Szeptember 16-24.: a Nemzetközi Idiopathiás Tüdőfibrózis hete
Hallgassa a betegség hangját!
Elkészült egy hangfájl, amelyen meghallgathatjuk, hogy az idiopathiás tüdőfibrózisban (IPF) szenvedő beteg tüdeje milyen jellegzetes hangot ad ki lélegzetvételkor.
Mi is az az IPF?
Az idiopathiás tüdőfibrózis (IPF) egy ritka tüdőbetegség, a világon mintegy 3 millió embert érint, a magyarországi betegek száma 300–1000-re tehető. A betegség jellegzetes tünetei a nehézlégzés, szárazköhögés, súlyvesztés, fáradtság, fájó izmok és ízületek. Az IPF kialakulásának oka az orvostudomány számára ismeretlen - erre utal az „idiopathiás” kifejezés – és jelenleg nem is gyógyítható. A betegek számára azonban – a betegség stádiumától függően - gyógyszeres kezelés, oxigénkezelés vagy tüdőtranszplantáció elérhető, amely javíthatja életminőségüket, életkilátásukat.
Tépőzár a tüdőben
A betegséget nehéz felismerni, a betegek gyakran csak hosszas kivizsgálást követően kerülnek a megfelelő szakemberhez. Ezért is nagyszerű az Európai IPF és Kapcsolódó Betegségek Szövetségének (EU-IPFF) kampánya, mert az online elérhető hangfájl http://www.soundsofipf.org/ segíti az orvosokat a korai diagnózisban. Az IPF-ben szenvedő beteg tüdeje ugyanis egy nagyon jellegzetes, tépőzárhoz hasonló, recsegő hangot ad ki. A betegségnél rendkívül fontos a minél korábbi diagnózis, mert az időben megkezdett, megfelelő terápia segít a betegség előrehaladását lassítani.
Szembenézni a diagnózissal
Az IPF-fel diagnosztizált beteg azzal szembesül, hogy a diagnózis gyógyíthatatlan betegséget, és egyre romló egészségi állapotot takar. A beteg tüdőszövete ugyanis a betegség következtében megvastagodik, hegessé válik, így egyre nehezebbé válik a légzés és a szervek oxigénellátása.
Ennek az információnak a feldolgozása nagy lelki terhet jelenthet a beteg számára. A betegek félelme abból adódik, hogy a betegségük visszafordíthatatlan, de aggódnak egy bármikor előforduló gyors és súlyos állapotromlás miatt is, amelyet követően tovább romlik életminőségük, és a légzésfunkciójuk. A betegek számára fontos, hogy tisztában legyenek azzal, meddig képesek aktívak maradni, meddig élhetik megszokott életüket, ugyanis a betegség előrehaladtával ez egyre kevésbé lehetséges.
Miként támogathatjuk a betegeket?
Érthető, hogy a betegek nagyon megterhelőnek érzik a betegségüket, sokan szoronganak, reménytelenséget éreznek. Mindemellett gyakorlati kérdésekben is sok kihívással, megoldandó problémával néznek szembe: például nehezebbé válik a lépcsőzés, a séta, az öltözés, az élet a nélkülözhetetlen oxigénpalackkal.
A súlyos betegségek, így az IPF esetében is fontos, hogy a betegek megfelelő támogatást kapjanak kezelésük során, hogy megtanulják, miképp nézhetnek szembe betegségükkel.
Lényeges a betegeket megtanítani arra, hogyan törődjenek magukkal, s ennek része lehet a személyre szabott életvitel; étkezés és testmozgás kialakítása.
A szorongás oldásának egyik kulcsa a hasonló betegséggel küzdők társasága, a beszélgetés, esetleg a közös programok – ebben a betegszervezetek segítségére is lehet támaszkodni.
A kutatás igazolta, hogy a súlyos, gyógyíthatatlan betegségek esetében kulcsfontosságú az orvosok, szakápolók, pszichológusok együttműködése a család és a hozzátartozók támogatásával, hiszen a kezelésen kívül rendkívül fontos a beteg érzelmi támogatása.
