A gondozó életminőségét is rontja a tartós beteg ápolása

Átfogó képet nem adott, de pillanatfelvételt villantott a tartós, gyógyíthatatlan beteg mellett lévő családtagok lelki és fizikai állapotáról az a közelmúltban végzett felmérés, amely rámutatott arra, hogy az ápolást nem hivatásszerűen, hanem szükségből végző gondozók életminőségére is alapvető hatással van a hozzátartozó állapota. A 229 véleményt összegző, online kutatás eredményeiről a Magyar Sclerosis Multiplexes Betegekért Alapítvány csütörtöki sajtótájékoztatóján számoltak be, jelezve, hogy bár a kérdőíveket szklerózis multiplex-szel élők hozzátartozói töltötték ki, ám annak tanulságai valamennyi, hasonló élethelyzetben lévő, fogyatékkal élő beteg családtagjaira, gondozóira is vonatkoztatható.

Speciális élethelyzetet teremt a támogatókra rótt szerep – vezette fel a kutatás eredményeinek ismertetését Deli Mónika szociológus, aki elmondta, hogy a válaszadók többsége nő volt, de 40 százalékuk viszont férfi. Elsősorban munkaképes korban lévők töltötték kis a kérdőíveket, akiknek többsége egy háztartásban él a beteggel, akit segítőként támogat. Felük házas- élettársát gondozza, ötödük gyermekét, hatoduk pedig szülőjét ápolja. Fele-fele arányban válaszoltak olyanok, akik még nem napi gondoskodást igénylő, tünetmentes vagy enyhe panasszal élő hozzátartozót, illetve súlyosabb az állapotú beteget segítenek.

Saját egészségi állapotát közepesnek, vagy annál rosszabbnak érezte a válaszadók 40 százaléka, saját lelki állapotát pedig 50 százalék ítélte meg közepesnek vagy rosszabbnak. Gyakran gyötri őket szorongás, mentális és fizikai kimerültség, utóbbiról minden második válaszban beszámoltak. Saját egészségi állapotának romlását a válaszadók harmada jelezte.

A lelki és fizikai megterhelés mellett a gondozói szerep a munkaerőpiaci státuszra, ezen keresztül pedig a családok pénzügyi helyzetére is hatással van, emellett maga a betegség is nagy anyagi terhet jelent – mutatott rá a kutatás, amely szerint a gondozók harmadának romlott az anyagi helyzete, egyharmaduk kevesebb munkát tud vállalni, 10 százalék számára pedig a beteg mindennapi támogatása nem volt összeegyeztethető a munkával.

Az ápolói státusz elfogadásában a nők előbbre helyezték magukat, mint a férfiak, ugyanakkor kiderült, hogy a válaszadók harmada közepesen, illetve egyáltalán nem érzi felkészültnek magát a speciális ápolási feladatok ellátására.

A gondozás során a legtöbb nehézséget a saját aggodalmakkal és a beteg depressziójával való megküzdés okozta, emellett a beteg fizikai ellátása, az anyagi terhek, a kiszolgáltatottság jelent mindennapi problémákat.

Érdemi segítséget jelentene a gondozásban résztvevő hozzátartozók számára a pszichés, mentális támogatás, a stabil jövedelem és szociális juttatások, a kiszámítható környezet. Sokan igényelnének szakápolói segítséget a mindennapi feladatvégzés során, de a takarításban, háztartási munkákban, bevásárlásban való segítségnyújtás is többek helyzetén javíthatna – mutatott rá szociológus.

Fontos a hiteles információ

A hazai felméréshez hasonló helyzetet írnak le a nemzetköz tanulmányok is – csatlakozott az elhangzottakhoz Rajda Cecília, a Szegedi Tudományegyetem Neurológiai Klinikájának docense, aki szerint a kutatások is arról számolnak be, hogy romlik az SM-betegeket gondozók – számukat világszerte 1 millióra teszik – mentális és fizikális állapota, anyagi helyzete. Negyven százalékuk hagy ki munkanapokat, több mint 20 százalékuk pedig kiesik a munkából, 44 százalékuk pedig depresszióban szenved.

Sokan nem rendelkeznek a kellő mennyiségű és/vagy hiteles információval – osztotta meg orvosi munkája során szerzett tapasztalatait a neurológus, aki azt tanácsolta, az orvostól és a hasonló helyzetben élők gondozóitól érdemes kérdezni. – Szabad rosszul lenni és panaszkodni! – tette hozzá, és beszámolt arról is, a hozzátartozókon gyakorta látszik a kimerültség, és olykor nehezen küzdenek meg azzal a tudattal, hogy az SM krónikus a betegség, így évtizedekre kell berendezkedni a családoknak a hozzátartozó ellátásával.

– Szívesen vesszük, ha a beteget a gondozója, családtagja is elkíséri a vizitekre, ugyanis így több érdemi információ adható át, a reális célkitűzésekkel nyomán pedig sikeresebb lehet az életmódváltás, megelőzhető az elszigetelődés, az életminőség romlása.

A tartósan beteg, vagy fogyatékkal élő betegek gondozása a szociális munkástól a hozzátartozóig kiterjed közösséget érint, fontos, hogy  ezek egymásra találjanak és megosszák egymással tapasztalataikat, praktikáikat – derült ki a sajtótájékoztatón, ahol az is elhangzott, hogy a vidéki környezet ebben támogatóbb lehet, ugyanakkor az egészségügyi és egyéb szolgáltatásokhoz, mint a gyógytorna, a pszichológus nehezebb.

Remény, példa, motiváció

Gondozás és gondoskodás címmel készített riportfilm-sorozatot a Magyar Sclerosis Multiplexes Betegekért Alapítvány a Merck Kft. támogatásával. A kisfilmekben olyan családokat mutatnak be, amelyek példát és motivációt adhatnak másoknak is, akik hasonlóan nehéz élethelyzetbe kerültek egy tartós, gyógyíthatatlan, korlátozottságot okozó betegség miatt. A riportfilmeket B. Papp László és Békési István készítették.