Javítani kell az együttműködést az orvosok és a betegek között

A felmérés 42 országból összesen 10 171 betegre terjedt ki, s a hazai betegek is nagy számban részt vettek a Magyar Reumabetegek Egyesületének vezetésével.  Az eredményekből kiderült, hogy jóllehet saját bevallása szerint az RA-s betegek többsége (85 százaléka) komoly, de legalábbis közepes szintű ismeretekkel rendelkezik a sokízületi gyulladásról, több mint fele (58 százalék) nem tud róla, hogy a betegség által okozott ízületi károsodás visszafordíthatatlan.  Az anonim felmérés arra is rámutatott, hogy a kezelési tervvel nem rendelkezőkhöz képest azok, akiknek reumatológusa felállítja ezt, nagyjából kétszeres arányban nyilatkoztak derűlátóan (34 százalék a 15 százalékkal szemben) és bizakodón (25 százalék a 21 százalékkal szemben), amikor arról kérdezték őket, hogy az elmúlt héten milyennek látták helyzetüket az RA betegség kapcsán.

A felmérés alapján ellentmondásos a betegek tudása a sokizületi gyulladásról, illetve ahogyan saját betegségüket kezelik. Minden tíz betegből körülbelül kilencen (89 százalék) állítják, hogy tisztában vannak vele, miért fontos az RA kezelése, miközben kétharmaduk (63 százalék) tévesen egyetért abban, hogy a fájdalom hiánya az RA megfelelő kezelését jelenti. Ezenfelül az RA-közösségekben aktívabb betegek – például a betegszervezetek tagjai, illetve más RA-betegekkel érintkezők – általában többet tudnak az RA-ról és többet is törődnek saját kezelésükkel. A felmérés szerint minden öt RA-betegből körülbelül ketten (33 százalék) állítják, hogy az RA kihat munkájukra/karrierjükre, illetve munkavégzési képességükre is, közülük pedig minden harmadik volt kénytelen szabadnapot kivenni (33 százalék) vagy egy időre teljesen abbahagyni a munkát (32 százalék).

„Meglepetéssel tapasztaltam, hogy jóllehet öt betegből három (60%) felismeri, mennyire súlyos, progresszív és destruktív betegség az RA, csupán 33 százalékuk rendelkezik kezelési tervvel. Egyértelműen szükség van rá, hogy a betegek és az orvosok együttműködve dolgozzanak ki hosszú távú stratégiát az RA kezelésére. Megfelelő kezelés hiányában az előrehaladott RA idővel végleges izületi károsodást okoz, majd rokkantsághoz és munkaképtelenséghez vezethet”- mondta dr. Ortutay Judit reumatológus főorvos, az „RA: Küzdjünk Együtt” kampányban részt vevő betegszervezet vezetője.

Az RA: Küzdjünk Együtt kampány lényegében egy kötelezettségvállalásról szól. Saját globális tanácsadó bizottsága, valamint világszerte több, mint 40 beteg- és orvosi szervezet ajánlásával az RA: Küzdjünk Együtt kampány  arra törekszik, hogy a betegek fokozottan vegyenek részt RA-betegségük kezelésében. A cél az, hogy a betegek ellátogassanak a www.RAJointheFight.com oldalra, majd vállalják, hogy betegségük kezelési programja kapcsán párbeszédet és együttműködést kezdeményeznek orvosukkal.

A felmérés

Az RA-betegeken végzett, anonim, nemzetközi felmérést a Harris Interactive intézet végezte el 42 országban 2013. február 14. és április 11. között papír alapú (hat ország), illetve internetes (36 ország) formában. A felmérés világszerte több mint 10 000 felnőtt RA-beteg válaszait összegezte (n=10,171). A megkérdezetteknél átlagosan kilenc éve diagnosztizáltak RA-t. Nagyobb számban fordult elő közöttük nő, mint férfi (74 és 26 százalék), az átlagéletkor pedig 49,8 év. A felmérés teljes módszertani leírása, valamint az országonkénti mintaméret igény szerint elérhető.

 RA: Küzdjünk Együtt

Az RA: Küzdjünk Együtt egy globális kezdeményezés, melynek célja az, hogy világszerte tájékoztatást nyújtson, s ezáltal segítse az RA-betegek és családjuk ismereteinek kibővítését. Világszerte több mint 40 betegszervezet ajánlásával az RA: Küzdjünk Együttegy globális együttműködési program, melynek keretében szakértő partnerek – betegek, orvosok, nővérek, kutatók – dolgoznak a kezdeményezés erőforrásainak és programjainak fejlesztésén, illetve megvalósulásán. További tájékoztatásért látogasson el a www.RAJointheFight.com oldalra.

A sokízületi gyulladás (RA)

A sokízületi gyulladás, azaz RA krónikus autoimmun betegség, melynek során a szervezet tévedésből egészséges ízületeket támad meg, és ezáltal, fájdalmat, duzzadást, merevséget, majd az idő előrehaladtával csökkent ízületi funkcionalitást, illetve általános levertséget és gyengeséget okoz.^1,2,3 Az RA korai elhalálozáshoz, rokkantsághoz és az életminőség romlásához is vezethet.⁴ Az RA általában 25 és 55 év között korban jelentkezik, jóllehet gyakorlatilag bármilyen életkorban előfordulhat^1,2. Nőknél gyakrabban jelentkezik mint férfiaknál – háromszor több nő szenved ebben a betegségben^2,5. Az RA-ban szenvedők közül sokaknak okoz gondot olyan mindennapos feladatok elvégzése, mint például egy befőttes üveg felnyitása vagy egy ajtókilincs elforgatása.³

Hivatkozások:

1. National Institutes of Health. http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/rheumatoidarthritis.html.

2. National Institutes of Health. http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/ency/article/000431.htm.

3. Arthritis Foundation. How Will Rheumatoid Arthritis Affect You? http://www.arthritistoday.org/about-arthritis/types-of-arthritis/rheumatoid-arthritis/what-to-expect/rheumatoid-arthritis-diagnosis.php.

4. Brooks PM. The burden of musculoskeletal disease--a global perspective. Clin Rheumatol. 2006 Nov;25(6):778-81. [egyéb nyelvi verziók a CDC.gov oldalon érhetők el]

5. American College of Rheumatology. Rheumatoid Arthritis Fact Sheet. http://www.rheumatology.org/Practice/Clinical/Patients/Diseases_And_Conditions/Rheumatoid_Arthritis/.