccsen a Fáy utcában, színházban és Tankcsapda-koncerten. Eljárok kocsmába a haverokkal, nyilván már nem két korsó sört iszom meg, hanem csak egy pohárral. De hetente többször bemegyek az irodába is, és nemcsak azért, hogy megnézzem, hogy állnak-e még a falak, hanem dolgozom. De ennek a betegségnek eljön majd az a szakasza, amikor ez már nem megy. A teljes bénultság állapota. Semmilyen mozgás nem lesz, semmilyen kommunikációs képesség – hát, nem biztos, hogy arra már azt tudom mondani, hogy az még értelmes élet. Erre a szakaszra viszont a döntési jogot fenn akarom tartani – pontosabban meg akarom kapni. Hogy dönthessek úgy, hogy egy bizonyos ponton abbahagyom, ha akkor és ott úgy gondolom. Én most nem tudom megmondani, hogy egy év múlva vagy 20 év múlva, amikor ilyen helyzetben leszek, azt fogom-e gondolni, hogy elég volt. Nagyon valószínű, de nem nyilatkoznék a jövőbeni önmagam nevében. Majd akkor tudni fogom. És ha még akkor is úgy érzem, hogy van annyi értelem az életemben, hogy tovább akarom csinálni, csak azért nem fogom befejezni, ha addig megtörténik az a változás, amiért küzdök, hogy bizonyítsak a külvilágnak. Senkinek nem akarok tetszeni, a magam életét akarom élni. De a magyar állam ehhez most nem biztosítja a jogot. Ezt kéne megváltoztatni.

Nyilván nem lát a strasbourgi EJEB tagjainak fejébe, de mekkora esélye van annak, hogy pozitívan bírálják el a beadványát?

Egyértelműen ebbe az irányba megy a világ. Az elmúlt 20 évben öt európai országban már teljes körű döntéshozatalt lehetővé tevő jogszabályalkotásra került sor. A strasbourgi bíróság is kimondta azt, hogy az emberi méltósághoz való jogból következik az a jogunk, hogy életvégi döntéseket ténylegesen és a gyakorlatban érvényesülő módon meg lehessen hozni. De hogy ez az életvégi döntés meghozatalához való jog pontosan mit jelent, az még nincs definiálva. Az én ügyem, hogy egy teljes cselekvő- és belátási képességgel rendelkező embert, aki halálos beteg, és a betegsége végén teljes belátási képességgel, tiszta tudattal bír, illesse meg az életvégi döntések meghozatalához való jog. Ha ezt kimondjuk, az még nem fedi le az életvégi döntésekkel kapcsolatos összes kérdést, de már egy hatalmas előrelépés lenne. Nyilván ez egy nagyon komplex kérdés, hiszen emberi életekről beszélünk.

Én emberi jogokkal foglalkozom húsz éve, nekem nem kell bizonygatni, mennyire óvatosnak kell lenni. De vannak már külföldi szabályozási példák erre, és ezekből át lehet emelni elemeket, nem kellene mindent a nulláról kidolgozni idehaza sem. Hozzáteszem: a magyar jogalkotónak nem kellene megvárni a strasbourgi döntést sem. Holnap el lehetne kezdeni dolgozni az ügyön. Társadalmi vitára bocsátani, felvetni, hogy milyen kérdések merülnek fel az emberekben, mik az ellenvélemények.

A teljes interjút a Népszava közli.