20 éves a HANO betegségről szóló nemzetközi workshop
Húsz évvel az első konferencia megszervezése után, idén tizenegyedik alkalommal rendezték meg az angioödéma aktuális kérdéseivel foglalkozó C1-Inhibitor Deficiency and Angioedema Workshopot.
A kétévente megrendezett tanácskozásra idén több mint 350 résztvevő érkezett 42 országból, a megnyitón pedig dr. Hunyady László, az Általános Orvostudományi Kar dékánja mondott köszöntőt. Megnyitó beszédében elmondta: örömmel és büszkeséggel tölti el, hogy immáron 20 éve rendezik meg az eseményt, amely fontos eredményekkel járult hozzá az immunológia és a komplement kutatás területeihez, és ennek köszönhetően a Semmelweis Egyetem hírnevét is erősíti. Köszönetét és elismerését fejezte ki dr. Farkas Henriette-nek és dr. Varga Liliannak a konferencia szervezéséért, megjegyezve, hogy a C1-inhibitor hiány és az angioödéma nagyon komplex területeket érintenek. Nemcsak kutatást és klinikai munkát igényelnek, hanem szoros kapcsolatot a betegekkel is, és nagyon elismerésre méltónak tartom, hogy közös rendezvényeket szerveznek velük és rendszeresen tartják a kapcsolatot az összes hazai beteggel – jegyezte meg Hunyady László. Hozzátette, hogy az egyetem idén ünnepli 250. jubileumát és reményét fejezte ki, hogy a résztvevők közül többeket is viszontláthat majd az ünnepi eseménysorozatokon is.
A konferencia témája a ritka betegségek közé sorolható herediter (öröklött) és szerzett angioödémák, melynek legismertebb csoportja a C1-inhibitor szabályozó fehérje hiányán alapuló herediter angioödéma, vagy közismert nevén HANO. A C1-inhibitor hiánya bradykinin felszabaduláshoz vezet, amelynek következtében ödéma alakul ki. Az ödémás roham megjelenhet az arcon, végtagokon, a gyomor- és bélrendszerben vagy a gégében; ez utóbbi esetben a légúti elzáródás miatt a beteg megfulladhat, ha nem kapja meg időben a megfelelő, speciális kezelést. Az előadások fókuszában elsősorban a HANO genetikai háttérének feltérképezése, a betegség kialakulása, patomechanizmusa, a betegek életminőségének javítása és az új kezelési eljárások álltak. A HANO örökletes, ritka betegség, 1:10.000-1:50.000 az előfordulási aránya, vagyis Magyarországon 200-1000 beteg lehet érintett. Az első konferenciát 1999-ben szervezte meg Farkas Henriette és Varga Lilian, akkor még csak negyven fő részvételével.
Köszöntő beszédében Farkas Henriette, a III. Sz. Belgyógyászati Klinika egyetemi tanára, a klinikán működő Országos Angioödéma Referencia Központ vezetője megjegyezte, hogy az idei workshopra 351-en regisztráltak 42 országból. A programban összesen 87 előadás szerepelt kilenc szekcióban, valamint több munkacsoport és kerekasztal-beszélgetést is rendeztek. A konferencia meghívott előadói között a terület legelismertebb nemzetközi szaktekintélyei, vezető professzorok szerepeltek: Spanyolországból dr. Patricia Pozo-Rosich, Németországból dr. Michael Kirschfink, valamint Izraelből dr. Avner Reshef adott elő. A konferenciára 82 absztrakt érkezett, 36 orális és 46 poszterelőadást tartottak, és minden absztraktot az Allergy, Asthma and Clinical Immunology című folyóiratban publikálnak majd. Szintén tanácskozást tartott a HAE Global Registry (nemzetközi adatbázis munkacsoport) és a nemzetközi HAE nővérszervezet is a konferencia keretében.
Farkas Henriette megjegyezte, hogy idén kiegészítették az esemény nevét az „angioödéma” szóval, mivel így jobban visszaadja az érintett témák körét, amik között vannak más bradykinin által közvetített örökletes és szerzett angioödémák is, nem csak azok, amelyeket a C1-inhibitor hiánya okoz. A négynapos tanácskozás résztvevői között alapkutatók, klinikusok, laborszakemberek, betegszervezetek, szakdolgozók és a gyógyszerfejlesztő cégek képviselői is jelen voltak.
A rendezvényen idén is átadták a HANO-s betegekért érdemérmet („For HAE Patients” Award), melyet dr. Teresa Caballero madridi allergológus vehetett át. A workshopon kiosztott négy legjobb fiatal kutatói díjból hármat a III. Sz. Belgyógyászati Klinikán kutatómunkát végző hallgatók kaptak: Andrási Noémi és Németh Zsuzsanna PhD-hallgatók, valamint Holdonner Ágnes, ötödéves ÁOK hallgató. A díj fiatal, 35 év alatti kutatókat jutalmaz és fejenként 2500 eurós ösztöndíjjal jár.
