Gyógyítás közadakozásból - de mi lesz a többiekkel?

Évente csak Magyarországon 10-15 olyan gyerek születik, akinek szüksége lehet a világon a legdrágábbnak számító – Európában még csak nem is törzskönyvezett – 700 millió forintos gyógyszerre. Még ha hamarosan meg is történik az európai törzskönyvezés, a társadalombiztosítás támogatására aligha van esély.

A beteg genetikai sajátosságainak egyre pontosabb megismerésével mindinkább személyre szabott terápiák születnek, de ezeknek a várható egészséghasznuk így nehezen megítélhető – a másik oldalon viszont a beteg élete a tét. A 700 millió forintos terápiára eddig közadakozásból két SMA-betegségben szenvedő gyereknek, Zentének és Leventének jött össze a pénz. De mi lesz a többiekkel?

Molnár Márk orvos-közgazdász már az elején hangsúlyozta, hogy a két eset nagyon bonyolult jogi és etikai kérdéseket vet fel. Nem csak az kérdés, hogy mi lesz a többi beteggel, de az is: mi lesz akkor, ha a kifizetett összeg ellenére a kezelés mégsem bizonyul hatásosnak? Mi lesz, ha a kísérleti kezelés következtében bármilyen nem kívánatos esemény lép fel? Annak következményeit ugyanis a társadalombiztosítás keretein belül kell majd ellátni. A kezelést azért nem engedélyezték még Európában, mert egyelőre nem tudni pontosan, hogy milyen kockázatok és hasznok várhatóak annak alkalmazásától.

Molnár Márk, aki szerint a finanszírozónak nincs dolga nem engedélyezett kezelésekkel kapcsolatosan akkor sem, ha óriási a társadalmi nyomás. Szerinte, ha úgy véljük, hogy a gyógyszerek engedélyezése túl lassú vagy túl hosszadalmas, akkor ezen kell változtatni, ezt a folyamatot kell felgyorsítani. Nem lehet az a megoldás, hogy a nem engedélyezett terápiák alkalmazásából csinálunk rutint, főként nem közpénzből – tette hozzá.

Szebik Imre bioetikus, egyetemi docens szerint sem nevezhető ideális modellnek az, ami a két SMA-s kisgyerek gyógykezelésével történt. A szülők szempontjából érthető, hogy elnyomják a veszélyérzetüket, és a lehetetlentől sem riadnak vissza. A terápiához való ilyen hozzáférés azonban sérti az igazságosság elvét, hiszen a borsodi cigánytelepen élő, hasonló betegséggel küszködő gyerek szüleinek esélye sincs ilyen kampányt megszervezni – hívta fel a figyelmet.

A szakember szerint az, ami történik jogilag is aggályos, sőt később lehet következménye is, hiszen a szülők olyan szert adattak be a gyereknek, amelynek nincs európai törzskönyve. Ezzel szemben viszont az áll: túl hosszú ideig tart, mire ez a szer standard terápiává válhat, ezt pedig nem volt idő kivárni az érintett gyerekeknek. Kérdés, hogy mi esik nagyobb súllyal a latba: a terápia alkalmazásakor a jogsértés, vagy az, ha kezeletlenül marad a gyerek?

A gyűjtésről a szakember azt mondta: ha túl sokszor kérik az embereket arra, hogy mentsenek meg valakit, akkor gyorsan elvesztik érzékenységüket az adományozásra, másrészt kimerül az a réteg, amely képes adni. Úgy véli, az lenne a jó, ha a szülőknek nem egyedi marketingkampánnyal kellenek pénzt gyűjteniük az állam által nem finanszírozott gyógykezelésekre. Inkább létre kellene hozni egy alapot, akár a nemzeti biztosítón belül, ahová lehetne közadakozással gyűjteni hasonló esetekre.

Kovácsy Zsombor orvos, egészségügyi jogász szerint az, hogy egy adott betegségben, állapotban melyik gyógyszert kinek érdemes költséghatékonysági alapon adni, viszonylag megbízhatóan kiszámítható. Az viszont nagyrészt már morális kérdés, mennyiben érvényesüljön a szolidaritás, vagyis az, hogy a különböző életkilátásokkal, gyógyulási esélyekkel jellemezhető betegségekben szenvedők közül ne csak azokra költsenek, akiknél az eljárás költséghatékony.

A szakember szerint a gyűjtés szerinte ráirányíthatja a figyelmet arra: az emberek úgy érzékelik, hogy „az állam nem ad pénzt kisgyerekek meggyógyítására”.

– Úgy gondolom, sokat kellene tenni azért, hogy elmagyarázzuk a források elosztásának logikáját. És azért is, hogy a döntéseket a nyilvánosság számára átláthatóan hozzuk meg – mondta Kovácsy, és úgy folytatta: – Társadalmi szinten bármilyen, akár még egy nem tökéletesen működő elosztási rendszer is igazságosabb, mint egyedi akciókkal történő forrásgyűjtés. Az ilyen kampányok megszervezésére nem mindenkinek van lehetősége, ami persze semmit nem von le az érintett szülők és támogatók cselekedeteinek nagyszerűségéből.

További részletek a Népszavában.