Május 10-e, a lupusz világnapja:
Az ezerarcú lupusz, ami a nőkre különösen veszélyes
Különösen a nőkre veszélyes a lupusz néven ismert autoimmun betegség, amely a 20-as, 30-as életévekben indul. A betegek 90%-a fogamzóképes, 18-45 év közötti nő. A betegséget már a kezdetektől komolyan kell venni, hiszen nemcsak az életminőséget rontja, de az életkilátásokat is rövidítheti. A korai felismerést nehezíti, hogy a betegség változatos tünetekkel jelentkezik, ezért nevezik „ezerarcúnak” – derült ki az AstraZeneca és a Magyar Lupus Egyesület összeállításából. Május 10. a lupusz világnapja, amelynek célja a figyelemfelhívás, az edukáció, ugyanis megfelelő kezeléssel sokat javítható az érintettek életminősége, és növelhető a tünetmentes időszakok hossza.
Május 10-e a lupusz világnapja, amely egy autoimmun betegség ésegyre több embernél diagnosztizálják világszerte. A lupusznak több típusa és azon belül több súlyossági formája létezik. A szisztémás lupusz erythematosus (SLE)komolyabb tünetekkel jár, a beteg életét is veszélyeztetheti, mivel aszervezet immunrendszerea saját szerveire, alkotóelemeire támad, ésez a kóros folyamat érinthet majdnem minden szervet.
Sokszor láthatatlan és ezer arca van
A szisztémás lupusz közel 5000 embert érint Magyarországon, a betegség 10-ből 9 esetben nőknél jelentkezik. A nemek közötti különbség oka egyelőre nem ismert. A megbetegedésa 20–55 éves kor közöttiek körében alakul ki, jellemzően a termékeny időszakban jelentkezik, tehát a fiatalokat, huszonéveseket, harmincéveseket is érintheti.
A szisztémás lupus (SLE) leggyakoribb tünetei közé tartozik a fáradtság, láz, jellemzőek a bőrtünetek, ízületi és izomfájdalmak, illetve vérkép eltérések. Jellegzetes bőrtünet az arcon megjelenő pillangó alakú bőrpír (ezért is a betegség egyik szimbóluma a pillangó). A változatos tünetek közé tartozik még ahajhullás, veseérintettség, vesekárosodás, valamint vérképzőszervi és laboratóriumi eltérések is. A tünetek sokszínűsége és eltérő időbeli megjelenése nehezíti a betegség diagnózisát, így abetegek egy részénél már a diagnózis felállításakor is visszafordíthatatlan szervkárosodás figyelhető meg.
A betegség lefolyásáraa hullámzó aktivitás jellemző, azaz a lefolyása során lehetnek fellángolások, amikor a betegség aktív, és úgynevezett remissziós fázisok, amikor nincsenek tünetek. Aktiválhatja a lupuszt például a napfény és az UV-sugárzás, de megjelenhet fertőzések, sérülések, gyógyszerek, sebészeti beavatkozások, stressz és terhesség hatására is.
Fontos a felismerés, az egyénre szabott kezelés és az edukáció
A lupusz korai felismerése azért fontos, mert a kezelést minél korábban meg kell kezdeni. A gyulladásos aktivitás ugyanis károsítja az érintett szervek működését és megfigyelések szerint a további szervkárosodás egyik legkomolyabb rizikófaktora a már meglévő idült szervkárosodás. Vagyis kialakul egy ördögi kör, amit mielőbb meg kell szakítani. A kezelés egyik alapelve a gyógyszeres terápia mellett azoknak az életmódbeli tényezőknek a
kiküszöbölése, amelyek ismerten szerepet játszanak a lupusz kiváltásában vagy súlyosbításában (dohányzás, UV-sugárzás, fertőzések, stb,..). A másik alapelv a szteroid tartalmú gyógyszerek alkalmazásának minimalizálása, mivel egyértelmű bizonyítást nyert ezek kifejezett hatékonysága mellett kedvezőtlen mellékhatás profiljuk. Ez az igény fogalmazódik meg a kezelésre vonatkozó irányelvekben is, amelyek közül a legújabb 2023-ban látott napvilágot. Az újabb és újabb készítmények egyre inkább lehetővé teszik ebben a sokszínű, heterogén betegségben a személyre szabott (perszonalizált) terápiaválasztást, ami a betegek szempontjából a leghosszabb élettartamot és a legkedvezőbb életminőséget tudja biztosítani – mondta Kiss Emese, a SE Reumatológiai és Immunológiai Klinikájának professzora.
Betegszervezetként örömmel látjuk, hogy a betegség kezelésére új terápiáslehetőségek is vannak, amelyek már Magyarországon is elérhetőek. Bízunk benne, hogy a hazai ellátás is mielőbb beemeli a terápiás gyakorlatba ezeket az új innovációkat. Emellett különös terhet ró mind az orvosokra, mind a betegekre, hogy a páciensek terápiahűsége nem kellően kielégítő, hiszen nem szedik az orvos utasításának megfelelően a gyógyszereket, kimaradnak a terápiák és/vagy nem jelenik meg a beteg a kezelési időpontokon, ezértkiemelt hangsúlyt fektetünk ezekre a problémákra edukatív anyagainkban, eseményeinken – tette hozzá Purgel Zoltán a Magyar Lupus Egyesület elnöke.
Lupusszal élők találkozója
A Magyar Lupus Egyesület folyamatosan betegtalálkozók és szakmai előadások szervezésével támogatja a betegek képzését, a betegséggel kapcsolatos aktuális információk terjedését. Weboldalaikon (www.sle.hu, www.lupusz.hu, www.autoimmun.hu) számos tartalom olvasható a lupuszról, a szervi érintettségekről és egyéb autoimmun betegségekről, amelyeket rendszeresen frissítenek az aktuális hírekkel, információkkal.
Az egyesület 2025. május 10-én rendezi meg a Lupusszal élők találkozóját, ahol szakmai programok és izgalmas beszélgetések várják az érdeklődőket. A rendezvényről bővebb információ a www.lupusz.hu oldalon illetve az egyesület Facebook-oldalán www.facebook.com/lupuszegyesület található.
